Система адаптации детей с ДЦП направлена в основном на физическое развитие — а вот навыкам коммуникации их почти не учат. Почему правильное слово иногда может быть важнее правильно поднесенной ко рту ложки, рассказала Лариса Крутских из Барнаула, которая открыла студию общения и развития для детей с особенностями развития опорно-двигательного аппарата.

«Никто не учил их общаться»

Сенсорный терапевт и логопед Лариса Крутских из Барнаула посещает на дому детей с церебральным параличом и иными особенностями физического развития — в том числе помогает родителям, которые обустраивают для них инклюзивную среду.

«Я настраивала специальное кресло дома у одного трехлетнего ребенка. Спросила: что ребенок видит? А мама ответила, что видит он только тени. У этого ребенка паллиативный статус, — рассказывает Лариса. — Мы посадили его в кресло, я села напротив него и начала с ним разговаривать. Он четко на меня посмотрел. Прямо на меня, сфокусированно. Мама, которая стояла рядом со мной, сказала: „Теперь я сомневаюсь, что он видит только тени“. А мы всего лишь посадили его правильно».

Правильный подход — то, что необходимо любому ребенку. Но речь не только о физической заботе. Каждому ребенку необходим свой язык общения, на котором он сможет обратиться к миру. «У детей с особенностями развивается выученная беспомощность: родители помогают им во всем. Но им очень не хватает социализации. Они все время находятся в стенах дома, никуда не выходит и не умеют общаться со сверстниками — только с близкими взрослыми», — говорит Лариса Крутских.

«Есть у меня парень, ему 18 лет. Он не говорит, совсем. Никто не учил его общаться»

Детям с особенностями развития нужны альтернативные способы коммуникации — это довольно непопулярное, но нужное направление работы с ними. Им занимаются мало специалистов. Лариса уверена: вместо того чтобы пытаться исправить речевой аппарат заученными методами вроде массажа, эффективнее искать способ коммуникации, подходящий для конкретного ребенка.

Способов альтернативной коммуникации много, но не все они подходят любому человеку с особенностями развития. Поэтому специалист должен, взаимодействуя с семьей, понять, какой тип альтернативной коммуникации будет полезен ребенку, и выбрать систему коммуникации: предметы, символы, жесты. Еще он должен понимать, как мотивировать ребенка.

Другими словами, специалисту нужно знать все символы и механики выстраивания отношений ребенка с внешним миром. Забывать о развитии коммуникативных навыков детей точно нельзя — но именно ими заниматься сложнее всего.

«Логопеды с ними не работают»

Для Ларисы Крутских адаптивное обучение — личная история. «В моей семье, у моих родных был ребенок с церебральным параличом. Поэтому мы знали все не понаслышке. Но я тогда была молодая, много чего не понимала и вообще не знала, как с такими детьми обращаться, что делать», — говорит она. Отчасти этот опыт и привел ее в 2000-х к работе врача-реабилитолога.

«Я работала с детьми с тяжелыми двигательными нарушениями и понимала, что мы что-то делаем не так, — вспоминает Лариса. — Они никогда не смогут ходить, но их нужно как-то развивать. По-другому. Я не понимала как».

В начале 2000-х не было не то что информации в интернете — по сути, не было самого интернета. Физиотерапевты обменивались полуслухами, полуновостями о столичных методиках между собой.

В итоге на обучение Ларису отправили родители детей, с которыми она занималась

Сначала Лариса училась в Институте раннего вмешательства офлайн, а затем продолжила обучение у одного из преподавателей заведения — директора АНО «Физическая реабилитация» и реабилитолога Екатерины Клочковой. Именно она показала, что с детьми можно работать по-другому, и рассказала про альтернативную коммуникацию — методику, которая помогает начать общаться тем, кто «никогда не заговорит».

Альтернативной и дополнительной коммуникации Лариса обучалась на карантине онлайн в социальной школе «Каритас» и «Пространстве общения». Научиться методике можно и самостоятельно благодаря вебинарам, но в крупных городах есть отдельные школы, которые бесплатно обучают специалистов новым инструментам работы.

Вернувшись в Барнаул, она начала заниматься с детьми на дому. «В регионах много детей, которым нужна особенная помощь. Логопеды с ними не работают. Почему? Просто не знают, что для этих ребят тоже есть свой формат, — говорит Лариса. — Они, например, делают логопедический массаж, но он не всегда подходит детям». Терапевт рассказывает о мальчике, который смог перейти от символов к чтению в 6 лет, и, хотя он, вероятно, никогда не заговорит, по крайней мере он сможет коммуницировать на удобном ему языке.

«Я в день не успеваю принять больше пяти человек: на каждого час общения, это физически тяжело, — говорит Лариса. И добавляет: — Но мне всегда хотелось объединить этих своих детей, чтобы они могли встретиться, поиграть в настольные игры, просто сделать что-то вместе. Мне хотелось не только заниматься с каждым отдельно, но и создать место, где ребята действительно могли бы общаться».

В ноябре 2021 года Лариса, пройдя курсы по созданию социального бизнеса, открыла свой центр «Улитка» в рамках договора о социальном предпринимательстве. Для старта ей выделили 250 тысяч рублей.

Общение через настолки

На полученные деньги Лариса прежде всего купила устройства альтернативной коммуникации Go-Talk — это стало первым крупным приобретением центра. Затем терапевт купила сенсорное оборудования: качели, бочку, утяжеленное одеяло. Другие игрушки и инструменты Лариса докупила чуть позже, а некоторые создала сама, переделав обычные настолки.

