В эфире нашей «Радиошколы» участник забега «Спорт во благо» и многодетный отец Александр Мариев, рассказал о том, как воспитывает 4-летнюю дочь Марианну, живущую с синдромом Дауна.

«Самое сложное — принять, что ребенок будет чем-то отличаться»

У меня большая семья: старший сын (уже не живет с нами), младшим — дочке 12 и сыну 9 лет, и маленькая Марианна — 4 годика. Мы живем впятером, очень много общаемся, помогаем друг другу — вместе растим нашу малышку. Ребенок с особенностями, конечно, требует больше внимания, чем «типичные» дети.

Родители, рассказывавшие о том, как они узнали о синдроме своего ребенка, в большинстве своем выражают это фразой «Как гром среди ясного неба». Это состояние сложно понять, чувства смешанные: с одной стороны, это всегда радость от рождения: ребенок появился на свет, все счастливы, все здорово. А тут вдруг на фоне этой радости оказывается, что не все так радужно. У нас было так: мы с женой не знали, что у нас родится ребенок с синдромом Дауна, мы даже не подозревали: анализы отличные, роды были довольно простые. Ребенок в утробе был спокойный, все было очень классно. И вдруг, действительно, как гром среди ясного неба.

Врач-неонатолог, который осматривает младенца после родов и оценивает его состояние, вдруг сообщил, что у нашего ребенка есть признаки какой-то генетической аномалии. Позже она раскрыла, что существуют такие характерные признаки, как разрез глаз, язык, но подчеркнула, что нужно проводить проверку, делать реальный генетический анализ.

В течение трех следующих дней мы жили ожиданием, что результаты не покажут генетической аномалии

Хотя, можно сказать, мы уже привыкали к этой мысли, но до последнего была надежда. Любой родитель надеется, конечно, на здорового ребенка.

Анализ все-таки подтвердился, синдром Дауна был, и мы тут же бросились изучать, что же это такое. И сразу возникла заминка, пауза в отношениях с миром. Мы семья общительная, у нас огромное количество знакомых, друзей, родственников — все знали, что жена беременна и вот-вот родит ребенка. А тут вдруг нужно всем рассказывать, что у нас родился ребенок с синдромом Дауна. Мы с натянутой улыбкой принимали поздравления.

Для каждого родителя, абсолютно каждого (я думаю, это касается и других генетических аномалий, изменений, когда ребенок рождается с особенностями), для всех это гром среди ясного неба. Если родители не знали диагноз заранее, если ребенок появляется и вы об этом только-только узнаете — это стресс, огромный. Я бы сказал, что для семей, где ребенок единственный и первый, это еще больший стресс. Мы видели такие семьи, общались с ними. По собственным ощущениям могу сказать: очень тяжело это переживать.

«Многим детям с синдромом Дауна делают операции на сердце»

В первые месяцы и годы ребенка родители радуются, когда он начинает расти: это естественный процесс, биологически обусловленный. А у ребенка с особенностями всегда начинается некая борьба за жизнь, борьба с негативными проявлениями. Первое, что мы узнавали, — какие могут быть патологии и проблемы непосредственно со здоровьем. Чем это грозит в дальнейшем, как нужно поддерживать ребенка. На самом деле есть опасные ситуации, серьезные.

У детей с синдромом Дауна, с трисомией, очень часто возникают проблемы с сердцем

Мы радовались, потому что у нас их не было, ребенок родился хороший, Марианна нас радовала. У нее была недоразвитость сердца, но оно было неярко выражено. Но очень многим детям с синдромом делают операции на сердце, оставляя страшный шов на груди.

Вторая важная тема, которую мы выяснили, — гипотонус мышц. У ребенка замедленный обмен веществ, нет какой-то резкости, что сказывается на интеллектуальном развитии. И нам нужно было принять это. Для того чтобы мышцы были в тонусе, очень важен и нужен спорт, потому что дети с синдромом легко уходят в лайтовый режим, сонное состояние, когда напрягаться не хочется.

Кстати говоря, раньше Марианна очень много спала. Мы проводили огромное количество времени на улице, длительный дневной сон — это тоже характерная особенность этих детей. Они слабенькие, со слабенькими мышцами, долго очень не начинают ходить… Еще у детей часто бывает большой язык, который не помещается во рту. У Марианны поначалу язык был внутри, и мы думали: «О, как нам повезло». Однако язык вырос очень большой, даже больше, чем у обычного ребенка с синдромом Дауна. Сейчас мы тренируем его, чтобы он во рту оставался. Язык — это мышца, и, когда ребенок расслабляется, язык вываливается. Когда ребенок в концентрации, во внимании — язык внутри. Это наши особенности, но бывают и другие.

