«Проблема аутистов не в аутизме, а в дискриминации и непонимании со стороны общества»

Знаете ли вы, что примерно каждый сотый человек является аутичным? Это те, кого мы встречаем каждый день: соседи, коллеги и знакомые. Аутичный ребёнок может родиться в любой семье, а аутичный ученик — оказаться в любом классе. Айман Экфорд рассказывает, как общаться с ней и другими людьми с аутизмом.

Аутичные люди отличаются друг от друга так же сильно, как и неаутичные. И аутизм у всех проявляется по-разному. Мой диагноз называется «синдром Аспергера» — то есть аутизм без задержки речи. Но я предпочитаю называть себя просто аутистом, а не «аспи» и не «человеком с синдромом Аспергера», потому что людей с синдромом Аспергера обычно считают «лучше» людей с другими диагнозами из аутистического спектра.

Кроме того, я, как и многие другие аутичные люди, предпочитаю называть себя «аутистом», а не «человеком с аутизмом». Я не называю себя «человеком с женским полом» или «человеком с гомосексуальностью», тогда зачем называть себя «человеком с аутизмом»?

Аутизм влияет на мою жизнь больше, чем женский пол и гомосексуальность. Он определил то, как на меня повлияла культура и социализация, как я воспринимаю общение, как я чувствую сенсорную информацию (звуки, запахи, освещение), и даже на то, как я отношусь к своим интересам.

Без аутизма я была бы совершенно другой личностью, и именно поэтому я не хотела бы от него избавиться

Я встречала множество аутичных людей (как в реальной жизни, так и в интернете), которые разделяют мой подход к аутизму. Эти люди совершенно разные. Некоторые из них очень успешные (например, среди них есть первый открыто аутичный президентский назначенец в истории США), других же большинство людей посчитало бы беспомощными, потому что они не могут использовать устную речь и не могут жить самостоятельно.

Мои аутичные знакомые живут в разных странах, у них разное семейное положение, сексуальная ориентация, возможности, навыки, возраст — их объединяет только образ мышления, и то, что они не считают аутизм болезнью, которую надо лечить и искоренять. Они считают, что основная проблема аутистов не в аутизме, а в дискриминации и непонимании со стороны общества. Разумеется, подобный подход к аутизму разделяют не все (хоть и многие) аутисты. Но вне зависимости от подхода, аутичные люди являются лучшими специалистами во всём, что касается их опыта. Точно так же, как женщины лучше мужчин знают, что значит быть женщинами, а мусульмане понимают лучше атеистов, что значит быть мусульманами, аутисты понимают лучше, чем не аутисты, что значит быть аутистами.

Так что, если хотите помочь аутичным людям, узнайте, чего хотят они! Вы можете сделать это прямо сейчас. Вот 15 советов о том, как помочь аутичным людям. Они основаны на моём опыте и на опыте тех аутичных людей, с которыми я взаимодействовала и чьи работы читала.

1. Узнайте больше об аутизме. Расскажите об аутизме своим знакомым и друзьям.

Это поможет избежать недоразумений. Дело в том, что определить аутичность взрослого человека зачастую бывает непросто. Ваш знакомый может казаться вам странным, грубым или ленивым, но, возможно, он просто воспринимает мир по-другому! Возможно, он даже сам не подозревает, что он аутист!

Подобная ситуация довольно распространена на постсоветском пространстве, где аутичные люди без видимых отставаний в развитии, из-за плохого качества диагностики, часто узнают о своем диагнозе только во взрослом возрасте.

2. Помните, что самые лучшие эксперты в вопросах аутизма — аутичные люди.

Учитывайте их мнение. Если вы хотите знать, как аутисты воспринимают мир, читайте статьи, написанные аутистами, а не только статьи специалистов по вопросам аутизма и родителей аутичных детей.

3. Говорите с аутичными людьми так, как вы бы говорили с неаутичным человеком такого же возраста.

