Сегодня Мария Алемпиева воспитывает четырехлетнюю дочку, много работает и путешествует, а еще — модерирует сообщество «Триплята», в котором состоят несколько тысяч девушек с трижды негативным раком молочной железы. Четыре года назад Мария и сама столкнулась с этим диагнозом. Мы поговорили с ней о лечении, проблемах онкопациентов в России и родительстве.

«Ты же беременная! Это нормально»

30-я неделя беременности, подготовка к родам идет полным ходом. В 2019 году я встретила свою любовь, вышла замуж, забеременела — этот период должен был стать одним из самых счастливых в жизни. Но в один из дней я замечаю, что с моей грудью происходит что-то странное: она набухла, сосок впал, появились выделения. Обратилась к своему гинекологу, но она даже смотреть не стала: «Ты же беременная! Это нормально. Вот родишь — приходи».

Но я не могла успокоиться, чувствовала — что-то не так. Решила обратиться к платному врачу, маммологу. Он меня осмотрел, отправил на УЗИ. Там я впервые услышала о том, что у меня подозрение на рак. Дальше — онколог, МРТ без контраста, потому что во время беременности вводить контраст нельзя, биопсия. До последнего я надеялась, что все это — ошибка, никакого рака нет. Как он может быть? Я беременна, ношу в себе новую жизнь, а тут моя жизнь практически обрывается. Надежды рухнули, когда пришли результаты анализов: трижды негативный рак молочной железы, стадия — IIIC.

Мне сказали: «У вас есть неделя, чтобы родить. Нужно срочно начинать лечение». Я эту неделю практически не спала: листала соцсети, искала позитивные истории, на которые я могла бы опереться. Но информации на тот момент было очень мало, а позитива — и того меньше. Врачи тоже плохо шли на контакт. Параллельно мы с мужем искали больницу, в которой меня могли бы прооперировать. Обратились в Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В. И. Кулакова — там на 34-й неделе родилась дочка. А через 10 дней я отправилась на химиотерапию.

«Постоянно находишься в стрессе»

Рождение дочки меня мотивировало бороться. Я понимала, что ребенку нужна счастливая и здоровая мама. Я должна жить дальше — чтобы быть рядом с ней. Мне предстоял долгий путь длиной в 13 месяцев. Сперва химиотерапия: 12 еженедельных курсов одного лекарства, потом — еще 4 курса другого препарата, раз в 21 день.

Химия сильно влияет и на физическое, и на ментальное здоровье. Да, как все мы знаем, выпадают волосы, может быть и стоматит, и диарея, ногти на руках и ногах могут почернеть. В течение недели после химии тебя сильно тошнит, потом вроде бы становится лучше, но тебе надо снова возвращаться и получать новую дозу препарата. Психологически тоже непросто: постоянно находишься в стрессе, состояние подавленное и угнетенное — так лекарства действуют на мозг.

Единственное, что подбадривало и давало надежду, — четкий план лечения, который удалось подобрать вместе с врачом. Больше всего пугает неизвестность, а когда есть конкретные шаги, которые должны привести к результату, — уже проще. А еще между химиями были контрольные исследования, которые подтверждали, что опухоль уменьшается, лимфоузлы не задеты — ты видишь результат, понимаешь, что болезнь отступает и все не зря.

Примерно через полгода после начала химиотерапии я сделала двойную мастэктомию — удалила молочные железы

Дальше у меня был месяц на восстановление, а потом надо было принимать таблетированную химиотерапию. Параллельно я еще проходила и лучевую терапию.

О своем пути с самого начала я рассказывала в онлайн-дневнике: мне показалось, это поможет и мне, и девушкам, которые столкнулись с таким же диагнозом, не сдаваться. В итоге под постами стало собираться так много комментариев, что мы решили создать сообщество — назвали его «Триплята». Главная его цель — это поддержка девушек, которые прямо сейчас проходят через принятие и борьбу с ТНРМЖ. Мы не только друг друга поддерживаем, но и стараемся предоставить полную информацию о диагностике и лечении — потому что, к сожалению, врачи рассказывать о деталях готовы не всегда. И это большая проблема — одна из многих, с которыми сталкиваются онкопациенты в России.

