Даше Курочкиной восемь лет, и у неё тяжёлое генетическое заболевание. Девочка не может говорить и двигаться, глотает и дышит при помощи специальной техники. Единственный орган, которым она умеет управлять, — глаза. Игровой терапевт, специалист по альтернативной коммуникации Детского хосписа «Дом с маяком» Анна Чугунова предложила Даше методику, при помощи которой она может не только подавать сигналы близким, но общаться и даже учиться.

Принято считать, что хоспис — это место, где оказывают паллиативную помощь людям с неизлечимыми видами онкологических заболеваний. Отчасти это так, но «Дом с маяком» принимает на учёт не только онкобольных, а вообще всех детей с тяжёлыми диагнозами — тех, у кого есть высокий риск смерти в детском возрасте. Только риск — не всегда приговор. «Среди наших подопечных есть и довольно стабильные ребята, но им требуется непрерывное медицинское сопровождение», — говорит игровой терапевт хосписа Анна Чугунова. И на примере своей подопечной Даши Курочкиной доказывает: даже из самой тяжёлой ситуации можно найти выход.

Обычно участь таких детей — непрерывно смотреть мультики

С Дашей я познакомилась, когда ей было пять с небольшим. Я работала в её районе и уже тогда занималась с детьми с подобными нейромышечными нарушениями. Мне хотелось чем-то помочь девочке, придумать ей какие-то занятия исходя из минимальных двигательных возможностей. Обычно такие дети целыми днями смотрят мультики или фильмы, причём зачастую те, которые выбирают родители, а не они сами. А ведь интеллект при подобных диагнозах сохраняется — согласно многим исследованиям, он может быть довольно высоким.

Когда я приехала к Курочкиным впервые, Дашина мама сразу сказала: «Вы очень быстро найдёте общий язык, она всё показывает сама, никаких проблем с коммуникацией у нас нет». В арсенале у Даши, действительно, были очень ясные сигналы, она могла чётко показать глазами «да» и «нет», право и лево. В комнате был шкаф, она глазами могла попросить достать игрушку или книжку.

Я понимала Дашу, а Даша интересовалась занятиями, хорошо понимала меня. Но мне хотелось большего для девочки, ведь для пятилетнего ребёнка общения на уровне да/нет — вопросов ­уже недостаточно. Постоянно перебирать фразы типа «Будем читать?», «Будем играть?», «Тебе нравится?» — слишком долго и нудно. К тому же уровень коммуникации Даши всё-таки не соответствовал уровню развития пятилетнего ребёнка. По сути она не могла ничего рассказать сама, только отвечала на вопросы. Я начала думать, как дать возможность Даше высказываться.

Универсального языка, понятного всем, не существует

Я и раньше работала с детьми, которые не говорят, но готовой коммуникационной системы у меня тогда ещё не было. Поэтому стала общаться с коллегами — к сожалению, практически все они были не из нашей страны. Они рассказывали, что для общения с такими детьми используют разные системы символов.

Я выбрала по совету своей коллеги одну из самых сложных систем графических символов

Забегая вперёд, скажу, что словарь, которым мы пользуемся, содержит не только простые обозначения предметов, но и вопросы, предлоги, времена и множественное число.

В начале работы я нарисовала Даше что-то вроде пиктограмм с нашими делами — чтение, разукрашивание, игра в шарики — и приклеила эти картинки на прозрачный пластиковый лист. Для чего? Чтобы сквозь этот прозрачный экран видеть, на какую пиктограмму Даша показывает глазами. Это не моё изобретение: в мировой практике прозрачная доска для указания взглядом как способ альтернативной коммуникации довольно широко используется.

Даша может сказать гораздо больше, чем кажется

Даша очень быстро сообразила, чего я от неё хочу, и включилась в процесс: у неё не было проблем с пониманием картинок, которые я нарисовала от руки, но быстро стало понятно: нескольких карточек очень мало.

Поэтому я решила создать коммуникативную книгу для Даши. В самом начале я знала, что книга будет большой, её стоит постоянно пополнять, доделывать и использовать несколько лет. Универсальной коммуникативной книги для детей не существует, её нужно составлять для каждого ребёнка отдельно. Интересы, активный словарь, содержание, последовательность, количество символов на листе и их расположение — всё это очень индивидуально.

Мы начали с любимых дел Даши. Она любит рисовать, ну то есть рисую, конечно я, но она выбирает, что и каким цветом. Даша выбирала цвет и деталь на картинке, которую нужно закрасить, а я за неё это делала. Потом постепенно добавились символы, например «смешать», и мы начали миксовать цвета, «помыть кисть» и так далее.

Следующий лист был про наши повседневные занятия. Я спрашивала: «Что ты хочешь делать?» Даша выбирала глазами один из символов: «играть», «петь песенку», «читать книгу», «делать поделки» и так далее. Такими были самые первые странички нашей, сейчас уже очень толстой книжки.

Сейчас в книге есть уже много для того, чтобы Даша могла не только отвечать на мои вопросы, но и рассказывать что-то самостоятельно. С каждой новой страничкой я стараюсь обсуждать с Дашей разные ситуации. Например, предлагаю рассказать про свою семью или объяснить, куда ушла мама, — и там есть обозначения всех членов семьи, коротко описаны места типа «магазин», «поликлиника», «гости».

