Когда ребенку ставят тяжелый диагноз, многие родители долго не хотят его принимать: думают, что это ошибка, что есть способы все исправить, что врачи просто ничего не понимают. В издательстве «Самокат» выходит книга Марии Дубовой, мамы особенного мальчика Яши. «Мама, ау» — это честный рассказ-дневник с попытками найти ответы на множество вопросов об аутизме. А эта глава из нее — о том, как непросто бывает принять диагноз.

Принять сразу тот факт, что у вашего ребенка аутизм, — невозможно. Принять его странное поведение, не пытаться его исправить, не злиться на него и на себя за это «ненормальное» поведение не под силу, наверное, никому. Многочисленные статьи советуют нам полюбить своего ребенка таким, какой он есть. Вместе с ним попробовать песок, полизать пол, потрясти руками и побегать по кругу. Но это все какие-то глупые советы. Ничего из этого не помогает — я перепробовала все. Невозможно понять, как работает мозг ребенка с аутизмом, если просто будешь пытаться повторять то, что он делает. Бесполезно. Чтобы это принять, нужно время. До тех пор, пока пытаешься своего ребенка «вылечить», никакие психологи не помогут.

Я с утра до вечера лазила в интернете в поисках историй о том, как диагноз «аутизм» был поставлен ошибочно. Интересно, что историй таких встречается довольно много. И я их заучивала чуть ли не наизусть. Однажды мы встретили на детской площадке одного старого знакомого, который уже стал дедушкой и пришел на эту же площадку с внуком. Я, не сдержавшись, разрыдалась прямо у него на глазах и поделилась тем, что сыну поставили аутизм. Он посмотрел на меня, на сына, потом со знанием дела произнес: «Ты что, людей с аутизмом не видела, что ли? Посмотри: он у тебя и в глаза смотрит, и за детьми повторяет. Ну подумаешь, не говорит пока — ну не страшно, вот-вот заговорит». И я тогда поверила этому старому знакомому, который ну совсем не имел никакого отношения к аутизму. Поверила и подумала: а ведь он прав. Что мы знаем об аутизме? Люди с таким диагнозом не смотрят в глаза. А Яша смотрит. Значит, у Яши нет аутизма.

И я с еще большим рвением начала искать в интернете случаи, когда диагноз был поставлен ошибочно или когда кто-то верил, что ему удалось вылечить аутизм.

Бабушка-целительница

Дальше мой мозг не сдавался. От ошибок в диагнозе я плавно перешла к способам аутизм «вылечить». Мой мозг начал искать лазейки, как обмануть диагноз. Поскольку традиционная медицина нам ничего предложить не смогла, мы обратились к нетрадиционной. Уже тогда я обратила внимание: чем более нетрадиционное лечение, тем больше людей, которые вылечились.

Например, очень хорошие отзывы были о «Доме медитаций». Какой-то человек, ссылаясь на каббалистические методы, обещал на своем сайте, что после курса медитаций, когда моя душа будет иметь возможность поговорить с Яшиной душой, на нас снизойдет озарение и можно будет снять диагноз «аутизм». Или обязательно находились какие-то бабушки-целительницы, которые с помощью специального зелья обещали мне, что ребенок заговорит.

Подобные бабушки нас преследовали еще очень долго. В разных странах. Интересно, зелье у них было одинаковое или у каждой свое?

Еще обнаружилось множество каких-то гостевых домов, куда надо было приезжать с ребенком на месяц, и якобы после этого месяца у ребенка должен начаться прогресс в развитии. Все это, включая бабушек-целительниц, стоило неимоверных денег, которые мы заплатить не могли. На самом деле это я сейчас, вспоминая тот период, понимаю, что все эти методы никакого отношения к аутизму не имеют. А тогда было не так очевидно. Я была готова заплатить каждому, кто даст мне хотя бы призрачную надежду на то, что мой ребенок перестанет быть таким, какой он есть, перестанет быть человеком с аутизмом. При этом я совершенно не думала и даже не пыталась понять своего ребенка, найти к нему подход. Понять, что хорошо для него и чего он хочет сам. Я думала только о том, как его «вылечить».

