Когда младшему сыну Екатерины Мень Платону было 6 лет, она основала Центр проблем аутизма — в первую очередь для того, чтобы помочь своему ребенку с таким диагнозом. Сейчас центру 10 лет, Платону 16, а Екатерина продолжает менять среду, отношение к людям с РАС, сам подход к преодолению аутизма. Нам она рассказала о жизни семьи, где растет ребенок с особенностями.

1. Я реалистично смотрю на своего ребенка. У меня нет радикальной потребительской позиции, что мир должен полностью подстроиться под таких людей. Мир должен раздвинуть свои границы, безусловно, но и люди с нарушениями развития должны обучаться жизни в этом мире. Это базовая концепция Центра проблем аутизма. Если мы будем создавать только среду, в которую хотим включить людей с РАС, но не будем обучать этих людей адаптивности, мы никуда не продвинемся.

2. У нас были инциденты с неприятными реакциями на поведение ребенка. Но если ситуация без совсем уж грубости и опасности, я всегда рассматриваю ее как шанс рассказать об аутизме. Зачастую агрессия — форма проявления незнания.

Я говорила людям: «У мальчика аутизм». И раньше все сразу спрашивали: «Что это?» Сегодня, кстати, почти не спрашивают. Некоторые признаются, что среди родственников есть ребенок с такой проблемой. То есть люди уже через ближний круг знают об этом диагнозе.

Но чтобы нас откуда-то выгнали — такого не было. Просто и причин для этого нет. Сегодня Платон дисциплинированный и аккуратный парень, его поведение сильно изменилось. На это были направлены все силы, ресурсы и основные деньги в семье.

3. Принятие диагноза у всех происходит по-разному. Но одна из вещей мне очень помогла. Платону тогда было три года. У него уже был глубокий аутизм, тяжелое состояние и радикальное поведение. Мой психолог задал мне вопрос: «Каким вы видите своего ребенка в 15 лет?» Конечно, в три года хочется сказать, и многие верят в это, что в 15 лет никакого аутизма не будет, он исчезнет. Задать себе этот вопрос очень полезно, ты начинаешь осознавать, что и в 15 лет у него будет аутизм. И если в три года падать на асфальт и стучать ногами более-менее приемлемо, то в 15 лет — нет. И тогда мы задаем другой вопрос: что нужно преодолеть в аутизме и как?

4. Если вы разрушены известием о диагнозе, не кидайтесь в таком состоянии на бесполезные «занятия» вроде зоотерапии. Дайте себе возможность погоревать и изучить информацию. Но лучше не через гугл или «Яндекс», а вступайте в сообщества родителей детей с аутизмом. Одна из крупнейших групп поддержки — «Планета Аутизм». Без комьюнити и без обращения к «коллективному разуму» таких же, но имеющих опыт, трудно строить свой персональный маршрут.

Безусловно, нужно избавить ребенка от страданий, провести обследование у всех врачей (дети с РАС намного чаще имеют сопутствующие соматические заболевания). И как можно раньше начать обучение и поведенческую модификацию.

Нужно понимать, что аутизм — это не спринтерский забег, а марафон. Не получится, к сожалению, так, что все силы бросим на это — и через полгода все исправится.

5. Поколение детей с аутизмом, обучающихся с раннего детства и взрослеющих в инклюзивной среде, — это уже другие дети. Мы сейчас работаем над проектом для подростков, чтобы у них была другая, качественная взрослая жизнь. Чтобы они не попадали в те же психоневрологические интернаты (ПНИ), могли как-то трудоустроиться. Работу нужно начинать очень рано, с детского сада.

В обществе тоже растет осознание, что людей с РАС много, они среди нас. Нейротипичные дети, которые учатся с нашими, не боятся их, для них это не какие-то инопланетяне.

Родители хотят, чтобы их дети ходили в сад, школу, в музыкальную или художественную студию, занимались спортом и путешествовали, несмотря на особенности.

И мы делаем все для того, чтобы родители детей с особенностями не стеснялись и тем более не стыдились. Дети с РАС есть везде, включая администрацию президента. У диагноза нет границ.

