В СССР отправляли на аборт: как рожают детей женщины с рассеянным склерозом

В Советском Союзе женщинам с рассеянным склерозом не рекомендовали беременеть: считалось, что при таком диагнозе вынашивание ребенка и роды опасны для здоровья. Сегодня врачи замечают, что беременность может не усугублять, а, напротив, тормозить развитие болезни. Вместе со специалистами и мамами, которые родили детей несмотря на диагноз, разбираемся, от чего это зависит.

Что такое рассеянный склероз

Рассеянный склероз называют «болезнью молодых и красивых»: он обычно впервые диагностируется у молодых людей, причем зачастую у женщин.

Это хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. При нем иммунитет человека даёт сбой и начинает атаковать оболочку нервного волокна головного и спинного мозга. В итоге возникают очаги с поражёнными нервными волокнами — из-за этого нервный импульс между головным и спинным мозгом, мышцами, рецепторами органов чувств проходит не в полной мере. И человеку становится сложнее управлять собственным телом: теряется чувствительность, могут нарушаться зрение и слух, кружиться голова, ухудшаться координация движений. Чем больше новых очагов, тем тяжелее могут быть последствия для пациента — вплоть до полного паралича или потери зрения.

Течение заболевания у всех разное: у кого-то после обострения случается длительная ремиссия, а у кого-то болезнь прогрессирует очень быстро. Причины возникновения болезни до конца не изучены, однако доказано, что обострения довольно часто случаются после стрессовых ситуаций.

За много лет наблюдений медики выявили закономерность: почти треть случаев обострения заболевания, когда резко ухудшалось состояние женщины, начиналась после родов. Ведь рождение ребенка (как и беременность) — тоже стресс для организма. Поэтому долгое время врачи не рекомендовали женщинам с таким диагнозом рожать детей. А в случае возникновения беременности ее прерывали.

Вопреки медицинским учебникам

Елена Павлова училась в Сибирском государственном медицинском университете (СибГМУ) на врача. Там она изучала нервные болезни, в том числе и рассеянный склероз, сдавала по ним экзамены. Она вспоминает: «В учебниках было чёрным по белому написано, что детей при рассеянном склерозе женщинам рожать нельзя».

В 1998 году во время ночного дежурства в больнице у Елены случился первый приступ заболевания: она почувствовала сильную слабость в мышцах рук и ног. Тогда ей быстро поставили диагноз «рассеянный склероз» и сняли обострение. «До этого я читала о заболевании в книжке, а теперь стала реальным человеком с этой болезнью», — делится Елена.

Через месяц после выписки из больницы Елена вышла замуж. Она хотела детей, но хорошо помнила рекомендации советских врачей. Однако в областной клинической больнице, куда Елена пошла работать, её поддержала врач-невролог.

Она сказала: «Беременность — это нормальное состояние каждой взрослой женщины»

Вскоре Елена действительно забеременела. Она проходила курсы для беременных, до шести месяцев продолжала работать и даже брала ночные дежурства. В 2000 году у неё родился здоровый сын, через три года — дочь.

«Мы с мужем называем наших детей „детьми выходного дня“: сын родился в субботу, дочка — в воскресенье. Оба раза беременность проходила отлично. В первый раз на сроке в 4,5 месяца мы летали к друзьям в Германию. Роды проходили очень быстро — во второй раз муж даже не успел отъехать от роддома», — рассказывает Елена.

После родов она стала образцом для девушек с рассеянным склерозом, которые планировали беременность. Ей задавали вопросы, на неё ссылались врачи. Сейчас Елена — председатель Общества людей с рассеянным склерозом Томской области, которое объединяет людей с таким диагнозом.

«Надо рожать, а то не встанешь»

Оксана Дзюба из Нижневартовска работала инспектором МВД по делам несовершеннолетних. В 2009 году, когда ей было 25 лет, её госпитализировали с воспалением лицевого нерва. После выписки из больницы на ночном дежурстве обострение повторилось, лицо деформировалось ещё сильнее.

«Я не могла даже почистить зубы, у меня до конца не закрывался глаз, — вспоминает Оксана. — Сразу побежала в поликлинику МВД, к которой я прикреплена. Меня положили в неврологическое отделение к другому врачу. Она объяснила, что у меня рассеянный склероз, но сказала: „Ты ещё молодая, тебе надо выходить замуж и рожать. Иначе ты не встанешь“. А я на тот момент даже ни с кем не встречалась. Как мне выйти замуж и ещё и родить детей, если я целыми сутками пропадаю на работе?»

