История девушки с ДЦП, которая смогла найти своё призвание
«Очень важно принять инвалидность своего ребёнка и начать радоваться жизни вместе с ним»

В год Ксении Каминской поставили диагноз ДЦП. Врачи предполагали умственную отсталость. Но Ксения вовремя заговорила, пошла в специальный детский сад, а потом и в школу. Ксения поступила в вуз и теперь записывает видео для своего проекта «Социальный репортёр» о доступности городской среды. Её мама рассказала волонтёрам фонда Inclusive Study про учёбу в школе, помощь от фондов и поездку в Англию.
Учёба в школе дистанционно и очно
Ксюша сама прекрасно осваивала материал, очень ответственно относилась к домашнему заданию, сама с ним справлялась. Если ей когда-нибудь нужна была помощь, это было очень редко, разве что в самом начале. В школе была только одна проблема — делала всё медленнее остальных.
Моя задача заключалась в том, чтобы я водила Ксюшу в школу. Это было непросто. Пришлось приложить много усилий, чтобы школа хоть немножко стала доступной. Мы нашли спонсоров, которые установили шлагбаум, чтобы мы могли к ней подъезжать. Позже нашли спонсоров, чтобы нам приобрели мобильный подъёмник, так как сначала Ксюша училась на втором этаже, а потом на третьем.
Жили от школы мы недалеко. На машине всего пять минут. Помимо школы у нас было много разных занятий. Ксюша окончила музыкальную школу по классу вокала, потом занималась три года в театральной студии, полтора года занималась в киностудии, снималась в небольшом юмористическим сериале «Поколение.ру». Она ходила в студию молодежного телевидения, а сейчас начала заниматься танцами на колясках.
Ксюша числилась на домашнем обучении, но первые четыре года мы ходили в школу каждый день, на дому никаких занятий не проводилось. Единственное, если мы уезжали куда-то на лечение, учительница дополнительно с ней занималась. С пятого класса учились три раза в неделю: в понедельник, среду и пятницу. Во вторник и четверг учителя приходили домой. Я боялась уходить с домашнего обучения, так как мы периодически проходили реабилитации: делали какие-то операции, не всегда у нас была возможность посещать школу. И это пригодилось, потому что мы сделали ей операцию на позвоночник, пару месяцев она не посещала школу, учителя приходили на дом. Училась она в самой обычной общеобразовательной школе и параллельно, раз она числилась на домашнем обучении, ещё и дистанционно.
Выбор вуза с доступной средой и факультета с доступной специальностью
В вузе мы столкнулись с трудностями недоступности среды. По факту оказалось очень мало учебных заведений, которые реально доступны для инвалидов. Так как у Ксюши была конкретная цель поступить или просто на факультет журналистики, или на факультет телерадиожурналистики, то круг вузов сужался. Мы побывали в Москве, звонили и писали в разные вузы (в питерские тоже). Нам пришлось остановиться на гуманитарном вузе, хотя он и является коммерческим, но там, как оказалось, выдают диплом государственного образца. В вузе есть бюджетные места, правда, только на заочном отделении. По итогу мы на заочное отделение и поступили.

Выбор специальности был нетрудным, она с десяти лет говорила, что хочет быть то радиожурналисткой, то тележурналисткой. Ксюша публиковала свои материалы в местной газете «Золотая горка». Сначала я не поддерживала её стремление работать на телевидении, но положительными примерами стали Евгения Воскобойникова, Владимир Крупенников. В итоге я приняла выбор своей дочери.

Как проходили выпускные экзамены: ЕГЭ или ГВЭ
Экзамены она сдавала на общих основаниях, только времени было больше, чем у других ребят. Кроме русского и математики, она сдавала английский и литературу. Потом были большие трудности с поступлением в вуз, мы не могли найти подходящий вуз по тележурналистике, все вузы оказались недоступными, в том числе московские и питерские. В итоге мы вышли на наш гуманитарный вуз, и оказалось, что там нужно сдать обществознание. Ей пришлось немного подготовиться, и она сдавала обществознание уже на базе института.
Как действует программа содействия в трудоустройстве для инвалидов и где может работать девушка с ДЦП
Ксюша в сентябре сдала на права, сегодня как раз мы купили ей автомобиль, в ближайшие дни установим ручное управление, и со временем она сама сможет ездить и на работу, и на учёбу.
Ксюшу пригласили на работу в Президентский центр имени Бориса Ельцина, пока на должность администратора с перспективой роста, поэтому надеемся, что она со временем перейдёт работать в пресс-центр.
Об ошибках родителей, которые выбирают вуз для ребёнка с инвалидностью
Самая большая ошибка родителей, на мой взгляд, что они заранее не задумываются над тем, кем бы мог работать их ребёнок. Не задумываются о его развитии в этом направлении. Не рассматривают ещё другие варианты для того, чтобы у ребёнка был выбор, а не так, как в основном получается: куда берут, туда и идут учиться. Потом по итогу специальность не нравится, она не востребована или человек просто физически не может работать по этой специальности.
Проект Ксении «Социальный репортер» о доступности среды
Мы занимаемся волонтёрской работой, у нас собственный инклюзивный клуб волонтёров, который называется «Искорка добра». Поэтому героями для сюжетов Ксюши изначально были ребята-волонтёры, мы стали снимать сюжеты о нашей работе, каких-то акциях. У нас много друзей-инвалидов, которые достаточно успешны, поэтому мы продолжили снимать сюжеты и про них. Мы любим путешествовать, были в «Артеке» и «Сириусе», где Ксюша снимала ролики о доступности среды. Когда сюжетов накопилось какое-то количество, пришла идея создать проект — «Социальный репортёр»