«Многие боятся общественного обсуждения»

Мы частично узнавали о некоторых вещах из интернета, но больше всего информации мы получили, когда обратились в фонд «Даунсайд Ап» в Москве. Нам повезло: мы пришли туда практически сразу на занятия для родителей. Хотелось получить реальный опыт из личного общения, из жизни — опыт людей, у которых в семье растет ребенок с синдромом Дауна.

Эти занятия очень помогают эмоционально, ведь людям сложно смириться с ситуацией (порой даже многие годы). Есть родители, которым легче скрыть ото всех, что у них родился такой ребенок, даже от родственников и старших детей: делают вид, что он просто «чуть-чуть не такой». Одна из причин такого поведения — несоответствие ожиданиям. Когда есть выбор между тем, чтобы скрыться и не показывать ребенка, и тем, чтобы открыто показать и говорить об этом, донести до всех, что есть вот такой ребенок с особенностями, — многие боятся общественного обсуждения. Очень сложно донести людям порой, даже у меня были непростые разговоры с моими родителями на эту тему.

Будь это обычный ребенок, я бы просто сказал рост и вес, что все хорошо, все замечательно. А тут нет

Все рассказывать, разжевывать приходится и старшим детям: что будет, чего мы ожидаем. Мы вообще ничего не скрывали. И были очень удивлены, когда другие родители на совещаниях, сборах, где мы обсуждали тему воспитания, искренне признавались, что они старшим детям не говорят. Мы и сейчас между собой разговариваем в присутствии детей об особенностях Марианны, и для нас это не проблема. Старшие дети отнеслись нормально, когда узнали, хотя поначалу не совсем поняли. Маленький ребенок — он всегда маленький ребенок. У детей с синдромом Дауна различия появляются позже.

Сейчас, когда Марианна выросла и дает обратную связь, реакцию, когда разговаривает со старшими, общается, они в ней души не чают. Младший ребенок — полноценный член семьи, и даже не возникает никаких вопросов.

«Чем больше физических нагрузок, тем лучше интеллектуальное развитие»

Однозначно: воспитание и развитие ребенка с синдромом Дауна требует гораздо больше усилий, в особенности повседневных. Если «типичный» ребенок все усваивает, запоминает и может потом это умение воспроизвести, с детьми с особенностями все сложнее. И хотя ребенок с синдромом Дауна усваивает навык очень легко, даже гораздо легче, чем обычный ребенок, все равно нужны частые повторы, цикличная работа. Повторное прохождение того, что мы раньше уже прошли и изучили, всегда должно перемежаться чем-то новым.

Для нас очень важны поездки, мероприятия, в том числе спортивные, когда мы куда-то выезжаем, с кем-то общаемся. Это такой эмоциональный взрыв! Это обязательно и физическая активность. Когда мышцы работают, мозг тоже начинает, это взаимосвязано. Чем больше Марианна физически работает, тем однозначно больше и лучше она интеллектуально развивается.

Повторение должно быть ежедневным. Например, она начала пользоваться ложкой — казалось бы, научилась. Но стоит пропустить один день — и она ее уже не возьмет, как будто все сразу забылось.

У ребенка с синдромом Дауна период детства растянут и каждый элемент развития тоже становится долгим

Поэтому усилий, конечно, нужно больше. Пусть это и не какие-то сверхусилия, но они должны повторяться как можно чаще, ведь период взросления дольше, а потому дольше и период приобретения навыков.

Есть вопросы с речью: артикуляционная система тоже гипотонусная, мышцы расслабленные. Мы очень радуемся, когда в течение дня или вечером она говорит тоненьким голоском, рассказывает стишок, тянет, напрягает голосовые связки. Мы радуемся просто оттого, что у нее тонкий голос, а не низкий, которым она обычно говорит по утрам. Вот такие маленькие радости в нашей семье.

Так как я на работе с 9 до 18, все повседневные дела выполняет в основном мама. Это очень большой труд каждый день. Марианне 4 года, она только-только научились на горшок ходить. Твердую пищу еще пока не жует, недавно научилась пользоваться ложкой. Стихи, разговоры, речь — все это сейчас только приходит, Марианна поздно начала ходить. На приобретение многих навыков у нее уходит гораздо больше времени, чем у обычного ребенка.