Вскоре после выписки Оксану отправили на дежурство в школу — следить за порядком во время вечера встречи выпускников. Там она познакомилась с будущем мужем — школьным учителем. Через полгода молодые люди поженились, ещё через пару месяцев наша героиня забеременела.

Оксана родила четверых детей: в 2011 году — дочь, через три года — сына, в 2018 году — ещё одного сына, а через два года — в 2020-м — дочь. Дни рождения детей «закрыли» все времена года: весну, лето, осень и зиму.

За всё это время состояние Оксаны ухудшилось только в 2015 году — тогда МРТ показала новые очаги в шейном отделе. Но ей так и не оформили инвалидность, а сейчас нужно снова вставать на учёт для получения нового курса терапии. «Детей я уже родила. Теперь их надо растить и заниматься своим здоровьем», — говорит она.

Беременность как лекарство

«Со временем специалисты начали замечать, что беременность не всегда приводила к стрессу и обострению рассеянного склероза, — говорит президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов. — Когда беременность желанная и спокойная, а ситуация в семье благоприятная, у многих женщин улучшалось клиническое состояние».

Гинеколог сети клиник иммунореабилитации и превентивной медицины Grand Clinic Анастасия Сергеева приводит исследования, согласно которым частота обострения во время беременности снижается на 70% к третьему триместру и увеличивается лишь в послеродовом периоде.

По её словам, многолетними исследованиями доказано, что наличие рассеянного склероза не влияет на частоту преждевременных родов, смертности или патологий новорожденных. А вот искусственное прерывание беременности провоцирует гормональный стресс, сбой в организме женщины и, наоборот, может стать триггером для очередного обострения.

«Беременность оказывает благоприятное воздействие на течение многих аутоиммунных заболеваний, — говорит гинеколог. — Гормональные сдвиги, происходящие во время беременности, тормозят выработку некоторых провоспалительных цитокинов — веществ, провоцирующих вспышки заболевания».

При повторных беременностях уровень гормонов, подавляющих развитие болезни, в крови женщины выше, чем у нерожавших, отмечает Сергеева. Она также ссылается на исследования, согласно которым у большинства рожавших женщин рассеянный склероз протекает в более легкой форме и позже переходит в стадию вторичного прогрессирования. Такие пациентки дольше сохраняют трудоспособность, социальную адаптацию.

Природная интуиция

Задолго до того как к таким выводам пришли специалисты, многие женщины с рассеянным склерозом, основываясь на природном чутье, стремились иметь больше детей, поскольку чувствовали себя гораздо лучше во время беременности.

Педагогу из Липецка Ксении Гревцевой диагностировали рассеянный склероз в 2005 году, а в 2010-м она родила второго ребёнка — ей было 35 лет. «Я считаю, что психологически ребёнок сильно поддерживает, — говорит она. — Мама не может позволить себе расслабиться и болеть. Ты собираешь все свои силы в кулак и борешься с болезнью активнее».

Лилия Казакова из Москвы тоже родила второго ребёнка после постановки диагноза. Когда ребёнок подрос, Лилия описала свою историю в книге «Верь. Живи. Люби» — она о том, что нужно взять себя в руки и жить дальше.

Риск обострения

«Сейчас строгих противопоказаний у пациентов с рассеянным склерозом к деторождению нет», — подчёркивает врач-невролог, медицинский директор фонда «Весна» Елена Лысогорская. Однако главный риск для женщин с этим заболеванием — риск обострения — сохраняется. То есть получается, что женщина может выносить и родить ребенка, а потом окажется в больнице и вынуждена будет на какое-то время разлучиться с ним.

У Елены Павловой и после первой, и после второй беременности усилились головокружения, ей стало тяжелее ходить, понизилась чувствительность мышц. После рождения второго ребёнка ей оформили инвалидность.

Это связано в том числе с тем, что препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), в России противопоказано принимать во время беременности и кормления грудью: их влияние на плод и здоровье ребенка недостаточно изучено. Наши героини прекращали делать инъекции таких препаратов за несколько месяцев до беременности или как только узнавали, что беременны. «Женщины остаются на это время (примерно на год) без лекарства. Это меняет картину и может спровоцировать усугубление болезни», — объясняет Елена Лысогорская.