Не задавайте аутистам тех вопросов, которые показались бы вам слишком личными, если бы вы говорили с не аутистами. Не учите нас, как нам надо жить, не навязывайте нам своё мнение — мы знаем свои возможности и свои жизненные ситуации лучше, чем вы.

4. Если вы видите ребёнка, который закрывает руками уши в транспорте и орёт, это не обязательно означает, что он хочет привлечь к себе внимание.

Если ребёнок падает на землю и кричит, не спешите делать выводы о том, что он избалован. Если человек не реагирует на ваш голос, при том, что до этого он нормально общался с вами, это не значит, что он над вами издевается.

Представьте, что вы не можете отделить звуки, цвета и запахи один от другого. Представьте, что вы чувствуете их все сразу, на одном уровне, и очень сильно! Это называется сенсорные перегрузки, и при них очень сложно «вести себя прилично».

5. Расскажите, что такое стимминг своим знакомым и друзьям.

Представьте человека, который вращает кистями рук, постукивает по столу или по стене, постоянно теребит свои волосы, подпрыгивает, ходит туда-сюда, повторяет какие-то фразы или повторяет любые другие действия, кажущиеся вам глупыми и бессмысленными.

Это совершенно нормально, и то, что он делает, совершенно безвредно. Это его успокаивает, это помогает ему думать и сосредоточиться, это доставляет ему удовольствие. Возможно, что это также его естественный способ выражения эмоций.

Точно так же, как вы выражаете эмоции интонацией голоса и выражением лица, даже не замечая этого, он может выражать их с помощью подобного поведения

Это называется стиммингом. Если стимминг начнут воспринимать как естественное и безвредное поведение — каким он и является, жизнь аутистов станет легче. Но если по какой-то причине вам надо срочно прекратить стимминг другого человека, объясните ему, что именно ему не надо делать и почему.

6. Не социализируйте насильно.

Вы знаете нелюдимого ребёнка? У вас есть знакомый, который не любит шумные и многолюдные вечеринки? Не пытайтесь его насильно социализировать. Не создавайте ситуаций, во время которых он окажется среди большого скопления людей.

Уж поверьте, скорее всего ваш знакомый прекрасно знает, что такое люди и как они выглядят! И если он не хочет общаться, у него есть на то причины.

В социализации не должно быть революций и шоковой терапии. Если вы не любите стоять в очередях и терпеть не можете находиться на улице, когда идёт дождь, вы не полюбите дождь и очереди больше, если будете стоять в длинной очереди во время ливня.

7. Если человек не смотрит вам в глаза во время разговора, это не значит, что он врёт.

Если он не смотрит на вас, когда вы говорите, это не значит, что он вас не слушает. Возможно, именно это помогает ему общаться с вами. Дело в том, что многим аутичным людям сложно формулировать свои мысли устно и следить за своим взглядом одновременно.

8. Поймите, что не все могут распознавать эмоции по голосу или выражению лица.

Если человек говорит вам, что он не понимает, почему вы обиделись, что он не видит, что вы устали и что по интонации вашего голоса он не распознал вашего недовольства, он почти наверняка говорит правду.

Вам кажется, что распознавать эмоции по выражению лица, по голосу, по взгляду может каждый? Вы ошибаетесь. Некоторым людям, и не только аутистам, это очень сложно.

9. Не стоит обижаться на «лицевую слепоту».

Ваш знакомый, коллега или ученик узнает вас только после того, как вы напомнили ему, кто вы? У некоторых людей, и не только аутичных, очень плохая память на лица. И чаще всего это мешает им гораздо больше, чем вам. Если бы они могли как-то преодолеть «лицевую слепоту», они бы уже это сделали.

10. Иногда человек может говорить слишком громко или слишком тихо, не осознавая этого.

Как бы странно вам это не казалось, некоторые люди действительно не могут контролировать громкость и интонацию своего голоса!

11. Возможно, ваш знакомый знает гораздо больше, чем он может сформулировать устно.

