«Мир жесток. Пусть привыкает»: мама — о воспитании дочки с ОВЗ и отношении окружающих

У Галины двое детей. Старшей дочке Лене врачи долго не могли поставить диагноз, а когда поставили, сказали, что помочь ничем не могут, девочка не сможет ни ходить, ни говорить. Но Галина не сдалась. О своей истории она рассказала в блоге БФ «Семья вместе».

Семья у нас обычная. Как раньше говорили, трудовая. Папа, мама и две дочки. Познакомились мы с мужем еще в техникуме, вместе больше 40 лет. Когда появилась первая дочь, Лена, мы были очень счастливы. Она родилась дома, роды были стремительными. Может, это и стало причиной возникших проблем со здоровьем? Мы не знаем.

Сложности начались почти сразу: в 2 месяца у ребенка диагностировали воспаление легких, потом — порок сердца. К году дочка весила всего 7 килограммов, а самостоятельно пойти она смогла только к двум. В это время мы узнали, что ждем второго ребенка, вскоре у нас родилась еще одна дочка, Катя.

Мы всё ждали, когда же Лена заговорит, но она молчала. Выяснилось, что у нее, ко всему прочему, еще и тугоухость. Врачи зафиксировали отклонения в развитии. Мы не опускали руки и много с дочкой занимались.

Все врачи говорили: «Вы не справитесь!» До сих пор не знаю, откуда брались тогда силы, чтобы не поддаться отчаянию

Мы всё время искали разные пути: звали учителей домой, ездили в сурдологический центр. Но Лена просто отказывалась заниматься.

Надежда появилась, когда дочке подобрали подходящие препараты, которые восполняют дефицит гормонов, — это лечение было назначено, когда врачи поняли, что у ребенка почти не работает щитовидка. Тогда случился небольшой скачок в развитии. Но Лене всё равно требовалась практически круглосуточная помощь. Нам предложили отдать ее в садик для слабослышащих. Мы согласились в надежде, что это поможет.

В садике Лена должна была находиться всю неделю — домой ее отпускали только на выходные. Помню, приходила и смотрела на нее через решетку, плакала. Я видела, что ей там плохо. Она словно ушла в себя, замкнулась. Начала много болеть, совсем перестала разговаривать.

Сотрудники в саду в ответ на мои переживания ответили: «Мир жесток. Пусть привыкает»

Я им чуть не поверила тогда. Какой смысл пытаться помочь ребенку, если в этом жестоком мире он никогда не увидит человеческого тепла, доброты? Внутри поднималась не печаль или боль, а настоящая обида: почему это случилось с нами? почему моей девочке выпало на долю столько бед?

Мне хватило тогда сил забрать дочку домой из этого сада. 9 лет мы занимались с ней дома. А потом узнали про фонд «Дом Роналда Макдоналда» (сейчас это благотворительный фонд «Семья вместе»). Я до сих пор помню первую встречу, когда мы приехали в центр. Нас так тепло и радушно встретили, что моя Лена оттаяла. Буквально с первых же дней она так полюбила это место, что даже мысли не допускала о пропуске занятий. Если вдруг у нас не получалось отвезти ее в центр, начинался скандал. Она впервые сама хотела заниматься, стремилась развиваться, радовалась общению с сотрудниками. Ей было комфортно с такими же, как она, ребятами, которые приезжали в центр или жили там. Мы все стали одной большой семьей.

Мы ходили на адаптивную физкультуру 16 лет. Лена научилась играть в мяч и в теннис. Сейчас дочка сама тренируется каждый день дома. В центре Лена освоила компьютер. Пусть на самом элементарном уровне — легкие игры, простые задания, — но это стало для нас настоящим чудом.

Воспитатели из того детского сада в чем-то были правы: люди часто жестоки к тем, кто на них не похож. Обидеть могут, накричать, проявить грубость. Лена хочет дать отпор, высказывает то, что думает, может вспылить. Но благодаря реабилитации и занятиям дочка стала намного спокойнее и адаптивнее.

Можно сказать, жизнь вошла в свою колею. Не самую прямую и простую, но мы справляемся, находим поводы для радости.

У моей младшей дочки уже своя семья, растут прекрасные сыновья. Мы ей помогаем, она нам. Так и держимся друг за дружку. А как иначе? Когда человек один, он слабый. Вместе мы сильнее.

Со старшей дочкой мы каждый день складываем оригами, ездим в центр, она сама занимается спортом. Я считаю, что жизнь наша как-то сложилась, устоялась. Даже вспоминать страшно, как трудно было, когда Лена была маленькой, но мы справились. Каждый день я думаю: мы живы, и мы вместе. А остальное, если быть терпеливым и не опускать руки, обязательно сложится.

Иллюстрация: cosmaa / Shutterstock / Fotodom