Поездка Ксении в Великобританию для лечения и учёбы
Первый раз в Лондоне мы прожили 3,5 месяца, благодаря «Русфонду». Ксюше оплатили обследование, операцию на позвоночнике и реабилитацию, купили средства реабилитации. Пока мы там жили, мы обошли все интересные достопримечательности и даже съездили за пределы Лондона, побывали в Оксфорде и на море. Много всего интересного для себя открыли, благодаря доступности среды: там выходишь из дома и не задумываешься о том, сможешь ли ты куда попасть или не сможешь. Всё доступно, даже исторические здания, все оборудованы пандусами, лифтами и подъёмниками.
Спустя два года мы поехали в Лондон на учёбу в языковую школу и сняли первый выпуск программы «Социальный репортёр. Путешествия. Лондон».
Отношение людей очень доброжелательное, людей с инвалидностью там уважают. Неважно какая инвалидность, опорно-двигательная или ментальная, они считают, что любой человек имеет право быть счастливым, отсюда следует, что всё для людей с инвалидностью должно быть доступно. Они не считают, что парковка для инвалидов или пандус — это какая-то льгота или привилегия для инвалида, а у нас так многие считают. И это порой очень обидно.


Совет родителям, воспитывающим детей с инвалидностью
В первую очередь, я посоветую не зацикливаться на физической реабилитации — это касается родителей детей с ДЦП, а постараться максимально адаптировать ребёнка, научить его быть более самостоятельным, развивать его творческие или спортивные возможности, чтобы у ребёнка была возможность хоть в чём-то самовыражаться. И ещё очень важно принять инвалидность своего ребёнка и начать радоваться жизни вместе с ним: ходить в кино, театры, на концерты и праздники, найти себе друзей и единомышленников. И тогда жизнь заиграет яркими красками, жить станет гораздо легче и интересней!
Популярные комментарии
Василиса ВиникОшибка в том, что у него минимальные требования по з/п 70 тыс. Можно поработать за копейки, чтобы потом всё больше и больше получать. Работа за копейки может дать опыт и/или связи, а связи могут породить рекомендации. Да, идти таким путём — это риск того, что ты долгие годы будешь мало зарабатывать. Но хорошая работа часто ищется и находится по рекомендации. Рекомендации дают человеку, который показал, что у него есть навыки и желание работать в определенной сфере. Я говорю на основе личного опыта. И помните, что работа нужна не только для денег, но и для чувства самореализованности. Допустим, у человека призвание — быть актером или редактором (любую профессию подставьте). Призвание — это как для кошки охота. Кошке нужно охотиться (или хотя бы играть в охоту), а человеку — работать по призванию. Ну что, ты не пойдешь работать по призванию просто потому, что там мало платят? А как же твоя самореализация? Если не находится работа по призванию, значит, смотрим на смежные области, где нужно делать такие действия, к которым у тебя склонности.
«Я для этого учился в МГУ — чтобы в итоге стать официантом?» История выпускника, который полтора года не может найти работу
Елена КузнецоваМы тоже проходили этот путь. С черновиками и чистовиками. И тоже бабушка. Сын здоровьем слабоват, сил мало, а нам казалось он ленится. И уроки по 4 часа это ж треш. Эмоции, крики, довели ребенка до астмы. Я маме говорю, что же мы творим, посмотри как ему плохо! Ты не даешь ему ошибаться, не даешь самому думать! Учительнице не нужна его идеальная тетрадь. Ей нужно видеть, что думает и исправляет ошибки. И мы от него отстали. Стали поддерживать. И потихоньку он выправился, естественно не по всем предметам. Потом ходил на доп занятия в центр, где работали студенты, они отлично находили общий язык со школьникам. И он неплохо сдал огэ и ЕГЭ, русский (на 73 балла!) Профиль математика, информатика, физика, химия. Сам выбрал.
Дочь на каждой контрольной впадает в истерику. Как ей помочь?
АлексейНиколаевич ПоповО вкусах не спорят, но есть понятие дресс-код. Школа это не армейская служба, но и без соблюдения дисциплины школа становится балаганом. Если внешний вид это выпендрёж, и ничем другим самовыражаться у ученика не получается, то это характеризует его не лучшим образом. В общем из внешнего вида и поведения до определенных пределов не следует устраивать холивар, но и оставлять без внимания маргинальные отклонения тоже будет показателем учительской бесхребетности. Здесь надо владеть искусством мягкой силы. Чтобы не скатываться до уровня базарной разборки, но и аккуратно демонстрировать свою позицию, то есть проявлять свои качества как воспитателя.
«Собранный хвост — признак неблагополучной семьи»: почему детей все еще выгоняют с уроков за внешний вид




