Евгений Анисимов — энергетик из Волгограда. Он ничего не знал о синдроме Дауна, пока в 2018 году у него не родился сын. Евгений воспитывает трехлетнего Мишу один: после новости о диагнозе ребёнка они с женой развелись. Мы записали монолог Евгения о том, каково это — быть папой в декрете и главным значимым взрослым для особенного ребенка.

«Достучаться до небес»

В 2013 году летом я подошёл к лавочке, там сидели две девчонки. Я поинтересовался, какие у них любимые фильмы. Одна из них назвала «Достучаться до небес». Мне тоже очень нравится этот фильм. В 2015 году эта девушка стала моей женой.

Мы оба из Волгограда, из небогатых семей, получили высшее образование, я инженер. Жили вместе, делали ремонт, преодолевали финансовые трудности. Я понимал, что хочу идти с этим человеком дальше по жизни. Я переквалифицировался в электроэнергетика и работал в сети магазинов города.

В 2017 году мы переехали в Москву. Там я всего за полторы недели нашёл работу электроэнергетика, жена тоже нашла приемлемый вариант довольно быстро. Коллега сказал мне: «У тебя есть дети? Нет? Ты будешь богатым, но бедным. Финансово у тебя все будет хорошо, но если ты не решишься заводить детей, то потом ты не решишься на это совсем». Я подумал, что денег никогда не бывает много, и мы решили не откладывать рождение ребёнка.

«Жень, это плохо»

В какой-то декабрьский день супруга сказала, что купила тест на беременность и… Я подумал, что нужно искать подработку. Мы продали машину, у нас были сбережения. Жена очень радовалась. Беременность проходила хорошо. До сих пор помню, как покупал ей витамины.

Мы делали скрининги, один из них показал, что у ребёнка толщина воротниковой зоны — 2,9. Я не знал, что это такое. Это то же самое, если я выдам информацию: «Это теплообменник с перекрёстным током». Все остальные параметры были в норме.

Мы решили, что роды будут партнёрские. Из Волгограда приехали родственники. Я волновался, но был уверен, что всё пройдёт хорошо. В кульминационный момент меня попросили зайти за ширму. Писк младенца. Появился боец — Мишка. Такой розовый. Я сам обрезал пуповину. В фильмах всё это было по-другому.

Акушерка стала задавать какие-то странные вопросы: группа крови родителей, есть ли у меня восточные корни. «У меня для вас плохие новости, у вашего сына подозрение на синдром Дауна», — подвела итог она. Я был уверен, что это ошибка.

С кем-то это случается, а со мной такого быть не может просто по факту моего существования

Я взял ребёнка на руки. Жена сказала: «Жень, это плохо». Чтобы поддержать её, я сказал: «Ничего, воспитаем».

Мы ничего не говорили родителям, ждали подтверждения диагноза. Из-за послеродовой пневмонии Мишку перевели в стационар, а жена выписывалась домой. Меня позвали на разговор её родители. «Ты, конечно, муж хороший, жена тебя любит, — сказали они. — Но ты не понимаешь, что это такое. Ты поиграешься, дочка привыкнет к сыну — и вся жизнь под откос». Но к тому моменту я уже почитал много разной информации в интернете и знал, что сына нужно брать себе в любом случае.

«Это вообще инвалиды, бешеные»

Для меня первые ассоциации с синдромом Дауна — это дети со странными глазами из учебника анатомии. Я тогда не мыслил категориями «синдром», «особенность», говорил, как и многие, — «дауны». Информации не было никакой. Я стал гуглить.

Первое столкновение с интернетом породило двоякое чувство. С одной стороны, были оптимистичные примеры — например, дети Эвелины Блёданс, Ирины Хакамады. Есть примеры, когда люди с синдромом Дауна оканчивали университет. С другой стороны, кто-то писал: «Мы родили, отдали ребёнка в детский дом; видимо, он там умер» или «Это вообще инвалиды, бешеные. В прошлом году я отдыхал на пляже, такой ребенок там бегал, тряс гениталиями». Среди знакомых тоже был небольшой процент тех, кто советовал отказаться от ребёнка и «не портить себе жизнь».

Я старался акцентировать внимание только на положительных моментах. Решил, что ребёнок будет развиваться так, как будет развиваться. Хотя поначалу и боялся, что у сына будет умственная отсталость и он будет выполнять только какие-то самые простые функции.

Однажды я пришел в фонд «Даунсайд Ап». Меня встретил паренёк с синдромом Дауна, протянул руку, представился. Я пообщался с родителями таких детей и понял, что сценарий может быть оптимистичным. Они рассказывали свои истории — это помогало справляться со страхами.

Когда я знакомлюсь с девушками, некоторые, узнав о диагнозе сына, отказывают мне в свидании. Обычно они не называют истинной причины. Мне неприятно, но я понимаю, что я не могу навязывать выбор, который девушка, может быть, не хочет делать. У нас с Мишкой своя история. Из неё каждый берет то, что хочет.

«Сын, ты нужен»

То тепло, которое могут дать в семьях, не могут дать в детском доме при самом лучшем персонале. Я приезжал к Мишке в стационар. Всего он там провел около трёх недель. Медсестра объяснила мне: первый проход — сотрудники кормят детей, второй — убирают памперсы. Больше они физически не могут. А ребёнок может три часа пролежать в своих фекалиях. Так же мне рисовался и детский дом.