Специальная диета

Мы начали «лечение» аутизма со специальной безглютеновой, бесказеиновой и бессоевой диеты. Это довольно распространенный метод работы с людьми с аутизмом, основанный на идее, что мозгом управляет кишечник. Поэтому лечить надо именно его. В принципе, теория очень логичная. И действительно, есть много людей, кому данное «лечение» помогло.

Смысл в том, что продукты, которые содержат глютен, казеин и сою, нельзя есть вообще. Даже прикасаться к ним нельзя

Получается, что нельзя есть ничего из муки, никаких молочных продуктов и ничего, где есть соя. Кроме того, по наставлениям диетолога мы убрали из своего рациона и рациона ребенка любые полуфабрикаты, продукты, которые содержат улучшители вкуса и пищевые красители, а также максимально сократили количество сахара. Продуктов, которые составляли наш рацион, осталось, скажем так, совсем немного. Если еще принять во внимание, что люди с аутизмом в принципе очень разборчивы в еде — они воспринимают еду не только по вкусу, но и по цвету, запаху, структуре и тому, как она выглядит, — то разрешенных продуктов, которые мой Яшка соглашался есть, оказалось совсем мало. К тому же наш диетолог, под чьим наблюдением мы переходили на эту диету, по результатам анализов вводила дополнительные ограничения. Я помню, что строго-настрого запрещались виноград и яблоки.

Я думаю, что эти два года были самым тяжелым периодом в моей жизни. Мы продержались без хлеба — все это время Яшка жевал рисовые хлебцы. Мы жили без мороженого: мне так и не удалось найти мороженое без консервантов и красителей. Без конфет: был один вид шоколада, без сои и без сахара, но настолько противный, что Яша отказывался его есть. Без йогуртов: все йогурты, которые у нас в тот момент продавали, были либо молочными, либо соевыми. Конечно, все в наше время можно заменить. Но как такового прогресса в поведении Яши я так и не заметила. Даже наоборот, к нашим обычным истерикам добавились еще истерики из-за еды. С того момента, как он понял, что вокруг куча вкусных продуктов, которые ему не дают, он постоянно пытался у кого-то что-то стащить и быстренько съесть. Однажды он пришел из садика с синим ртом. Выяснилось, что наелся пластилина. Прочитав состав, я поняла, что в нем были и сахар, и глютен. Видимо, даже пластилин оказался вкуснее, чем большинство продуктов, которые Яша в тот момент ел.

Пищевые добавки

Одновременно с введением специального рациона мы ходили к диетологу — специалисту, которая рассказывала нам о продуктах, о том, почему нам стоит что-то исключить, а что-то добавить. Она же отправляла анализы в специальные лаборатории в Канаде и США.

Кроме того, диетолог помогала нам разобраться с различными пищевыми добавками, которые Яше необходимо было принимать. Идея в том, что мы должны были потихонечку добавлять разные витамины и следить за реакцией ребенка. Потом диетолог слушала наши комментарии и выписывала какие-нибудь новые добавки. Стоит ли говорить, что добавки эти надо было заказывать в специальном месте и стоили они неимоверных денег. Как, впрочем, и каждый визит к диетологу.

Кроме всего прочего, Яшка наотрез отказывался пить некоторые из этих добавок. Например, ни за что нельзя было впихнуть в него специальный рыбий жир, привезенный с Аляски, — без каких-либо улучшителей вкуса и запаха, да еще и не в капсулах, а просто в бутылке. Вонял этот рыбий жир страшно. Подразумевалось, что мы будем добавлять его Яше в еду. Проблема в том, что он и так очень мало всего ел, а если туда еще и рыбий жир подмешать, то предпочитал не есть совсем, а только бегать вокруг и кидаться едой.

