«Мои родители не знают про диагноз». 5 историй о детях и взрослых, живущих с ВИЧ
1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. Мы регулярно пишем об этой проблеме, пытаясь показать ее с разных сторон. Сегодня собрали для вас самые важные тексты о людях, живущих с ВИЧ.
«Я узнал про диагноз, когда мне было 11»: как живут дети и подростки с ВИЧ и почему некоторые из них перестают принимать лекарства
Наш блогер Екатерина Меркулова, директор АНО «Пора помогать», рассказывает, как отношение общества влияет на детей с диагнозом, а главное — на их желание и возможности принимать терапию.
Про диагноз нашего старшего ребенка мы узнали в опеке: я тогда совсем ничего не знала про ВИЧ, пришлось быстро изучить. Сейчас у меня двое детей с положительным статусом — им 12 и 6 лет. Прием терапии контролирую либо я, либо другие взрослые члены семьи. Старший сын принимает препарат 1 раз в день и помнит о приеме сам, но все же пока я не могу ему доверить это на 100%.
«Мама, а у тебя есть ВИЧ?» Многодетная мама с положительным статусом — о принятии диагноза и помощи другим
Елене Титиной из Самары диагностировали ВИЧ, врач сказал, что жить ей осталось не больше шести лет. Прошло больше 20 лет. Елена вырастила сына, родила двух дочерей, основала свой фонд и консультирует женщин с положительным статусом.
«На стенах местного „СПИД.Центра“ висели картины в оранжево-красных тонах: двое людей уходят вдаль по выжженной пустыне, — вспоминает Елена. — Это давило и пугало». На первом приеме у врача героиня так нервничала, что даже не помнит, какие он давал рекомендации. Помнит лишь, что специалист сказал, что жить ей остается 5–6 лет.
«В роддоме жена была изгоем». Многодетный папа с ВИЧ — о принятии диагноза, семье и воспитании
Монолог жителя Липецка Станислава, который заразился ВИЧ 20 лет назад и думал, что жить ему осталось недолго. Но потом он нашел в себе силы, пройти реабилитацию и начать принимать терапию. Сейчас вместе с женой Станислав воспитывает пятерых детей.
В 2006 году я понял, что мне страшно, страшно умирать. Я попал в липецкий центр реабилитации — от зависимости там избавляются в том числе посредством религии. Я боролся с собой, мне очень хотелось жить. Помню моменты свободы, когда мне не хотелось даже табак курить.
Как жить, рожать, учиться и работать с диагнозом ВИЧ. И (не) рассказывать об этом
О том, почему диагноз ВИЧ — это не про «лечь и сдохнуть», Софье Авдюхиной анонимно рассказала девушка, которая живёт с ВИЧ уже восемь лет.
Друзьям я легко рассказываю о своём диагнозе, а просто знакомым — нет. У каждого человека есть личная информация, которую не нужно трепать на каждом углу. У нас нет свободного и открытого отношения к людям с ВИЧ. Так что надо понимать разницу между честностью и глупостью.
Мои родители не знают про диагноз. Они верят, что это заболевание легко передается: через слюну, унитаз, то есть в быту. Когда у меня был гепатит, они выделили мне персональную тарелку, моя зубная щётка стояла отдельно, а после каждого посещения ванной я полностью мыла её. Так было на протяжении двух лет.
История Нкоси Джонсона — мальчика с ВИЧ, который, даже умирая, боролся за жизнь других людей
История мальчика из Южной Африки по имени Нкоси Джонсон, который прожил всего 12 лет. Но за это время он сумел изменить практически весь мир.
В том же году мальчик впервые пошел в школу. Но даже это событие стало для его семьи настоящим испытанием. При подаче документов в анкете встретился вопрос: «Есть ли у ребёнка какие-либо заболевания?» Приёмная мама честно ответила — у Джонсона ВИЧ.