«Важнее всего то, чтобы ребенок с синдромом Дауна рос в любящей семье»

У нас большая семья, и Марианне в этом повезло: старшие дети с ней занимаются, очень сильно помогают маме. Марианна ориентируется на старших, они для нее пример, они учат ее стихам, танцуют с ней, вместе занимаются спортом. Она повторяет все, что делают они. Но и посидеть в телефоне, как старшие, тоже, конечно, любит. Касательно долгих и трудных моментов — это как раз было приучение к горшку. Сейчас, когда она уже начала проситься на горшок, мы очень радуемся: так долго ждали и шли к этому.

Если говорить про радостные события и успехи, нельзя не вспомнить про игру в мяч: это вообще любимая игрушка. Поймать мяч — это настоящая победа, бросить его тому, кто ловит мяч, тоже победа. Словечки из мультфильмов (ее любимый — «Три кота»), к месту сказанные фразочки — тоже победа. Так приятно, когда прибегают старшие дети и с искренней радостью говорят: «Представляете, а вот Марианна сказала…» По моему мнению, важнее всего то, чтобы ребенок с синдромом Дауна рос в любящей семье.

Так как я многодетный отец, точно могу сказать: семья и родительская любовь определяют очень многое

Конечно, дети с синдромом Дауна или другими особенностями, растущие в детских домах, тоже получают какую-то долю любви, но это немного не то. Я уверен, что в семье любви было бы однозначно больше, и знаю, что некоторые родители даже хотят взять в свою семью детей из детского дома с синдромом Дауна — очень это поддерживаю. Однозначно, в семье такие дети развиваются гораздо более успешно. Дети ведь все чувствуют, воспринимают все эмоции, и негативные, и позитивные, поэтому и в семье ребенок с особенностями будет гораздо более счастливым.

«Мы с коляской с Марианной набегали почти 1000 километров»

Мы регулярно участвуем в массовых забегах «Спорт во благо» и других массовых мероприятиях. С 1 по 6-е июня забег пройдет онлайн. Участие во внешних событиях всегда сильно влияет на развитие: это оживление мозга, разнообразие физической деятельности. Раньше я бегал с коляской. Можно было себе это позволить, так как Марианна очень много спала, ее укачивало, ей было хорошо и комфортно спать, все закрыто, удобно.

Мы бегали даже полумарафон — 21 километр, почти два часа бега

Постоянно делали такие забеги, и не только в Москве: это очень интересно, а другим людям любопытно, почему и зачем мы, мужчины, бегаем с колясками. Так мы с коляской с Марианной набегали почти 1000 километров, вдвоем, вместе. Все время шутим, что Марианна на финише постоянно меня обгоняет.

Сейчас мы уже не бегаем, так как она в сидячей коляске и не спит так долго, ей скучновато становится. Хочется выйти погулять, побегать, упасть где-то, куда-то залезть. И это очень хорошо. Я считаю, что такие мероприятия идут на пользу не только нам, но и всем, кто видит эту картинку, кому близка тематика детей с особенностями развития.

Ключевая история, которая у нас случается: Марианна видит детей, они ей очень нравятся, она к ним подбегает… И не может сказать ни слова, потому что мычит от переполняющих ее эмоций. Нужно заставить ее говорить словами. Конечно, дети недоумевают, когда к ним подбегает их возраста ребенок и не может ничего сказать. Это типичная реакция. Другая типичная реакция: «А почему у нее язык высунут?» А бывает и приятная реакция, когда другие дети, какие-то лидеры, говорят: «А давай мы тебе поможем, а пойдем с нами играть». Эти моменты — отражение другого отношения родителей к таким детям. Недавно Марианна застряла наверху на горке, не могла скатиться, боялась — или что-то ей мешало, не нравилось. Девочка ее возраста подхватила ее и говорит: «Давай вместе будем скатываться паровозиком?»

Это был самый классный паровозик в жизни, когда дети скатывались вместе — обычная девочка и наша, девочка с синдромом Дауна. Это было очень приятно и очень здорово.

У Марианны есть потребность в общении, она девочка открытая, потому что растет в большой и активной семье. Для нее очень важен и физический контакт: старшие дети ее тискают, общаются. Не проблема, если вдруг случайно толкнули или сделали больно: извинились, погладили, побежали дальше, все хорошо. Но идти в детский сад пока что не решились, ведь сейчас она постоянно под надзором взрослого. Естественно, эта ответственность ляжет на плечи воспитателей, и первое время, пока она не поняла формат поведения, будет с родителями. А потом придется остаться одной и отвечать за свои поступки — и в отношениях с детьми, и в отношениях с воспитателями.