Игра в методе обучения альтернативной коммуникации — главный компонент, через который ребенок учится выражать себя. Правда, в стандартные настолки дети с особенностями развития играть могут редко: игры нужно адаптировать. Это не новая мысль, но каждая адаптация требует сил и идей. Так, Лариса переделала лото с запахами: в оригинальной игре ребенок ставит приятно пахнущие бочонки на картинки, довольно близко расположенные друг к другу. В лото для «Улитки» расстояние между картинками больше, а сами картинки крупнее, чтобы дети могли распознавать их. Но главное — дети все равно могут ставить на них вкусно пахнущие бочонки, которые им нравится изучать.

В некоторых играх Лариса становится своеобразным исполнителем воли ребенка

Так, в игре с мотоциклом, в люльку или за руль которого можно сажать разные фигурки, терапевт просит ребенка указать на того или иного персонажа. В итоге тот составляет простую фразу, например: «Посади собачку». И учится пользоваться глаголами.

Еще Лариса вместе с детьми читает сказки, в которых встречаются повторяющиеся речевые элементы. В «Репке» есть знаменитое «тянут-потянут, вытянуть не могут». Именно эту фразу Лариса кодирует на коммуникаторе — специальном устройстве для неговорящих детей. Когда в сказке очередь доходит до этого рефрена, терапевт подает кнопку ребенку — это «его слова, его роль». Иногда она специально «забывает» подать кнопку — тогда ребенок глазами показывает, что ему уже нужно «говорить» свою реплику.

Есть и простейшие средства коммуникации, например карточки с ответами «да/нет» и другими выражениями, которые может выбрать сам ребенок. Это необходимо тем детям, которые не могут кивать или контролировать движения, но могут указывать взглядом. Для самых «тяжелых» детей есть браслеты с «да» и «нет».

Занятия терапевт проводит вместе с волонтером Татьяной, которая недавно окончила институт по логопедическому направлению. Иногда Лариса проводит бесплатные мастер-классы и вебинары, где обучает методу альтернативной коммуникации, — на них приходят родители. Единственное, с чем «Улитка» помочь не может, — физическая терапия. Подопечные центра ездят на реабилитацию из Барнаула в Томск, но и это уже достижение: раньше приходилось отправляться в Москву, потому что эрготерапетов (специалистов, помогающих детям, у которых особенности развития, справляться с бытом) в ближайших городах не было.

Сейчас на консультации, индивидуальные и групповые занятия в центр Ларисы относительно регулярно ходят 26 человек — с синдромом Дауна, тяжелыми нарушениями речи вроде алалии, с аутистическими расстройствами. Это немало.

«Поток — это не то, что нам нужно. Нужно, чтобы темп был медленный, — говорит Лариса. — Родители говорят, что ходят к нам, потому что мы не торопим. Вот они пришли, разулись, разделись. Мы их встретили, потом проводили. Для детей это очень важно, потому что они ждут, что скажут мне „пока“ и я попрощаюсь с каждым в ответ. Это тоже часть занятия, и спешить тут нельзя».

«Возможно, они просто стесняются выходить из дома»

Лариса Крутских оценивается рынком как опытный специалист, который успел поработать в системе на разных этапах ее развития. В 2000 году она пришла в детский реабилитационный санаторий: многие процессы тогда работали «как в СССР». И это скорее положительное определение. Один поток шел два-три месяца, то есть довольно неспешно. Дети хорошо знали друг друга и воспринимали отдых в санатории как период общения с близкими людьми.

В начале 2000-х советские традиции уступили место потоковому отдыху детей. Сейчас ребенок проводит в санатории около двух недель — за это время с ним успевают позаниматься физкультурой, провести несколько сеансов массажа. «Это очень высокий темп реабилитации, который детям с ДЦП не подходит, — объясняет Лариса. — Многие родители нацелены именно на медицинскую реабилитацию и забывают о том, что человека нужно адаптировать к жизни, думать о его будущем и о том, как он будет общаться. Такие короткие курсы не дают опыта реального общения».

Именно поэтому Ларисе хочется, чтобы в ее центре было больше детей. Дело не в доходе (терапевт могла бы продолжать работать как самозанятая, на выездах зарабатывая больше), а в том, что о ней и о методике альтернативной коммуникации до сих пор знают совсем немногие.

Проблема еще и в том, что дети, которые уже занимаются с логопедами, сконцентрированными на более «медицинском», как говорит Лариса, подходе, не готовы приходить в центр прямо сейчас. «Мы о вас помним, поддерживаем вас. Здорово, что решили это сделать. Всегда не хватало детям такого общения, — говорят родители. И добавляют: — Мы тоже придем, но чуть позже. Как только медицинские проблемы решим».

«Возможно, они просто стесняются выходить из дома, — предполагает терапевт, — ведь люди вокруг пока не очень понимают и принимают особенных людей, а родителям неприятно передвигаться по улице, когда на них все глазеют. Народ у нас не готов, маловато у нас принятия».

Даже на днях открытых дверей, регулярных бесплатных мероприятиях новые дети с ДЦП появляются редко. Отчасти проблема и в затрудненной мобильности: не у всех семей есть оборудованная машина для перевозки колясок. Осенью это не проблема, но с первым снегом передвигаться по городу на коляске станет невозможно. С другой стороны, некоторые дети не смогли бы заниматься в самом центре, потому что там просто нет специальных кресел, необходимых маломобильным людям.

«Те, кто может сидеть, пойдут в любое место, найдут себе развлечение. А кто не может — они куда? Их на руках родители понесут, даже когда ребенку уже 6–7 лет», — говорит Лариса.

Сейчас терапевт открыла краудфандинговый проект для покупки одного или даже двух спецкресел, которые позволят центру принять новых, более «тяжелых» детей. Тогда они смогут сидеть, правильно распределяя свой вес, двигать руками и играть наравне с остальными.

Фото на обложке: Olesia Bilkei / Shutterstock / Fotodom. Фото в тексте: личный архив Ларисы Крутских