«Как ты можешь спасти ребёнка от чего-то, чему нет понятного описания?»
Апрель — месяц распространения информации об аутизме. В последние годы об аутизме узнают всё больше, в том числе благодаря новым исследованиям. Но родители по-прежнему пугаются, когда слышат о таком (даже возможном) диагнозе ребёнка. Дэвид Митчелл в колонке для The Guardian рассказал, как тоже испугался, узнав о диагнозе сына, потом перестал бояться, а ещё позже научился с этим справляться.
Моя дорога к пониманию аутизма бесконечна, зигзагообразна и наполнена постоянными препятствиями, первым из которых стал вопрос, изменивший мою жизнь как отца в 2008 году: «Так что такое аутизм?». Моему сыну было три года на момент постановки диагноза.
Аутизм в целом плохо поддаётся определению. Попробуйте забить в Google «синдром Дауна» или «болезнь Паркинсона», и вы сразу получите детальный перечень причин и критериев диагностики. Поищите в Google «аутизм» и вы попадёте в чёрную дыру, наткнётесь на минное поле интернет-битв, утоните в море научных диссертаций. Несмотря на преобладание в результатах поиска фраз типа «эпидемия аутизма» и предложений о «средствах лечения», аутизм не является заболеванием, то есть болезнью, вызванной конкретным биологическим фактором. Аутизм является синдромом — совокупностью симптомов или же связанным с ними расстройством. Симптомы многообразны — нарушения коммуникации и способностей к взаимодействию, искажения процесса восприятия мира, задержки в развитии, проблемы моторики, избежание визуального контакта, тенденции к устойчивым повторяющимся поведенческим сценариям. Какие-то из них в случае моего сына были очевидны, а другие — нет.
Ещё в поисковике точно выпадут два наиболее известных описания аутизма в поп-культуре: фильм «Человек дождя» и блестящий роман Марка Хэддсона «Загадочное ночное убийство собаки». Они оба — про синдром Аспергера (не самую распространённую форму аутизма). Станет ли наш сын гениальным юным математиком? Не похоже на то. Но если не им, то кем же? Ответа не было, и попытки прояснить будущее моего сына оказались настолько же беспомощными, сколь угнетающими и невозможными.
Аутизм крайне индивидуален и имеет тенденцию меняться на протяжении времени
Есть такая фраза: «Если ты встретил одного человека с аутизмом, то ты встретил лишь одного человека с аутизмом». Это так, но действительность не помогала нам справиться с той душераздирающей болью первых двух лет, основным посылом которых было: «Быстрее! Раннее вмешательство — это очень важно, ведь нейронные связи в его голове ещё не сформировались! Спаси ребёнка от аутизма, пока не поздно!».
Но как ты можешь спасти ребёнка от чего-то, чему нет понятного описания? Когда никто не понимает, что является причиной проблемы?
Тяжесть заболевания, как я считаю, — неизбежно субъективное понятие. Это нормально, но забывать об этом субъективном характере нельзя. В конце концов, именно эти диагнозы порой могут повлечь за собой разницу между достойной жизнью в доме престарелых с программой ухода и жизнью в приюте для бездомных. Помимо этого, современные термины для разграничения степени тяжести аутизма вгоняют меня в ужас. «Слабая» и «тяжёлая» формы звучит для меня как степень осложнения пневмонии или силы одышки. Распространённые термины «низкофункциональный» и «высокофункциональный» напоминают мне о компьютерах восьмидесятых годов или роботах. Лично для себя я создал систему, основанную на спектрах картриджа моего принтера: жёлтый — граница спектра синдрома Аспергера, голубой — посередине, а малиновый обозначает наиболее суровую его форму. «Так насколько он аутист?» — «Ну, его сенсорное восприятие несколько голубовато в последнее время. Что касается речи — слабого малинового оттенка. Нежно канареечный — это если говорить о его моторике и памяти. Спасибо за вопрос».
В любом случае в 2010 году в нашей семье всё было достаточно печально. Мой сын всё ещё не говорил, он не шёл на визуальный контакт, не ложился спать. Он был склонен к нервным срывам, что приводило к неконтролируемым рыданиям, параллельно с тем, как он бился головой о пол или же просто бил себя по голове. Это происходило несколько раз за день, порой даже ежечасно, вне зависимости от места нахождения — это мог быть как супермаркет, так и детский сад. Иногда триггеры были очевидны — к примеру, разлука с мамой (больше чем на минуту), а иногда эта же ситуация не вызывала никаких эмоций. Специалисты в области особых потребностей посоветовали нам завести дневник с описанием времени срывов, что само по себе не было плохой идеей. Но никакой практической помощи не принесло.
