20 лет назад по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком, 15 февраля был объявлен Международным днем детей, борющихся с онкологическими заболеваниями. Мы поговорили с тремя подопечными фонда «Подари жизнь» о том, каково это — балансировать на грани жизни и смерти, когда ты еще ребенок.

«Протез — хороший способ заработать чье-то внимание»

Миша, 17 лет:

Началось все с того, что я упал на физкультуре в первом классе, у меня заболела коленка. Она была красной, сильно опухла. Мы поехали делать рентген, обнаружили опухоль. И дальше все по нарастающей: было несколько обследований, пока мне не поставили диагноз — остеосаркома. Я тогда вообще не понимал, что это значит.

Положили в больницу. Сначала поставили эндопротез, потом начали курс химиотерапии, сделали операцию. Лечение давало положительную динамику, поэтому когда опухоль уменьшилась, меня отпустили домой.

В 2016 году на очередной консультации у онколога выяснилось, что у меня начался рецидив. Произошло это из-за того, что первую операцию мне сделали неправильно: врачи не до конца вычистили опухоль, она стреляла метастазами.

Из-за этой опухоли возник риск заражения эндопротеза, я не хотел рисковать, поэтому пришлось ампутировать ногу

Я довольно быстро смирился с этим, не сильно расстроился. Помню, что даже не искал какой-то поддержки. Относился к этому как к чему-то должному. Сразу построил себе планы на будущее, чтобы понимать, в каком направлении двигаться дальше. Слишком сильно мечтал об игре в теннис. Семья не показывала мне своих переживаний. Хотя, думаю, им было непросто.

С того момента у меня положительная динамика. В 2016 году я вернулся домой и начал вести обычную жизнь — ходить в школу, общаться с ровесниками.

Сейчас у меня есть два протеза: один с косметикой, другой спортивный. Я довольно быстро освоил, как ими пользоваться, потому что было огромное желание этому научиться. Хотя, конечно, не обошлось и без трудностей. Например, первое время было тяжело ходить в школу, потому что скользко.

Все, что я пережил, помогает мне выделиться из толпы. Протез — это хороший способ заработать чье-то внимание. Например, встречает девочка на улице двух парней. Один парень абсолютно обычный, а другой — с железным прикольным протезом. Как думаете, на кого она обратит внимание?

Мне кажется, что важно в любой ситуации искать положительные моменты. Если относиться ко всему проще, то можно заметить много интересных штук. Например, когда я лежал в больнице, я любил, что там вкусно кормят.

«После дождика всегда бывает радуга»

Диана, 15 лет:

В 2012 году я пошла в первый класс. 1 сентября на торжественной линейке почувствовала головокружение и слабость. Через несколько дней меня начало тошнить. Все врачи в нашем городе говорили (я живу в Протвино), что это стресс из-за начала учебы в школе. Мы с родителями объездили многих специалистов, были в соседних городах, однако правильный диагноз не мог поставить никто.

Пришлось поехать в Москву. Попали в Морозовку (Морозовская детская городская клиническая больница. — Прим. ред.), и там у меня диагностировали опухоль. Родители пошли в ординаторскую разговаривать с врачом, а я ждала в холле. Мимо проходила медсестра с коробкой сладостей и угостила меня шоколадкой в виде собачки. Потом вернулись мама с папой. Они начали объяснять мне, в чем дело, но я толком ничего не понимала. Помню, как плакала мама, а я пыталась ее успокоить и объяснить, что все не так страшно. Правда, сама не знала, что это за болезнь и как ее лечить.

В этот же день мне назначили первую операцию, а всего в больнице я провела год и четыре месяца, в палате вместе с еще шестью детьми. Все наши разговоры сводились к болезни: мы делились друг с другом опытом и рассказывали, кого какие операции ждут.

Мне сделали семь блоков химиотерапии из восьми, потому что я тяжело это переносила. Хуже всего — лучевая терапия. Не знаю почему.

Мне постоянно казалось, что в палате пахнет грецкими орехами — это было противно

А потом упал уровень лейкоцитов, и нужно было делать очень болезненные уколы. Началась анемия, сильно болели ноги, мне очень хотелось соленого и сладкого, а можно было только каши. Перед некоторыми процедурами я плакала. Сперва боялась сдавать кровь из вены, а потом научилась задерживать дыхание: так почти не больно. Только вот все вены искололи, и сейчас их очень трудно найти. Последний раз у меня брали кровь с помощью иглы для новорожденных.