Анастасия Сергеева добавляет, что учащение обострения в послеродовом периоде связано с изменением гормонального фона матери, стрессовым влиянием родов на организм, а также возросшей нагрузкой, обусловленной уходом за ребенком, депривацией сна и стрессом.

В этот период необходимы наблюдение у специалистов и помощь родственников

По словам Лысогорской, если у пациентки часто случаются обострения, а ее состояние нестабильно, врачи все еще будут рекомендовать ей отложить беременность. При этом современные препараты позволяют подавить активность болезни, добиться стабилизации ситуации и на этом фоне забеременеть. В этом случае, даже если после родов случится обострение, состояние можно будет стабилизировать.

Лысогорская уточняет, что риск обострений снова снижается спустя 9–12 месяцев после возобновления терапии, — как правило, течение болезни возвращается к статусу, который был до беременности.

Поэтому, по словам невролога, сейчас специалисты стали отходить от категоричных решений. Они считают своей задачей проинформировать семью обо всех рисках и спланировать беременность в максимально комфортное время.

«Вынашивать ребенка придется всем»

Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, опасения, что он передастся будущему ребенку, необоснованны. Если в семье болезнь есть только у одного человека, риск, что ребёнок тоже заболеет, не выше, чем у всех остальных людей. Если болеют два родителя или можно проследить наследование рассеянного склероза от родственника к родственнику, то риск выше. Но такие случаи крайне редки.

И все же врачи рекомендуют взвешенно относиться к планированию беременности. «Вынашивать ребенка придется всем — супругу, родственникам, — отмечает Ян Власов. — Взаимопонимание в семье во многом определит ход беременности».

Перед беременностью или в её начале гинекологи часто направляют женщин к неврологам, чтобы получить официальный медицинский документ о том, что беременность в каждом конкретном случае не противопоказана. Оксане Дзюбе, например, пришлось ездить за такой справкой из Нижневартовска в Ханты-Мансийск. По словам Лысогорской, неврологи обычно выдают такие бумаги без проблем и комментируют, что решение о родах определяется акушерской ситуацией, а не ограничениями, связанными с рассеянным склерозом.

Чтобы облегчить течение беременности, Анастасия Сергеева советует до 28-й недели пройти курс лечения в барокамере. «Это обеспечит дополнительную доставку кислорода не только матери, но и плоду и будет профилактикой гипоксии», — отмечает она. Но подчеркивает: перед терапией нужно пройти обследование на предмет отсутствия эпилепсии. Сергеева также говорит о пользе массажа для борьбы со спазмами и зажимами и о важности консультации с нутрициологом, который определит дефициты витаминов и микроэлементов и поможет скорректировать питание женщины.

К концу беременности женщина вместе с лечащим врачом решают, как будет проходить родоразрешение

По словам специалистов, сейчас противопоказаний к родам естественным путём нет. Исключение — когда у женщины есть очаги в грудном отделе спинного мозга, мышечная слабость в мышцах пресса или нижних конечностях. В таких случаях врачи прибегают к оперативному родоразрешению — делают кесарево сечение.

Оксана Дзюба вспоминает, как убеждала врачебную комиссию, что ей необходимо делать кесарево сечение. Специальных показаний у неё к этому не было, но она прочитала на форумах мам с рассеянным склерозом, что у одной из женщин после естественных родов сильно упало зрение. Оксана испугалась, что не сможет ухаживать за ребёнком. В итоге врачи-гинекологи пошли ей навстречу и все четверо её детей появились на свет с помощью кесарева сечения под общим наркозом.

Ксения Гревцева рассказывает, что ей рекомендовали оперативное родоразрешение и делали эпидуральную анестезию. «Когда после родов меня перевели в палату, я поняла, что всё ещё не чувствую ног, тогда как к другим мамам уже вернулась чувствительность. У меня началась истерика, я стала рыдать. Оказалось, что у нас просто разные дозировки и разные лекарства. Вскоре наркоз отошел и чувствительность вернулась», — вспоминает она.

Елена Лысогорская объясняет, что женщины с рассеянным склерозом, как правило, активно взаимодействуют друг с другом, делятся опытом. «Общечеловеческая практика — это когда чаще мы рассказываем о себе негативные вещи, — говорит врач. — Если всё прошло хорошо, люди могут об этом просто не рассказать. Позитивными вещами они делятся реже. Поэтому не всегда стоит доверять форумам и блогам, когда есть проверенные ресурсы для пациентов — о механизмах болезни, рисках».