6. Я много слышала о том, как дефектологи, педагоги или психологи ищут, на кого бы переложить ответственность за свою некомпетентность. Приходит, например, мама к логопеду с неговорящим ребенком, а он не знает, что с ним делать, потому что всю жизнь исправлял звук «р». И вместо честного признания, что он пока не владеет методиками работы с невербальными детьми, он говорит: «С такими детьми невозможно работать, это ваши амбиции».

А в школе могут сказать: «Это сумасшедшая мамаша, у нее сын ненормальный, а она хочет представить его как нормального»

Ни один родитель не хочет представить ребенка с особенностями как ребенка без особенностей. Он просит создать условия, в которых эти особенности не являются барьером для обучения.

Есть данные, что в случае детей с особенностями планку в программе вообще лучше держать повышенную, а не занижать ее.

7. Воспитывать Платона мне помогали и помогают все! Муж — отец ребенка, мой старший сын, мой брат. У нас замечательная дружная семья. И друзья мои помогают. И друзья из прошлой «доаутичной» жизни. Диагноз не разрушил никаких связей и отношений, только добавил новых. Меня никто не осудил, не отказался, ни в чем не обвинил.

8. Школу для ребенка с аутизмом выбрать просто. Какая у вас в районе ближайшая, куда удобно ходить, ту и выбираете. А вот создать условия для приема ребенка с аутизмом — это уже непросто. У нас есть программа по внедрению инклюзии «Включи меня». По закону школы должны адаптироваться. «Извините, мы таких детей не умеем учить, у нас нет специалистов» — так начинается разговор с любым директором школы. Как родитель вы должны знать, что ответить на это. А для этого важно самому понимать, как выглядит образовательная среда для учеников с аутизмом. В аутизме родители должны много в чем разбираться.

9. Несмотря на то что Платон уже подросток, мы не обсуждаем с ним «взрослые» темы. У него все-таки глубокий аутизм. Хотя, конечно, он чувствующий человек. Я думаю, у него есть определенная степень осознания своих особенностей, поэтому у нас в программе есть работа над уверенностью в себе. Это так важно! Когда такие дети понимают, что они слабее в каких-то навыках, например речевых, они могут не тренировать их, избегать предъявления самой способности говорить.

У каждого взрослеющего ребенка своя индивидуальная программа по освоению сложных жизненных явлений. Она зависит от уровня развития. Те, кто стремится к отношениям, обучаются их строить. В нашем же случае половое воспитание связано с обеспечением безопасности.

10. Когда ты стремишься помочь своему ребенку, а вокруг нет среды, отвечающей его потребностям, ты сам начинаешь ее создавать. Это не моя эксклюзивная тактика. Прогресс в области аутизма во многом идет благодаря родителям детей с РАС. И дело не только в мотивации. Когда ты много лет 24/7 имеешь возможность наблюдать за субъектом этой помощи, то приходишь к определенным инсайтам. Так что в моем случае работа и материнство органично сочетаются. А еще работа помогает мне не впадать в депрессию, не зацикливаться, не «аутизироваться» самой.

11. Я не устаю от детей. Мне, наоборот, часто не хватает общения с Платоном. В Москве я занята, а у него много разных занятий. Я люблю уехать с ним куда-нибудь и наслаждаться его обществом. От него идет такая светлая энергия, он чистый, неподдельный человек. Усталость у меня от работы. От борьбы с системой. От взрослых неаутичных людей. А от детей — никогда.

12. Хорошая мать — та, которая находит баланс между заботой о безопасности ребёнка и заботой о себе в качестве взрослого заботящегося. Пограничная связь остается на всю жизнь, но границы обеих сторон очень важны. Я видела многих матерей. Моя мама. Свекровь. Помню хорошо своих бабушек. Это блестящие матери, но абсолютно разные люди. Это прекрасные живые и до последнего ответственные отношения. Я не знаю, мне кажется, что ключевое — любовь. Пусть это и звучит банально.

Фото на обложке: Ольга Кожемякина