Мне много помогали волонтеры. После первой операции, когда я вся была в проводах и бинтах, мы с Ларисой (волонтером) делали декупаж: рождественский шарик с котиком на елку. Вообще, я много чего попробовала за это время: мы и скворечники красили, и из бисера я научилась плести (сейчас у меня его так много, что я даже не знаю, куда все девать), ходили на выставки. На двух я даже дала интервью, а потом видела себя по телевизору! Правда, не всегда мне можно было ходить: иногда врачи запрещали, а иногда даже сил встать с кровати не было.

Мне кажется, за время, проведенное в больнице, у меня изменился характер. Раньше я чувствовала себя маленькой девочкой, а сейчас понимаю: я сильная.

Я могу справиться со всем. Учитывая, что я уже смогла пережить

Я мечтаю стать флористом и поехать в свою любимую страну — Италию. Там жила моя бабушка, и я с детства коплю деньги на поездку в Венецию. Сейчас даже учу пять языков (молдавский, русский, итальянский, английский, немецкий). Может быть, я открою там свой цветочный магазин. Главное — верить, что все будет хорошо. Нужно верить в себя и жить. Жить здесь и сейчас, не упуская момент. А после дождика всегда бывает радуга.

«Главное — не думать о том, что это навсегда»

Гриша, 18 лет:

Когда мне было 12 лет, я готовился к спортивным соревнованиям — нужно было сдать разные анализы, в том числе и кровь. Врачи обнаружили, что некоторые показатели ниже нормы. Сдал еще раз — все нормально. В итоге решили с семьей, что нужно дополнительно провериться. В ходе обследования мне диагностировали миелодиспластический синдром (заболевание стволовых клеток, которое провоцирует выработку измененных эритроцитов, лимфоцитов и тромбоцитов. — Прим. ред.). Через какое-то время случилось обострение, и у меня обнаружили лейкоз.

Когда диагноз озвучили первый раз, я не понимал, что это рак. В тот период я уже настолько плохо себя чувствовал, что хотел получить хоть какую-то медицинскую помощь. Меня положили в больницу в Нижневартовске. Слабость была такой сильной, что я не мог пить, есть, ходить. Большую часть времени я просто спал. Потом стало ясно, что тут врачи мне больше помочь не могут, нужно лететь в Москву

В столичной клинике меня поместили в стерильный бокс, чтобы снизить мой иммунитет и сделать трансплантацию костного мозга. На самом деле, это только на словах звучит страшно. По сути это просто переливание.

Все время лечения у меня в центральной вене стоял катетер, куда каждый день что-то вливали — еду, тромбоциты, повышали гемоглобин. Поэтому для пересадки костного мозга мне просто поменяли содержимое в пакетике.

Помню, переписывался тогда с другом. Он спрашивает: «Что делаешь?» — а я отвечаю: «Да на пересадке костного мозга лежу»

После этого болезнь ушла, а я медленно восстанавливался около года. Потом на очередной проверке анализы показали, что у меня рецидив. И нужно заново проходить курс химеотерапии. Помню, когда я это услышал, я сначала улыбнулся. Хотя понимал, что это не шутка. А потом заплакал.

Я так отреагировал не из-за страха. Просто к тому моменту уже столько всего перетерпел — и вот опять. Меня это скорее больше расстроило. Я не хотел делать снова химию, потому что это очень-очень больно. Но в этот раз все прошло намного легче, поскольку мы поймали болезнь на начальной стадии.

Сейчас я нахожусь в ремиссии. Хожу в обычную школу уже два года. Там у меня не спрашивают о болезни, но иногда удивляются, что я всегда в маске. Чаще всего мне не хочется объяснять, почему это так: понимаю, что люди все равно не поймут. Поэтому просто говорю, что ношу ее из-за ослабленного иммунитета.

Чтобы поддерживать общение с ребятами из своего отделения, я уже несколько месяцев каждую пятницу вместе с волонтерами фонда «Подари жизнь» организую игротеку в Zoom. Делаю это в продолжение нашей традиции, когда мы собирались очно и играли в настолки. Потому что помню, как иногда в стенах больницы бывает одиноко.

Я бы хотел поддержать людей, которые сейчас сражаются с тяжелыми заболеваниями. И посоветовать не думать о том, что это навсегда. Старайтесь мыслить позитивно, играйте в настолки, общайтесь с медбратьями, медсестрами, врачами, волонтерами. И все будет хорошо.

За помощь в подготовке интервью благодарим Елену Прохорову.