В России больше миллиона ВИЧ-инфицированных. И их количество продолжает расти. К сожалению, не последнюю роль в этом играют родители и опекуны, которые по самым разным причинам отказываются от лечения детей. О том, как можно было бы изменить ситуацию, рассказывает учредитель благотворительного фонда «Дети+», ведущий психолог Полина Гальцова.

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) известен уже более 40 лет. За это время так и не было найдено способа полностью излечить пациента от болезни. Но это не означает, что она фатальна. Достижения современной медицинской науки позволяют полностью контролировать вирус и вести совершенно нормальный образ жизни людям с положительным ВИЧ-статусом. Главное — на постоянной основе принимать специализированную антиретровирусную терапию. Под действием препарата вирусная нагрузка снижается до минимальных показателей, иммунитет не страдает, а риск передать возбудитель другому человеку стремится к нулю даже при незащищенном половом акте.

Но по самым разным причинам далеко не все люди, имеющие положительный ВИЧ-статус, готовы каждый день, на протяжении всей своей жизни, принимать терапию. Есть случаи, когда они транслируют свои взгляды и поведение тем, кто находится рядом, — в том числе детям, которые зависят от решений своих родителей. Почему некоторые родители отказываются лечить своих детей от ВИЧ?

Причины, по которым ребенок не получает необходимого лечения, могут быть достаточно разнообразными, но их можно условно объединить в три крупных блока:

• отрицание существования ВИЧ-инфекции, или ВИЧ-диссидентство;
• страх раскрыть свой диагноз перед близкими;
• необязательность родителей.

1. «ВИЧ не существует»

Движение ВИЧ-диссидентов, или ВИЧ-отрицателей, существует на всем протяжении истории заболевания. Приверженцы этой конспирологической теории считают, что вирус — это заговор правительств и фармацевтических компаний, стремящихся заработать деньги на несуществующем заболевании. Они не признают диагноз, сами категорически отказываются проходить обследования и принимать терапию и не дают этого делать своим детям. Даже при критическом снижении здоровья и угрозе смерти они не приступают к специфическому для ВИЧ лечению антиретровирусными препаратами, а изыскивают другие причины ухудшения состояния. Кончается все это очень печально.

В Петербурге, в благополучной полной семье, воспитывающей пятерых детей, из-за приверженности идеям ВИЧ-отрицания, отказались от лечения. В итоге от осложнений погибли муж и младший ребенок. Одного из средних детей, также имеющего положительный ВИЧ-статус, спасти удалось. Мать, пережив трагедию, изменила свои взгляды и приняла болезнь. Позднее она начала активно участвовать в программах просвещения по вопросам ВИЧ, стала равным консультантом.

2. Страх осуждения

Если ребенок рождается с ВИЧ, значит, у мамы он тоже есть. А рассказать близким о своем заболевании, а тем более о том, что оно передалось ребенку, непросто из-за по-прежнему существующей в обществе стигматизации заболевания. Беременность и роды — сами по себе стрессовая ситуация, а новости о ВИЧ многократно усиливают эти эмоции. Естественное желание — спрятаться, отгородиться от ужасной действительности, сделать вид, что ничего не происходит. Это избегающее поведение может приводить к отказу от своевременного обследования и лечения.

В такой ситуации крайне важно не оставаться один на один с возникшей проблемой и не прятаться от нее. Своевременная помощь квалифицированных специалистов, поддержка равных консультантов и сообществ помогает преодолеть страх, принять диагноз и начать действовать, пока не стало слишком поздно.

3. Мнение, что нет времени, сил, возможностей

Еще одна причина, по которой дети могут не получать должного лечения, — когда родители не готовы взять на себя груз ответственности. Они «плывут по течению», оправдывая свою бездеятельность внешними причинами или факторами. Был случай, когда семья объясняла отсутствие адекватной терапии тем, что ребенок — инвалид, он плохо ходит, говорит, ему «трудно глотать» лекарства и они не хотят его «мучить».

В такой ситуации, пожалуй, единственный выход для ребенка — защита со стороны государства. Но тут есть свои ограничения: подобные решения принимаются органами опеки, а медицинские организации не могут передать им данные о ВИЧ-статусе, так как это медицинский диагноз и он охраняется законом о врачебной тайне. Соответственно, внешне ситуация может быть вполне благополучной (ребенок одет, обут, накормлен, опрятен, выглядит здоровым) и определить, что он не получает необходимого медикаментозного лечения, почти невозможно. Здесь центры профилактики и борьбы со СПИД проводят большую разъяснительную работу, и вместе с органами опеки стараются изменить ситуацию. Есть единичные случаи лишения или ограничения родительских прав, но чаще всего информационно-разъяснительная работа приводит к тому, что родители начинают или возобновляют антиретровирусную терапию.

Есть примеры, когда родители длительное время, например, с рождения ребенка, контролировали проведение антиретровирусной терапии. Но со временем мы все устаем, устают и родители детей с ВИЧ-положительным статусом: ребенок вырос — в подростковом возрасте он вполне самостоятелен по большинству жизненных вопросов, и родители перекладывают ответственность на прием лекарств на самого подростка. Это может иметь негативные последствия.

В фонде мы ведем регулярную психологическую поддерживающую работу с такими семьями. Нельзя даже привести один конкретный пример — таких случаев много! Это сложная многогранная проблема, где мы и оказываем помощь молодым людям, которые в силу своего взросления и гормональных изменений могут быть склонны к саморазрушающему поведению, и поддерживаем родителей, помогаем им найти в себе силы и продолжать контролировать лечение своих детей.

Как повысить приверженность терапии

Антиретровирусная терапия — это ежедневный прием назначенных врачом препаратов на протяжении всей жизни. Такое лечение является единственным существующим на сегодняшний день способом контролировать заболевание.

Отказ лечить ребенка препаратами антиретровирусной терапии во многих случаях происходит, потому что родитель не обладает всеми достоверными данными, касающимися лечения, опровергающими мифы и домыслы. Поэтому ключевая задача тех, кто такой информацией обладает (центров профилактики и борьбы со СПИД, органов опеки и социальной защиты, НКО и фондов), — делиться объективными данными о заболевании с окружающими.

ВИЧ существует, и это не мифическая расплата за грехи, не злой рок, а обычное инфекционное заболевание. Получить его может любой — достаточно, например, одного незащищенного контакта с человеком с неопределенным ВИЧ-статусом.

Зачастую помощь нужна по «немедицинским» направлениям. В нашей практике была мама с тремя детьми из Московской области: она была крайне ограничена в средствах, не имела профессии, ранее принимала запрещенные препараты. Не было ни работы, ни навыков социальной жизни. Органы социальной защиты вместе с благотворительным фондом помогли с обеспечением детей необходимыми вещами, школьными принадлежностями, мебелью, оказали психологическую помощь. Мама начала прием препаратов сама и начала терапию для одного из своих детей, у которого тоже был обнаружен ВИЧ.

Где-то проблема отказа — информационная, где-то — социальная, где-то — психологическая. И работа должна вестись по всем этим направлениям.

Иллюстрация: Davidovka / Shutterstock / Fotodom