Пока что мы будем поддерживать в нашей семье ее потребность в общении — посмотрим, как будет дальше. Когда мы на улице, она всегда с родителями или со старшими детьми, то есть ее опекают. Говоря об отношении окружающих, нужно сказать, что у нас не возникает какого-то жесткого негатива, на площадках, на которых мы гуляем, нет остро негативной реакции. Если только отчасти, иногда, когда дети могут показать на язык. Это случается, но для нас это не проблема. Такие ситуации — показатель того, что ребенок и родители в этой семье не знают о существовании особенных людей.

«Объединяйтесь, смотрите друг на друга, общайтесь»

Несмотря на наши маленькие усилия, такие как «Спорт во благо», «Синдром любви» — фонд, который организует специальные мероприятия, — уровень осведомленности все равно невысокий. Большинство людей пропускает это все мимо себя, за исключением ситуаций, когда есть прямое столкновение, то есть у знакомых или родственников есть такие дети. Тогда оседает в голове. Даже я, пока не родилась Марианна, пропускал эту тему мимо: да, знал, что такое есть, был осведомлен, но не акцентировал внимание, не знал, как реагировать, не было никаких навыков взаимодействия. Это очень правильно и хорошо, что есть такие мероприятия, организаторы, волонтеры, то есть люди, которые реагируют.

Есть люди с особенностями развития, вот они, здесь. Живут, как и мы все

Хотелось бы сказать семьям с детьми с особенностями, что раскрыться, показать ребенка — очень важно, пусть и требует эмоциональных усилий.

Но это усилие создается скорее именно ожиданием негатива. А на самом деле негатива большого нет, есть просто незнание. Общество не понимает, потому что не знает, поэтому я призываю все семьи, у которых дети с синдромом Дауна: пожалуйста, приходите, участвуйте, обязательно объединяйтесь, смотрите друг на друга, общайтесь друг с другом. Это очень сильно помогает — и эмоционально, и предметно, если что-то нужно узнать. И ребенку помогает, потому что физическая активность способствует развитию мозга.

«Видимо, у отцов более хрупкая психологическая конструкция»

Все дети с синдромом Дауна развиваются по-разному. У нас физических проблем меньше, у других больше. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» организует специальные семинары для поддержки семей, в которых только-только родился ребенок с синдромом Дауна. Хотя некоторые родители приходят через полгода или через год после рождения. Я считаю, что первый шаг, когда формируется принятие ребенка с особенностями, самый важный. Поэтому я и организовал сбор средств, стал атлетом во благо. Чем раньше этот шаг сделан, тем лучше, тем легче создать эту особую среду любви. Эти дети спокойные, ничего не требуют, однако в этой тишине и есть опасность: вдруг он задерживается в развитии?

К сожалению, бывают ситуации, когда отцы уходят из семей, где рождается ребенок с синдромом Дауна. Нам повезло, мы общаемся в основном с полными семьями, но тоже видим мам-одиночек. Видимо, у отцов более хрупкая психологическая конструкция, раз они чувствуют себя неуверенно, когда рядом есть ребенок с особенностями. Получается, они как-то перекладывают на себя вину, то есть считают, что они в чем-то виноваты. Хотя это биологическая особенность. Но статистика такова, что от детей с особенностями отказываются и папы, и (чуть реже) мамы, дети оказываются в детских домах. Но есть семьи, которые, наоборот, берут детей с синдромом Дауна и очень счастливы.

«Типичные» дети быстро взрослеют, становятся самостоятельными, а ребенок с синдромом Дауна растет неспешно, у него период детства очень длинный, и поэтому такие дети подходят родителям, готовым сохранять нежность многие годы.

«Марианна очень старается и радуется, когда ей аплодируют»

Марианна научилась принимать решения, отвечать «да» или «нет», когда ее спрашиваешь. Нужно взять паузу и дать ей время подумать, переварить, подождать чуть-чуть, и она обязательно вынесет свой вердикт: «нравится» или «не нравится», «хочу» или «не хочу», скажет однозначно.

Еще она очень пластичная, в самом раннем детстве находилась в шпагате по несколько минут. Эта пластика характерна для детей с синдромом Дауна: гипотонусные мышцы, очень гибкие связки. Она может делать фигуры, которые обычному человеку неподвластны. Она очень любит внимание, обожает рассказывать стихи, практически каждый день повторяем все стихотворения Агнии Барто.

Марианна очень старается, пусть и при не очень хорошей дикции, но она очень радуется, когда ей аплодируют. Поэтому у нас аплодируют по видеосвязи все родственники, ей нравится быть на виду, это хорошо, и это показатель обычного ребенка. Все дети, маленькие и большие, в чем-то похожи друг на друга и в чем-то отличаются. Главное, чтобы мы умели ценить эти сходства и различия.

Фото на обложке: Shutterstock / Denis Kuvaev