«Мои родители не знают про диагноз». 5 историй о детях и взрослых, живущих с ВИЧ

Про диагноз нашего старшего ребенка мы узнали в опеке: я тогда совсем ничего не знала про ВИЧ, пришлось быстро изучить. Сейчас у меня двое детей с положительным статусом — им 12 и 6 лет. Прием терапии контролирую либо я, либо другие взрослые члены семьи. Старший сын принимает препарат 1 раз в день и помнит о приеме сам, но все же пока я не могу ему доверить это на 100%.

«На стенах местного „СПИД.Центра“ висели картины в оранжево-красных тонах: двое людей уходят вдаль по выжженной пустыне, — вспоминает Елена. — Это давило и пугало». На первом приеме у врача героиня так нервничала, что даже не помнит, какие он давал рекомендации. Помнит лишь, что специалист сказал, что жить ей остается 5–6 лет.

В 2006 году я понял, что мне страшно, страшно умирать. Я попал в липецкий центр реабилитации — от зависимости там избавляются в том числе посредством религии. Я боролся с собой, мне очень хотелось жить. Помню моменты свободы, когда мне не хотелось даже табак курить.

Друзьям я легко рассказываю о своём диагнозе, а просто знакомым — нет. У каждого человека есть личная информация, которую не нужно трепать на каждом углу. У нас нет свободного и открытого отношения к людям с ВИЧ. Так что надо понимать разницу между честностью и глупостью.

Мои родители не знают про диагноз. Они верят, что это заболевание легко передается: через слюну, унитаз, то есть в быту. Когда у меня был гепатит, они выделили мне персональную тарелку, моя зубная щётка стояла отдельно, а после каждого посещения ванной я полностью мыла её. Так было на протяжении двух лет.

В том же году мальчик впервые пошел в школу. Но даже это событие стало для его семьи настоящим испытанием. При подаче документов в анкете встретился вопрос: «Есть ли у ребёнка какие-либо заболевания?» Приёмная мама честно ответила — у Джонсона ВИЧ.

Администрацию начальной школы в пригороде Йоханнесбурга это, разумеется, сильно напрягло. К семье возникло много вопросов. Принимать мальчика в учебное заведение или нет, решили путём голосования, участвовать в котором могли лишь педагоги. Мнения разделились пополам. Те, кто посчитал, что мальчик не может учиться рядом со здоровыми детьми, были скорее напуганы: из-за низкой информированности о болезни они не знали, чего ожидать. А еще, поскольку физическое состояние мальчика ухудшалось, он должен был постоянно принимать антиретровирусные препараты в большом количестве. Никто не хотел брать на себя лишнюю ответственность. Ребёнка в школу не взяли.