Панические атаки и срывы: как дети-инвалиды переживают пандемию

В этом году мы поняли, как для нас важны самые простые вещи: прогулки, встречи с друзьями, походы в кино, театры и даже в офис и школу. Но многие дети и взрослые лишены этого не только в пандемию. О том, как этот год повлиял на жизнь детей с ДЦП, рассказывает наш блогер, директор благотворительных проектов БФ «Адели» Ева Гильман.

Уходящий год оказался для большинства из нас серьезным испытанием: люди тяжело болели, теряли работу, не имели возможности вести привычный образ жизни, вынуждены были недели и месяцы проводить в изоляции в замкнутом пространстве. То, что казалось нам целым испытанием — обычная жизнь многих людей с ограниченными возможностями здоровья. Возможно, вы видели, на эту тему был даже флешмоб в соцсетях #амывсегдадома.

Действительно, наша социальная инфраструктура и «безбарьерная среда» устроены таким образом, что человеку в инвалидном кресле, слабослышащему или слабовидящему выйти из дома весьма затруднительно просто физически, не говоря уже о том, что они первые в группе риска по коронавирусной инфекции, а значит, будут заложниками самоизоляции еще весьма неопределенное время.

Семья нашего подопечного из Ингушетии с диагнозом spina bifida Берса Тутаева столкнулась со всем возможным спектром проблем еще в первую волну пандемии, когда в марте мальчик с родителями приехал в Москву на реабилитацию. Завершить долгожданный курс не удалось — ввели ограничительные меры.

Берс с мамой оказался заперт в маленькой квартире своих родственников, где они вшестером вынуждены были ютиться почти два месяца.

Помимо вполне понятных нам неудобств: невозможности гулять и дышать воздухом — ребенок с особенностями развития в это время лишается еще одной важной потребности — реабилитации, которая крайне необходима, чтобы поддерживать его в комфортном состоянии. Без реабилитации в теле усиливается спастика, что приводит к болям. Ребенок не только не развивается физически и ментально, но еще очень быстро теряет ранее достигнутые результаты.

Читайте также

«Врачи сказали, что такие долго не живут»: 6 историй детей, которых не сломила болезнь

У Берса очень ослабла спина, болели ножки, мальчик плохо спал, часто плакал. На фоне накопленного стресса у мамы Берса начались панические атаки. В общей сложности ребенок почти год не проходил реабилитацию.

Мы, конечно, не можем противостоять пандемии, не можем ни остановить распространение инфекции, ни предсказать, как долго будет это ситуация продолжаться. Очевидно, самое важное сейчас — проявить максимальную заботу о тех, кто в ней особенно нуждается. Поэтому мы разработали специальный проект, который поможет детям-инвалидам проходить реабилитацию дистанционно, а родителям своевременно получать психологическую помощь. С помощью специальной платформы семьи будут консультироваться с врачами и инструкторами, получать доступ к индивидуально составленной программе уроков, которые можно выполнять в удобное время.

Заменит ли полностью такая программа работу непосредственно в оборудованном для этого центре? Нет. Но определенно даст ребенку-инвалиду существенную поддержку и время. Кстати, подобный проект актуален не только в период пандемии. Например, в отдаленных от центра регионах России вообще затруднительно найти хоть каких-то специалистов по реабилитации, и наша «дистанционка» станет здесь хорошим ресурсом, обеспечивающим доступ к высококвалифицированным специалистам и методикам. Программа будет бесплатной для детей-инвалидов и их семей. Поддержать проект можно на сайте Благотворительного фонда «Адели».