Недавно я сделала страничку про медицинские осмотры, потому что к Даше приезжают врачи. Начала спрашивать: «Даша, у тебя есть аппарат искусственной вентиляции лёгких?» Она говорит: «Да, есть». — «А откашливатель есть?» — «Да». — «А кислородный концентратор?» И она снова отвечает утвердительно. А я ей говорю: «Нет, такого аппарата у тебя ведь нет, посмотри». Но Даша настаивает: «Есть!»

Именно в этот момент я выяснила, что она знает и может рассказать очень много: кислородный концентратор у них, действительно, есть. Просто он довольно редко используется и стоит в другой комнате.

Учительница подсказала: неправильно писать «сложить», надо — «прибавить»

Когда Даше исполнилось семь, мы с коллегами из хосписа начали обсуждать с родителями вопрос о школе. Бюрократии в этом вопросе традиционно очень много, но если семья готова и хочет учить ребёнка, скорее всего, не откажут. Теперь к Даше приходит учительница — примерно раз в неделю — и занимается с ней час-полтора.

Если говорить не про Дашу, а других её ровесников с отсутствием речи (или о тех, кто не может двигаться и находится на аппарате ИВЛ), то со школой всё непросто. Ребята находятся на индивидуальном обучении, но полноценной учёбой это назвать нельзя. Например, кому-то прописали занятия с логопедом, он приходит, но просто делает массаж. У этого ребёнка нет ни дефектолога, который проводил бы занятия, ни учителя, только логопед-массажист, который даже ничего не рассказывает по школьной программе. Или же вместо положенных и посильных для ребёнка 8–10 часов в неделю к нему приходят всего однажды, на один час. Формально это тоже считается образованием, ребёнок как бы учится в школе.

Вернёмся к Даше — первая её учительница была с небольшим опытом работы, но очень заинтересованная. Она рассказывала много всего, но практически не пользовалась Дашиной коммуникативной книгой. Вторая учительница была логопедом. Её книга очень заинтересовала, мы вместе начали вводить символы и понятия, которые используют на уроке. Например, учительница подсказала, что неправильно писать «сложить», нужно — «прибавить». Попросила ввести алфавит. Конечно, это очень круто, когда педагог не только пользуется книгой, но и вносит коррективы: благодаря этому Даша сейчас учится читать, писать, рассказывать истории.

Учительница очень быстрая, настойчивая, требует реальных вещей, серьёзно гоняет Дашу по индивидуальной программе. Например, спрашивает: «На какую букву начинается слово „бабочка“, покажи мне». Даша ищет эту букву глазами на соответствующей странице книги. Сейчас они занимаются с Дашей глобальным чтением, то есть пишут слова не по буквам, а сразу целиком. А потом учатся узнавать это слово и отыскивать его на странице среди других. Много внимания уделяют математике.

Самое тяжёлое, когда ты ничего не можешь сообщить людям

Всё, что я рассказываю, звучит довольно логично, но это очень долгий и сложный путь. Даша пользуется далеко не всеми символами из книги и, увы, не владеет языком в полной мере.

Дело в том, что дети, которые не двигаются, имеют некоторые трудности в понимании речи даже при сохранном интеллекте. У них нет такого опыта движений, когда ты делаешь что-то, а родители говорят: «Осторожнее!», «Не беги так быстро!» и так далее. Когда ребёнок не двигается, родители неосознанно используют гораздо более сжатый лексикон: например, в их обиходе меньше глаголов, наречий. В итоге дети не очень хорошо понимают значения этих слов из-за отсутствия опыта их применения.

Даша любит книгу «Груффало». Когда я её читала, у нас буквально вся кровать ходуном ходила, но я не могла понять: что Дашу так взволновало?

Мы читали эту книгу очень часто и в итоге сделали страничку в коммуникативной книге — всё про Груффало. И стало понятно, что впечатлило Дашу: «Мышонок говорит неправду, Груффало на самом деле существует!» Это и есть собственная речь ребёнка. Но чтобы она развивалась, чтобы Даша составляла предложения, пользовалась глаголами, нужно постоянно заниматься, непрерывно адаптировать книгу под новые и новые события и реалии.

Ещё одна проблема, для которой пришлось искать решение, — появление слишком большого количества символов и слов в книге. Когда на моём прозрачном листе, условно, четыре пиктограммы, я могу понять, куда смотрит Даша. Но если их 8, 12, 20 — становится сложнее. Сейчас всех, кто пользуется книгой, я учу применять метод сканирования. Например, нам нужно выбрать какой-то цвет для рисования, и я спрашиваю Дашу, в каком он ряду: в первом, во втором, в третьем? В нужном месте она отвечает: «Да». Дальше я показываю на предметы в выбранном ряду: этот, этот или этот? Даша снова отвечает утвердительно, когда я выбираю верный символ. Таким же образом мы складываем и короткие предложения, учимся рассказывать.

Среди моих подопечных много детей, которые не двигаются. Когда-то я думала: «Как же это тяжело, когда ты сам не можешь ничего — ни есть, ни пить, ни дышать, ни каким-то другим способом использовать своё тело!» Но потом поняла: самое тяжёлое — это когда ты ничего не можешь сообщить людям. Всё понимаешь, но вообще никак не можешь это выразить. А вот когда у ребёнка появляется возможность что-то сказать, объяснить, чем-то поделиться, мир вокруг него меняется. И родные, врачи, педагоги сразу могут сделать для него гораздо больше.