В защиту Яши скажу, что я тоже не смогла бы это есть, а предпочла бы бегать вокруг

И с удовольствием в кого-нибудь бы этой «едой» запульнула бы. Так мы эту бутылку с рыбьим жиром с Аляски и выкинули.

Когда Яшке было четыре года, он вообще не сидел на месте. Ни секунды. Даже когда смотрел мультфильмы, он находился в постоянном движении. Тогда у нас на балконе стоял большой батут, и он без перерыва на нем скакал. Он не распознавал речь и не произносил никаких слов.

Я думаю, что на том этапе он сам не понимал, что происходит с его телом, не осознавал своего тела. Наблюдать за ним и за его реакциями на разные пищевые добавки было затруднительно, и абсолютно непонятно, на что были все эти реакции: на добавки, на еду или Яша просто такой гиперактивный по жизни. Мы все ждали, что Яшка успокоится. Два года ждали, но так и не дождались. На наш вопрос, когда же уже хоть какой-то прогресс, наш диетолог говорила, что совсем скоро. Что надо ждать не два, а три года, а вот потом-то этот прогресс точно начнется. Но на третий год нас уже не хватило.

Гомеопатия

Следующим этапом в моем личном принятии аутизма стало лечение гомеопатией. И опять же я нашла в интернете гомеопата, который, по отзывам клиентов, однажды «вылечил» аутизм. Первый прием у этого именитого гомеопата стоил 350 долларов.

Посмотрев на Яшу и выслушав внимательно всю нашу историю, он пришел к выводу, что Яков пришел в наш мир из другого мира

Где он, Яков, был то ли собакой, то ли тигром, то ли еще каким-то животным. Именно поэтому он кусается и иногда ведет себя не как человек, а как зверь. Такого определения моему ребенку еще не давали. Яшке тогда было пять лет, и я была в полном отчаянии, потому что у меня не получалось не только «вылечить» аутизм, но и добиться хоть какого-то прогресса.

Врач дал нам специальные капли, чтобы принимать их в определенное время в определенной дозировке и с определенными продуктами. И вот здесь впервые я увидела хоть какой-то прогресс от лечения. Яша перестал себя кусать. Он все еще продолжал кусать окружающих, но хотя бы самого себя он кусать перестал. Мы еще дважды возвращались к этому гомеопату. Но, к сожалению, никакого другого прогресса так и не достигли.

Что нам помогло?

Нам помогли таблетки. Вот так легко и просто. Когда мы в прямом смысле дошли до ручки, когда мы перестали выдерживать этот постоянный темп жизни, при котором ты ни на секунду не можешь расслабиться. Когда я поняла, что, если сейчас что-то не предприму, могу сойти с ума. Вот только тогда мы решили попробовать давать Яше сначала успокоительные лекарства, а потом те, которые помогут ему хоть немного сосредоточиться, хотя бы пять минут посидеть на месте.

Первую таблетку я дала Яше, когда ему было почти шесть лет. Я плакала по ночам, и мне казалось, что этими таблетками я подавляю его. Что я убью в нем личность. Но и не давать таблетки я тоже не могла, потому что не выдерживала. С этого момента постепенно мы начали замечать прогресс в поведении, учебе и во взаимодействии с обществом.

Сначала Яша стал лучше спать по ночам, что давало мне возможность хоть немного передохнуть

Он так же очень рано вставал, но хотя бы быстро и легко засыпал. К шести с половиной годам Яше стало намного легче сидеть на месте, и он даже начал высиживать весь урок в школе. Самое главное — Яша наконец-то начал понимать речь.

Я думаю, его мозг с помощью таблеток смог сосредоточиться именно на словах, а не на всех тех шумах, которые он слышал. Кроме того, Яшка потихонечку, по одному слову начал говорить. Сначала совсем непонятно, а потом все более и более разборчиво.