7 мифов об аутизме и как правильно вести себя с особенными детьми
здоровье

7 мифов об аутизме и как правильно вести себя с особенными детьми

«Толерантность формируется с детства»
13 157
4

7 мифов об аутизме и как правильно вести себя с особенными детьми

«Толерантность формируется с детства»
13 157
4

7 мифов об аутизме и как правильно вести себя с особенными детьми

«Толерантность формируется с детства»
13 157
4

2 апреля во всём мире отмечают Всемирный день распространения информации об аутизме. Об особенностях общения с детьми с аутизмом, их образовании и программах поддержки семей рассказывает президент фонда помощи детям «Обнажённые сердца» Ася Залогина.

Люди с особенностями развития обладают теми же правами, что и остальные члены общества. Наш фонд придерживается принципа People first («сначала человек»). Это означает, что в первую очередь необходимо видеть человека, его интересы, потребности, а уже потом — его особенности или нарушения развития. Аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна — это особенности развития, а не болезни, как раньше было принято считать. От них нельзя вылечить, от них не «страдают» и уж тем более ими нельзя заразиться. Поэтому правильно говорить «человек с аутизмом», «человек с особенностями развития» и так далее.

Ася Залогина, президент фонда «Обнажённые сердца»

Все люди с аутизмом очень разные. Кто-то обладает выдающимися способностями, а кому-то сложнее учиться и общаться. Аутизм — это спектр расстройств, при которых ребёнок развивается иначе. У ребёнка с аутизмом могут быть трудности с коммуникацией и общением с другими людьми, нарушения речи и необычные виды поведения, например, повторяющиеся действия или ограниченные интересы — «зацикленность» на чём-то. Если родители заметили, что ребёнок плохо идёт на контакт, замкнут или повторяет какие-то действия, это могут быть признаки аутизма. При подозрении нужно обратиться к специалисту (психологу или неврологу, который занимается аутизмом), точный диагноз, если таковой есть, может поставить только он.

По международным данным (CDD, 2014–2015 годы), сегодня аутизм диагностируют у каждого 68 ребёнка в мире. Точные причины расстройства аутистического спектра (РАС) до сих пор неизвестны. Но установлена генетическая природа нарушения, то есть с аутизмом рождаются, он не появляется из-за внешних воздействий. К возможным рискам относят и загрязнение окружающей среды, и более зрелый возраст родителей. Стоит учитывать, что изменилась и система постановки диагноза. Раньше, например, некоторым детям с аутизмом ставили «умственную отсталость», потому что они не могли устно отвечать на вопросы. Сейчас доказано, что у большой части детей с аутизмом вообще нет когнитивных нарушений.

В России официально используется диагноз «ранний детским аутизм», от которого уже отказались в Европе, США и других странах, потому что научно доказано, что ребёнок с аутизмом становится взрослым с аутизмом. Кстати, то же самое происходит с ДЦП: ребёнок с церебральным параличом становится взрослым с церебральным параличом. Но диагноз по-прежнему содержит слово «детский».