Термин «аутизм» был впервые использован в шотландским психиатром Юджином Блэром для описания состояния, в котором «мышление отделено как от логики, так и реальности». Аутизм — это диагноз из сферы психиатрии, не основанный на биологических факторах. В 20-х — 30-х годах прошлого века аутизм воспринимался как разновидность детской шизофрении, и чаще всего диагностировался у детей, которым не мог быть поставлен другой диагноз. В 1943-м году психиатр Лео Каннам выделил аутизм в качестве отдельного расстройства. Каннам заслуживает отдельного упоминания за выделение синдрома, которому так нужно было признание, и за то, что он дал синдрому имя и поддержал идеи создания групп поддержки. К сожалению, Каннам придерживался позиции обвинения матери и считал причиной аутизма отсутствие искренней материнской заботы. Однако, в отличие от другого известного психиатра Бруно Биттелхейма, к концу своей жизни Каннам поменял свою позицию. В свою очередь Биттелхейм являлся автором теории под условным названием «мать — холодильник», впервые опубликованной в 1967-м году. Его статья содержала такие утверждения типа такого: «Основным фактором развития детского аутизма является тайное желание родителей, чтобы их ребёнок не существовал». Предложенное лечение заключалось в сеансах психотерапии для матери, в то время как ребёнку было позволено проявить себя в полной мере в комнате со своими ровесниками. Ребёнку позволяли делать абсолютно всё. Описать позицию Беттелхейма как «ошибочную» было бы проявлением великодушия с моей стороны. И он этого определённо не заслуживает, хотя его позиция доминировала на протяжении десятилетий. Матери подвергались этим душевным истязаниям за то, что якобы «заморозили» во время беременности ребёнка до состояния аутизма.
Что не так с отношением к аутизму и как это исправить
Так какие из представлений об аутизме неверны, и как можно это исправить? Я дал бы ответ на этот вопрос в форме списка желаний.
Во-первых, мы должны прекратить думать, что нарушения в сфере речевого развития каким-либо образом влияют на когнитивные способности. Давайте прекратим думать, что за немотой аутизма ничего не лежит, или что аутистам нечего сказать. Напротив, давайте предположим, что мы имеем дело с разумом, который по способностям не уступает нашему. Поговорите с человеком. Не волнуйтесь, если нет доказательств того, что он вас понимает. Возможно, доказательства есть, просто вы их не можете распознать. Никогда не обсуждайте человека с аутизмом в его присутствии, будто бы его нет. Или так, будто он ничего не понимает.
Во-вторых, я хотел бы, чтобы день постановки диагноза и его последствия не выглядели как смертный приговор без шансов на аппеляцию. В день постановки диагноза моему сыну психиатр выдал нам распечатку исследования о том, насколько плохо мой сын справился с тестом на определение коммуникативного рассройства. Суть этой распечатки была в том, что мы упустили шанс всё исправить. Мы вернулись домой, вбили в Google «аутизм», и так начался двухлетний преисполненный страха поиск подходящего детского сада, подходящего репетитора, попытки не попасть в бюрократические ловушки системы, которая заставляет тебя сдаться и начать искать волшебное зелье от аутизма.
Я знаю, что мечты многих родителей о будущем их детей разбиты вдребезги, а с такими людьми достаточно сложно поладить. Но вменяемая поддержка и план помощи таким родителям помогли бы множеству людей, которые узнали о диагнозе их детей, справляться намного лучше. Лучше, чем я в своё время. И на самом деле это не так сложно.
Ну и в-третьих, достаточно ожидаемо, но я хотел бы лучшего финансирования образовательной системы и системы ухода за взрослыми. Статус-кво вынуждает лишённых сна родителей детей с аутизмом и сочувствующих директоров школ встать во главу активистского движения, чтобы просто получить минимум, положенный по закону. Это бесчеловечно и нелогично.
А ещё я хотел бы более крупномасштабного и полноценно финансируемого исследования. Многие исторические заблуждения относительно аутизма были разбиты вдребезги исследовательскими организациями, учреждёнными сплочёнными американскими родителями. Талантливые молодые учёные, привлечённые грантами, подключились к данной сфере исследований. К примеру, так была обнаружена генетическая составляющая аутизма.
Существует 60–90% вероятность аутизма у однояйцевых близнецов и 20–30% для неидентичных. Так что прощай теория о «замораживающей развитие» нелюбви матери к плоду в утробе. Но ответов на всё те же базовые вопросы, которые возникли у меня после получения диагноза сына — что такое аутизм и как с этим бороться — по-прежнему нет. Хотя с каждым десятилетием мы всё ближе к более глубокому пониманию этих проблем.
На сегодняшний день аутизм — это мультидисциплинарная сфера, создающая рабочие места для биологов, фармакологов, генетиков, психиатров, неврологов и прочих специалистов
В своей книге «Far From The Tree» психиатр Эндрю Соломон цитирует Нобелевского лауреата Эрика Кандела: «Если мы сможем понять аутизм, мы сможем понять механизмы работы мозга». Исследование аутизма полезно не только для таких, как мой сын, но и для людей, переживших инсульт, страдающих от деменции и родственников, заботящихся о таких людях. И список выгодоприобретателей этим не ограничивается. Это стало бы огромным достижением. Это невероятный вызов. Давайте рискнём.
Фото: Shutterstock (ZouZou)