Администрацию начальной школы в пригороде Йоханнесбурга это, разумеется, сильно напрягло. К семье возникло много вопросов. Принимать мальчика в учебное заведение или нет, решили путём голосования, участвовать в котором могли лишь педагоги. Мнения разделились пополам. Те, кто посчитал, что мальчик не может учиться рядом со здоровыми детьми, были скорее напуганы: из-за низкой информированности о болезни они не знали, чего ожидать. А еще, поскольку физическое состояние мальчика ухудшалось, он должен был постоянно принимать антиретровирусные препараты в большом количестве. Никто не хотел брать на себя лишнюю ответственность. Ребёнка в школу не взяли.
Читайте также
- «Мама, а у тебя есть ВИЧ?». Многодетная мама с положительным статусом — о принятии диагноза и помощи другим
- «В роддоме жена была изгоем». Многодетный папа с ВИЧ — о принятии диагноза, семье и воспитании
- Когда закончится пандемия и почему нет вакцины от ВИЧ? Вирусолог — о главных болезнях современности
Популярные комментарии
Василиса ВиникОшибка в том, что у него минимальные требования по з/п 70 тыс. Можно поработать за копейки, чтобы потом всё больше и больше получать. Работа за копейки может дать опыт и/или связи, а связи могут породить рекомендации. Да, идти таким путём — это риск того, что ты долгие годы будешь мало зарабатывать. Но хорошая работа часто ищется и находится по рекомендации. Рекомендации дают человеку, который показал, что у него есть навыки и желание работать в определенной сфере. Я говорю на основе личного опыта. И помните, что работа нужна не только для денег, но и для чувства самореализованности. Допустим, у человека призвание — быть актером или редактором (любую профессию подставьте). Призвание — это как для кошки охота. Кошке нужно охотиться (или хотя бы играть в охоту), а человеку — работать по призванию. Ну что, ты не пойдешь работать по призванию просто потому, что там мало платят? А как же твоя самореализация? Если не находится работа по призванию, значит, смотрим на смежные области, где нужно делать такие действия, к которым у тебя склонности.
«Я для этого учился в МГУ — чтобы в итоге стать официантом?» История выпускника, который полтора года не может найти работу
Елена КузнецоваМы тоже проходили этот путь. С черновиками и чистовиками. И тоже бабушка. Сын здоровьем слабоват, сил мало, а нам казалось он ленится. И уроки по 4 часа это ж треш. Эмоции, крики, довели ребенка до астмы. Я маме говорю, что же мы творим, посмотри как ему плохо! Ты не даешь ему ошибаться, не даешь самому думать! Учительнице не нужна его идеальная тетрадь. Ей нужно видеть, что думает и исправляет ошибки. И мы от него отстали. Стали поддерживать. И потихоньку он выправился, естественно не по всем предметам. Потом ходил на доп занятия в центр, где работали студенты, они отлично находили общий язык со школьникам. И он неплохо сдал огэ и ЕГЭ, русский (на 73 балла!) Профиль математика, информатика, физика, химия. Сам выбрал.
Дочь на каждой контрольной впадает в истерику. Как ей помочь?- АлексейНиколаевич Попов
О вкусах не спорят, но есть понятие дресс-код. Школа это не армейская служба, но и без соблюдения дисциплины школа становится балаганом. Если внешний вид это выпендрёж, и ничем другим самовыражаться у ученика не получается, то это характеризует его не лучшим образом. В общем из внешнего вида и поведения до определенных пределов не следует устраивать холивар, но и оставлять без внимания маргинальные отклонения тоже будет показателем учительской бесхребетности. Здесь надо владеть искусством мягкой силы. Чтобы не скатываться до уровня базарной разборки, но и аккуратно демонстрировать свою позицию, то есть проявлять свои качества как воспитателя.
«Собранный хвост — признак неблагополучной семьи»: почему детей все еще выгоняют с уроков за внешний вид