Что такого мне сделал Мишка, чтобы я желал ему такой жизни? Когда думаю об этом, у меня наворачиваются слёзы. Я ходил на пробежки и ревел. Моим спутником в то время была песня «ДДТ» «Новая жизнь». Я думал, что, видя мою решительность, жена тоже проникнется этим. 90% моего окружения поддержали мое решение оставить сына в семье.

Когда подтвердился его диагноз, мы поговорили с женой и решили, что разводимся. Она вернулась в Волгоград.

Я остался один в съемной квартире, завтра на работу, сын в стационаре

Приезжал к нему каждый вечер после работы, менял распашонки, подгузники, привозил всё, что нужно. Я знал, что это идёт «в общак», — как в армии, где я когда-то служил. Но мне было не жалко, ведь в больнице был мой сын. И, в отличие от некоторых детей, он не был сиротой, к нему было кому приезжать.

Мне посоветовали разговаривать с ним: «Сын, ты нужен». Я это делал, хотя с инженерной точки зрения мне было это непонятно. На второй-третий раз я уже его пеленал.

Я всегда думал, что забота о ребёнке и домашний быт лягут на супругу. Моя задача — приносить деньги и вечерами прокатить ребёнка в коляске. Тут передо мной встал выбор: найти более оплачиваемую работу в Москве и нанимать няню или взять декретный отпуск и переехать обратно в Волгоград. Я выбрал второе.

Ухаживать за Мишкой помогала моя мама. Когда я только рассказал ей о диагнозе сына, у нее был шок, случилась истерика. Но когда она приехала забирать ребёнка из больницы, то сразу его полюбила. Мы оба его полюбили. Он свой.

Когда Мишке был год и три месяца, я вышел из декрета и устроился на работу — уже не управленцем, а исполнителем. Сейчас я провожу время с сыном вечерами и на выходных. В остальное время с ним сидит бабушка. Я и профессионально развиваюсь, зарабатываю, чтобы обеспечить сыну будущее, и вожу его в бассейн, на развивающие занятия, мы гуляем, играем.

Не «усатый нянь»

Раньше я думал, что буду нелепым отцом — как из анекдота, где папа держит ребёнка за ногу и окунает его в воду. Но когда я понял, что у моего сына не будет мамы, принял на себя полноценную роль значимого взрослого.

Я стал читать Януша Корчака «Как любить ребёнка» и книги Людмилы Петрановской. Каждый навык — кормить, одевать, купать ребёнка — я изучал с нуля. Этот процесс курировала моя мама: гладить или нет бельё, стерилизовать ли бутылочки. Я прошёл коммерческий курс матерей, мне очень помогали женщины из родительского чата.

Когда Мишка ревел, я боялся. Для меня это был крик о помощи. Но я стал понимать, почему он плачет: болезнь, дискомфорт из-за полного подгузника, голода.

Я не могу сказать, что я «усатый нянь», как в советских фильмах, «яжпать». Я веду обычную жизнь, занимаюсь энергетикой, но все навыки по уходу за ребенком освоил.

Чтобы следить за развитием сына, периодически заполняю опросник о шести сферах жизни ребёнка. Сейчас у Мишки западают две сферы: самообслуживание и социальные навыки.

Раз в неделю я вожу сына в бассейн. Это общая физическая нагрузка, массаж всех групп мышц. Ещё мы ходим в Центр имени Льва Выготского на занятия по развитию крупной моторики: спуститься с горки, пройти по дощечке. Мишка уже забирается на шведскую стенку — это новый навык. Ребёнок также регулярно занимается с логопедом.

Не было бы у меня рабочих обязанностей, я уделял бы больше времени образованию Мишки. Мне кажется, чем больше занятий, тем лучше. Главное — не переборщить, чтобы у ребёнка было детство.

У меня самого есть случайные воспоминания из детства: как я упал с велосипеда и ободрал коленки, как мы с родителями играли в бадминтон, в лото. Эти тёплые моменты, которые иногда всплывают в памяти, очень важные.

Я люблю дурачиться с Мишкой. Например, отхожу от него, нагибаюсь и смотрю на него между своих ног, он бежит мне навстречу. Рутинные походы на занятия стараюсь разбавлять такой положительной атмосферой.

«Я иду вперёд»

Когда мы с женой приехали в Москву в 2017 году, я завёл аккаунт в соцсети. Мы выложили два фото: как мы участвуем в мастер-классе в «Зарядье» и как едим пончики на Никольской. Когда родился Мишка, я удалил фотографии с бывшей женой и стал вести публичный фотоальбом с сыном: первая прогулка в Волгограде, занятия, праздники. Для меня это было отдушиной. Я хотел показать, что я не замкнулся, не стесняюсь своего сына, не обращаю внимания на мнение окружающих.

Постепенно количество подписчиков росло. Мне стали писать люди со всей России, присылать слова поддержки, вещи для сына. Иногда просят сделать рекламу. Но рассказываю истории разных семей я бесплатно.

Иногда присылают сообщения вроде: «Полгода назад я была беременной и мне сказали, что у моего ребёнка подозрение на синдром Дауна. Когда я смотрю ваши истории, у меня нет даже мыслей, чтобы отказаться от ребёнка. Я иду вперёд». Представляете, как меня поддерживает, когда я получаю такие сообщения!

Я бы хотел, чтобы мой сын вырос хорошим человеком. Как это? «Не делать ближнему такого, чего бы ты не хотел, чтобы делали тебе».