7 распространённых мифов об аутизме

  1. Аутизм — это болезнь. Расстройства аутистического спектра — это особенности развития, а не болезнь. Аутизм не лечится никакими средствами, нет никакой чудо-таблетки от него.
  2. Аутизм связан с прививками. РАС — это генетическое нарушение, с ним рождаются, а не приобретают из-за поставленных прививок в детстве или неправильного воспитания.
  3. Аутизм — редкое нарушение. Сам по себе диагноз признали недавно, в некоторых странах он мало изучен. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) — аутизм диагностирован 1 человеку из 100. По статистике США — 1 человеку из 68. Аутизм более распространён, чем синдром Дауна и церебральный паралич, поэтому редким назвать его вряд ли можно.
  4. У людей с аутизмом есть нарушения интеллекта. Если у ребёнка есть проблемы с интеллектом — это дополнительный диагноз. Конечно, если ребёнку с РАС не помогать развивать коммунактивные способности, то, безусловно, могут появиться проблемы с развитием и поведением.
  5. Все люди с аутизмом — гении. Люди с аутизмом разные. Да, среди них есть те, кто может в уме решать сложные математические задачи и обладает феноменальной памятью, а есть люди и со средними способностями.
  6. Люди с аутизмом агрессивны. Иногда их поведение может показаться странным только лишь потому, что они не могут иначе выразить свои потребности. Когда человек не может ничего о себе сообщить, не может согласиться или отказаться, он пытается всевозможными способами показать, что ему не нравится, привлекая внимание окружающих.
  7. Люди с аутизмом замкнутые, не хотят общаться и им никто не нужен. Это не так. Как и все, они испытывают потребность в общении. Им всегда есть что сказать, просто сложно это сделать. Поэтому нужно вовремя найти альтернативный способ коммуникации.

Об отношениях в семье

Учёные в один голос твердят, что начинать оказывать помощь особенному ребёнку нужно как можно раньше. Недостаточно сводить ребёнка в школу, где им занимаются специалисты, а потом вернуться домой и ничего не делать. Некоторым родителям необходимо осваивать методы альтернативной коммуникации (в том случае, если ребёнок совсем не пользуется речью или пользуется не в полном объёме). Это могут быть коммуникативные доски, система PECS и другие программы, которые помогают людям с РАС общаться. По статистике США, у 10% детей, которым оказали интенсивную раннюю помощь, нарушения развития вообще не заметны. Они максимально адаптированы к социальной жизни, идут в детские сады, школы, у них восстанавливается устная речь и коммуникация.

Всемирная организация здравоохранения считает, что в странах, где слабо развита сфера знаний об аутизме, нужна программа помощи не только детям, но и родителям, чтобы они могли заниматься со своим ребёнком. Сейчас мы совместно с фондом «Выход» переводим и адаптируем программы обучения для родителей, разработанные ВОЗ, и попробуем испытать их в трёх городах — Москве, Воронеже и Нижнем Новгороде. Но универсальных рекомендаций для родителей детей с аутизмом, в общем-то, нет. Все дети разные, к каждому нужен индивидуальный подход. Важно, чтобы у семьи, в которой живёт ребёнок с особенностями, была нормальная обычная жизнь со своим распорядком дня, а родители могли работать и заниматься своими делами. Условно: ребёнок ходит в школу, родители на работу, а, например, бабушка с дедушкой ждут всех дома.

Как правильно вести себя с детьми с аутизмом

Мне кажется, что тут действуют самые обычные правила, которые мы используем по отношению ко всем окружающим. Во-первых, не надо никого трогать и нарушать частное пространство, границы другого человека. Для некоторых детей с аутизмом это один из раздражающих факторов (так же, как и резкий свет или очень громкие звуки). Во-вторых, не стоит в разговоре использовать много слов и торопиться. Тем более если вы не знаете, каким способом общается человек. Он может делать это посредством обмена картинками или составлением слов из букв на планшете, что отнимает время. Лучше заранее уточнить удобный для него метод коммуникации.

О дефиците знаний в школе

Дети с аутизмом могут и должны учиться в школе. А у родителей должно быть право выбора: специальная школа или обычная. Главное, чтобы обучение происходила не дома. Социальная среда — очень важна для людей с особенностями. Проблема в том, что педагогам в школах не хватает знаний. Тем же аутизмом в России мало кто занимается. Так откуда учителям знать, как правильно учить таких детей? Наш фонд старается восполнить пробелы в знаниях и постоянно публикует видеозаписи лекций и вебинаров с российскими и международными экспертами, посмотреть их можно на нашем канале YouTube.