Иногда человек может очень много знать о темах, которые кажутся другим людям слишком сложными, но при этом ему может быть сложно попросить водителя остановить автобус на нужной остановке.

Ученик может хорошо понимать тему урока, но ему сложно это пересказать. Если вы учитель, разрешите своим ученикам по желанию делать письменный пересказ вместо устного.

Как и в социализации, в обучении формулированию мыслей устно не помогает шоковая терапия. Многие аутичные дети действительно не понимают, как выражать свои мысли словами, и от вашего давления они не научатся это делать. Точно так же, как вы не научитесь говорить по-китайски, если вы не знаете этого языка.

Вероятнее всего, ребёнка надо специально учить формулировать мысли устно, что не является частью школьного курса по истории или физике.

12. Многие аутичные дети, включая меня, во время обучения в школе задумывались о самоубийстве.

У вас есть знакомый ребёнок, который не хочет ходить в школу? Узнайте, в чем именно заключается его проблема. Даже если она покажется вам нелепой. К примеру, если он говорит, что в школе слишком шумно, обратите на это внимание.

Вполне возможно, что это не единственная его школьная проблема, и кроме шума он ежедневно испытывает побои и насмешки одноклассников. Задавайте этому ребёнку конкретные вопросы, даже если он не кажется вам аутичным. Вы не сможете наверняка сказать, является ребёнок аутистом или нет, если вы не являетесь специалистом по аутизму высокого уровня.

Дело в том, что нынешняя система образования не подходит многим аутичным детям. Помните — по закону Российской Федерации родители могут выбирать способ обучения ребёнка, в том числе выбрав домашнее обучение или экстернат. Так используйте эту возможность, предоставив ребёнку право выбора! Его жизнь и психическое здоровье важнее, чем общепринятые нормы и гордость родителей.

13. Прислушивайтесь к тому, что вам говорят ваши знакомые.

И не важно, аутисты они или нет! Учитывайте мнение человека и его требования, какими бы странными вам они не казались.

Ваш друг часто говорит на одну и ту же тему, а когда вы начинаете обращать на это внимание, не понимает, что в этом такого особенного? Возможно, он действительно этого не понимает, и ваше замечание кажется ему очень странным! Ученик в школе подходит к вам слишком близко и не может понять ваших претензий? Поверьте ему, если у вас нет доказательств того, что он притворяется. Родственница говорит вам, что ей неприятны легкие прикосновения? Постарайтесь избежать этих прикосновений! Коллега по работе ненавидит, когда меняются планы? Предупреждайте его о переменах заранее.

Этот список можно продолжить. Но, надеюсь, вы уже поняли его суть.

14. И самое главное: не судите других людей по себе.

Это звучит банально, но это самая распространённая ошибка в общении, которую я замечала. Эту ошибку совершают почти все, если они общаются с непохожими на них людьми.

Помните — то, над чем вы даже не задумываетесь, то, что вы понимаете автоматически, то, что вам кажется очень легким, может оказаться нереально сложным для другого человека. Зато то, что тяжело для вас и для всех ваших знакомых, для другого может быть легко.

Одна из особенностей аутичных людей заключается в том, что они испытывают трудности с тем, что легко понять большинству людей, и им зачастую с лёгкостью удается то, что окружающим кажется сложным.

15. Не навязывайте свои нормы

Если вы встречаете человека, который кажется вам странным и непохожим на большинство ваших знакомых, помните, что при общении с вами он испытывает гораздо больший культурный шок, чем вы. Он живёт в мире, где его образ мышления и его естественный способ поведения не является нормой. Он живёт среди людей, которые в его сознании похожи на инопланетян, и, вполне возможно, в прошлом ему не раз приходилось терпеть издевательства этих людей.

Так что, прежде, чем требовать, чтобы другой человек постарался соответствовать доминирующим представлениям о норме, представьте, как бы чувствовали себя вы, если бы всю жизнь вам пришлось вести себя неестественным образом.