«Не задавай лишних вопросов»

Онкопациенты не получают должного внимания от врачей. Время приема настолько короткое, что задать все интересующие вопросы не получается. А у человека, которому только что озвучили диагноз «рак», их много. Врач, глядя в компьютер, что-то пробормочет, сунет бумажку — на этом все заканчивается.

Да, есть клинические рекомендации, в которых прописаны все пути лечения рака молочной железы, но даже сейчас мы сталкиваемся с тем, что врачи не всегда адекватно назначают и лечение, и поддерживающую терапию. В регионах, например, назначают поддерживающие препараты, которые маскируют плохие показатели: человек приходит на очередной курс химии, и ему становится хуже. Если мы в сообществе видим, что назначены не те препараты или каких-то лекарств, которые положены, нет, мы говорим девушкам, чтобы они посоветовались с врачом еще раз или спросили, почему нет какого-то назначения.

У нас также есть проблема с нехваткой лекарств, особенно в регионах. Не всегда медучреждения в полном объеме заказывают тот или иной препарат.

Проблемы бывают и с дорогостоящими препаратами — их просто не выписывают

Мы также часто говорим девушкам о том, что у них есть право на телеконсультацию — это формат, при котором ваш лечащий врач консультируется с врачом из федерального центра. Увы, многие медработники отказывают пациентам в этой услуге — видимо, боятся, что их назначения покажутся коллегам не совсем корректными.

Вообще, хотелось бы, чтобы возможность получить альтернативное мнение была и у самих пациентов — чтобы они могли напрямую связаться с врачами из федерального центра, ведь далеко не у всех есть возможность приехать в Москву за дополнительной консультацией или обратиться в платную клинику. А что еще делать пациентке, если ее врач говорит: «Вот вам назначение, не задавайте лишних вопросов»?

И еще одно важное замечание: очень часто у пациенток с раком молочной железы выявляются BRCA-мутации. Их можно выявить заранее — если вовремя обследоваться. Тестирование особенно важно проходить девушкам, у которых родственники болели раком молочной железы, яичников, поджелудочной. Если мутации будут выявлены до постановки диагноза, женщина сможет себя обезопасить, а если во время лечения — это поможет скорректировать схему приема препаратов. К сожалению, об этом девушкам тоже редко сообщают, хотя сдать такой анализ можно даже по ОМС. И еще один статус, о котором пациентке стоит узнать, — это слабоположительный статус рецептора HER2. Его стали определять совсем недавно, он тоже может повлиять на выбор терапии.

«Сначала надеваю маску на себя»

В первый год после рождения дочки я занималась своим лечением, все заботы о ребенке взяли на себя муж и моя мама, которая приехала ко мне из другого города и жила с нами. Я понимала, что моя задача сейчас — справиться с болезнью, чтобы у ребенка была здоровая и счастливая мама. Близкие меня очень поддерживали, но, к сожалению, даже любимые люди не могут понять, через что ты проходишь, — именно поэтому так важно быть в сообществе людей, которые столкнулись с такими же проблемами.

А что делать в таком случае родным и друзьям человека, который борется с раком? Действовать по принципу «меньше слов, больше дела». Вот эти все «держись», если честно, только раздражают. Если хотите поддержать и помочь, можете приехать и погулять с ребенком, чтобы мама побыла одна, помыла голову, сделала свои дела. Вы можете сходить за продуктами и сварить суп. А еще — предложите довезти до больницы, потому что во время прохождения химиотерапии высок риск чем-то заразиться, на общественном транспорте не покатаешься. Да и тошнит постоянно — в метро в таком состоянии спускаться совсем не хочется.

Скоро будет 4 года, как я нахожусь в ремиссии. Отголоски болезни все еще со мной — иногда накатывает страх, что рак вернется, что мой ребенок останется без мамы. Но я стараюсь думать об этом реже, а вот о себе — чаще.

Мне важно, чтобы я была отдохнувшей и счастливой — для меня это самое главное. Поддерживают меня моя семья, работа, мое сообщество. Но я всегда говорю: «Сначала надеваем маску на себя». В рамках этой стратегии я, например, люблю путешествовать в одиночестве: если у меня отпуск, стараюсь куда-то съездить и перезагрузиться и очень часто делаю это без семьи. Так я отдыхаю, это дает возможность двигаться дальше и оставаться хорошей мамой, женой, работником и поддерживать людей, которые сейчас нуждаются в моей помощи.

Фото: личный архив Марии Алемпиевой