Фонд «Обнажённые сердца» занимается поддержкой семей с особенными детьми, строит инклюзивные игровые площадки, обучает школьных и дошкольных педагогов работе с детьми с аутизмом. Работа идёт в пяти городах — Санкт-Петербурге, Москве, Нижнем Новгороде, Туле и Твери. Наши эксперты — психологи, логопеды, детские неврологи — не просто приезжают на два дня, читают лекцию и уезжают. Помимо теории они разбирают с педагогами конкретные случаи взаимодействия с детьми с аутизмом, рассказывают про разные виды коммуникаций, что такое анализ поведения и как на нём базировать работу. При этом некоторые педагоги уже много лет проработали с особенными детьми, но оказалось, что делали это неправильно.

Команда фонда «Обнажённые сердца»

Учителя как привыкли: говорить много, а если дети не реагируют или не слушаются, сказать ещё громче, а потом повторить одно и то же раз десять. Приходится объяснять, что это не способствует более эффективному восприятию информации. Наоборот, говорить нужно меньше, по существу и без лишних слов. А школьные логопеды в России зачастую не догадываются, что в их обязанности входит не только помогать правильно произносить определённые звуки, но и налаживать коммуникацию с теми, кто не может пользоваться речью.

О будущем особенных людей

В зависимости от своих возможностей люди с аутизмом могут поступить в университет, получить специальность и устроиться на работу. Один из самых известных и вдохновляющих примеров — профессор Темпл Грандин, про жизнь которой сняли фильм и написали книгу. А в 2010 году журнал Time включил её в список 100 самых влиятельных людей в мире. Она росла в то время, когда никто толком не знал, что такое аутизм. Но благодаря упорству своей мамы, она смогла многого добиться.

Выступление профессора Темпл Грандин на конференции TED

Примеров трудоустройства людей с особенностями развития не так много, как хотелось бы, но они есть. В Танзании, например, люди с аутизмом работают в банке: находят ошибки в расчётах и делают это не хуже компьютеров. А в Сиэтле (США) находится прачечная, где 40% работников — люди с особенностями развития. Эта прачечная обслуживает все пятизвёздочные отели и больницы в городе и славится безупречным качеством работы. Люди с РАС очень внимательны к деталям и способны подолгу выполнять монотонную работу. То, что от обычных людей требует высокой концентрации внимания, людям с аутизмом даётся легко. Трудоустройство — вполне реальная задача, если понять, что конкретно у этого человека получается лучше всего. Тогда его способности можно применить с максимальной пользой.

Как рассказывать ребёнку о людях с особенностями развития

Нужно чаще говорить, что у нас у всех есть отличительные черты и свои особенности, не все мы одинаковые. При этом фокусировать внимание нужно на преимуществах, подмечать положительные стороны. Толерантность формируется с детства.

Чем раньше мы детям расскажем о разнообразии людей, тем спокойнее им будет расти, с ощущением, что особенности развития — это нормально, а вовсе не страшно

Если не знаете, как начать разговор, покажите детям мультфильм «Про Диму». Его придумала мама, которая как раз хотела объяснить своему ребёнку, кто такие люди с особенностями. Начинать нужно с себя. Показывать своим примером, как нужно относиться к таким людям, учиться строить отношения с теми, кто от нас чем-то отличается.

Как меняется отношение к особенным людям

За последние годы отношение к людям с особенностями в общество заметно улучшилось. К примеру, фонд «Выход» объясняет кинотеатрам, музеям и кафе, как стать Autism friendly (дружелюбными к аутизму), что нужно поменять, чтобы к ним могли приходить люди с аутизмом и чувствовать себя комфортно. Даже если сейчас дети или взрослые с нарушениями куда-то приходят — они приходят отдельной группой и таким же составом перемещаются. Нужно стремиться к тому, чтобы они общались не только между собой, но и с окружающими, были среди нас. В этом и есть суть инклюзии — не отделяться, а идти на сближение.

