У дочки Екатерины Акатьевой сахарный диабет. Два года назад мы уже рассказывали про Асю: она пошла в первый класс, и оказалось, что детей с диабетом в столовой отсаживали отдельно. А уколы дети делали себе сами в туалете. В этом году Ася перешла в новую школу. Софья Авдюхина поговорила с мамой Аси, Екатериной, о том, как они справляются и что изменилось за это время.

Это очень страшно, когда твой ребёнок лежит в реанимации, а врачи говорят, что он может и не выжить: «Сидите и молитесь — мы ничего обещать не можем». Диабет любит прятаться. Мы узнали о нём поздно, только когда Ася попала в реанимацию.

Однажды я пришла за ней в садик, а мне сказали, что она как легла в тихий час, так и не вставала. Её будили, а она отвечала, что ещё поспит. Воспитатели думали, что она не выспалась дома: «Вы ночью, пожалуйста, спите». Я её буквально на руках отнесла домой. Ночью у Аси случился сильный приступ: она начала задыхаться, не могла встать с кровати. Вызвали «скорую». Врачи померили сахар — уровень был около 23. Это катастрофический показатель. Нас сразу повезли в реанимацию.

За пару дней до этого Ася тяжело переболела гриппом — температура была под сорок. Мы наблюдались в поликлинике, но через какое-то время нас выписали. Я замечала, что Ася была вялой и сонной, но списывала это на болезнь. Врачи говорили: «Пейте витамины, набирайтесь сил».

У нас в поликлинике здоровым детям не измеряют сахар (этот анализ не входит в перечень обязательных процедур), и это серьёзная проблема. Мы сдавали кровь из вены на общий анализ, и всё.

Сейчас я понимаю, что сдавать кровь на сахар необходимо даже новорождённым — это не так страшно, всего-то маленький укольчик. Зато можно будет поймать болезнь, не доводя ребёнка до реанимации.

Когда всё это случилось, Асе было шесть лет. В этом возрасте родителям очень сложно объяснить ребёнку, что с ним происходит. Мы лежали в больнице, а она постоянно плакала — тяжёлое было время. Я первые недели держалась, старалась взять себя в руки, чтобы не напугать Асю. Зато когда вернулись домой, я каждую ночь плакала в подушку полгода.

В больнице ребёнок получает ощутимую поддержку даже не от мамы, а от других ребят. У них там очень сплочённый детский коллектив — настоящая семья. Они быстро знакомятся, берут под свою опеку новичков, следят за ними. Я видела, как семнадцатилетний парень сажает маленькую девочку на спину и скачет по всему коридору, потому что ей надо понизить сахар, а у неё плохое настроение. Это невероятно трогательно.

Конечно, наша жизнь кардинально изменилась. Надо было постоянно измерять уровень сахара, тщательно следить за едой, делать по несколько уколов в день. Пришлось забрать Асю из садика. Зведующая сказала, что боится не досмотреть за ребёнком: «Мало ли что случится». Слава богу, у меня была возможность не работать — это, конечно, ударило по бюджету нашей семьи, но не критично.

Сейчас Ася ходит в обычную школу, и таких проблем нет. На самом деле, все вопросы решаются на местах и многое зависит от работников школы. Когда мы пришли в новую школу, с нами сразу познакомились врачи. Я вижу, как они на переменах наблюдают за Асей, смотрят, насколько она активна, спрашивают: «Как дела?». Ни в коем случае не «как ты себе чувствуешь?» или «а как у тебя сахар?», чтобы не привлекать лишнее внимание других детей к диагнозу и не делать ребёнка ещё более уязвимым и отделённым от класса.

В этой школе очень хорошие родители и ученики. У кого-то есть брат с диабетом или друг, то есть для них это близкая тема, не чудо природы, поэтому и общение получается бережным. Учителя тоже жалеют и переживают, когда мы лежим в больнице: дают индивидуальные задания и даже приносят материалы домой. Раньше Асе учителя давали поблажки, потому что она такая маленькая, да ещё и болеет, а сейчас у нас строгая учительница. Ася стала тройки получать, но я этому даже рада. Говорю ей: «Значит, надо стараться. Ты ведь уже взрослая».

В школе у неё много друзей, она ходит вместе со всеми в столовую, играет на переменах. Единственное ограничение, которое пока есть, — уроки физкультуры. Это любимый Асин урок, но она на него не ходит. Мы недавно перевелись в эту школу, и педагог пока придумывает, как Ася может безопасно заниматься.

Конечно, диабет вносит много правил и ограничений. Но нам помогают специальные технические средства. Есть, например, замечательный аппарат, который при помощи сенсора измеряет уровень сахара в крови — даже пальчик колоть не надо. Или помпа, которая позволяет сделать укол инсулина нажатием пары кнопочек на пульте. У Аси такая уже два года стоит, поэтому в школе нет никаких проблем с уколами.

Это не просто технологии — это шанс сделать жизнь ребёнка максимально нормальной. Ведь самое сложное — это постоянный контроль. Контроль аппетита, контроль уровня сахара, контроль за уколами… У ребёнка в итоге возникает чувство несправедливости: «Почему это мне досталось? Почему в семье, где все здоровы, только я такая?». Это, конечно, самое тяжёлое.

«Диабет — это болезнь, которой нельзя заразиться» — такое определение сахарному диабету первого типа даёт сама Ася. А на вопрос, чем её жизнь отличается от жизни здорового ребёнка, она отвечает: «Мне надо делать уколы и быть внимательной». Вот и все отличия.