Фото: фонд «Обнажённые сердца», Wikipedia


ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

6 фильмов, которые помогут повысить самооценку подростка

Как правильно оценить потолок своего ребёнка

10 неправильных способов мотивировать ребенка

К комментариям(4)
Комментарии
(4)
Отправить
"Учителя как привыкли: говорить много, а если дети не реагируют или не слушаются, сказать ещё громче, а потом повторить одно и то же раз десять. Приходится объяснять, что это не способствует более эффективному восприятию информации. Наоборот, говорить нужно меньше, по существу и без лишних слов." - это нужно распеча..."Учителя как привыкли: говорить много, а если дети не реагируют или не слушаются, сказать ещё громче, а потом повторить одно и то же раз десять. Приходится объяснять, что это не способствует более эффективному восприятию информации. Наоборот, говорить нужно меньше, по существу и без лишних слов." - это нужно распечатать и каждому в рамочку повесить на стену, ёлки-палки! И не только учителям. Поймите, что человеку физически плохо, когда с ним пытаются общаться таким методом.
Показать полностью
Отправить
Сначала "не болезнь", а потом "люди с аутизмом"."Человек с кудрявыми волосами", "человек с леворукостью", "человек с тёмной кожей"? Если это не болезнь, а неотъемлемая от личности особенность развития, то правильнее было бы употребить это слово в виде прилагательного: аутичный человек. Возможно, это вкусовщина, но, ...Сначала "не болезнь", а потом "люди с аутизмом"."Человек с кудрявыми волосами", "человек с леворукостью", "человек с тёмной кожей"? Если это не болезнь, а неотъемлемая от личности особенность развития, то правильнее было бы употребить это слово в виде прилагательного: аутичный человек. Возможно, это вкусовщина, но, полагаю, что я, как аспи, имею право высказаться.
Показать полностью
Отправить
Защитникам людей с так называемыми «особенностями развития» стоит пройти курс логики и заодно разобраться в медицинской терминологии. Утверждение, что то, от чего «нельзя вылечится» и чем «нельзя заразиться» не болезни – это даже не смешно. Дальше еще интереснее - высказывания из серии «Аутизм, церебральный паралич,...Защитникам людей с так называемыми «особенностями развития» стоит пройти курс логики и заодно разобраться в медицинской терминологии. Утверждение, что то, от чего «нельзя вылечится» и чем «нельзя заразиться» не болезни – это даже не смешно. Дальше еще интереснее - высказывания из серии «Аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна — это особенности развития, от них нельзя вылечить, от них не «страдают» - это просто за гранью всякой критики. Расскажите людям с церебральным параличом, что они не страдают. Ну и конечно то, что данная «неболезнь» закнесена в МКБ (Международный классификатор болезней, если кто не знает), то это только по досадному недоразумению, правда? Почему в последнее время так много подмен понятий – черное пытаются выдать за белое, белое за черное? Зачем с настойчивостью маньяков пытаться больных людей выставить здоровыми? Да, все люди требуют уважения, все имеют право на счастливую жизнь. Но не все люди равны в своих возможностях, и попытки убедить общественность в обратном вызывают недоумение.
Показать полностью
Отправить
А меня начинает подбешивать, что любая индивидуальная особенность развития ребенка сейчас с легкостью называется аутизмом. Пример: мой сын в три года плохо говорил, не хотел общаться с "теткой" -логопедом из поликлиники, так она тут же в карточку записала - "Аутизм" (за 3 мин. диагноз поставила). Потом позанималис...А меня начинает подбешивать, что любая индивидуальная особенность развития ребенка сейчас с легкостью называется аутизмом. Пример: мой сын в три года плохо говорил, не хотел общаться с "теткой" -логопедом из поликлиники, так она тут же в карточку записала - "Аутизм" (за 3 мин. диагноз поставила). Потом позанимались с хорошим специалистом и ребенок заговорил как все. Все-таки надо как-то по-осторожней с этим словом.
Показать полностью
Отправить
Показать все комментарии
Больше статей