«Мне такие дети в классе не нужны». История близняшек с инвалидностью, которых не брали в школы и кружки

Блогер «Мела» Анна Склянухина продолжает рассказывать про детей, которым удалось преодолеть множество препятствий и найти любимое дело. В новом тексте — история Сони и Ульяны, которые пережили буллинг в детском саду и школе, выстояли и начали заниматься спортом.

Ульяна и Соня родились недоношенными, на двоих они весили 3 килограмма. Мама нежно называет дочек «Лягушата». У обеих девочек задержка развития. А у Сони еще и правосторонний ДЦП. После родов мама с дочками два с лишним месяца лежала в Академии педиатрии.

«Там были очень хорошие доктора! — вспоминает Елена. — Да нам и сейчас специалисты попадаются прекрасные!» Ортопед, например, очень любит Соню и одобрил идею отдать сестер в следж-хоккей. «Тренер говорит, что цель проекта — вытащить детей на улицу из дома, — делится Елена, — не будь хоккея, мы бы затухли. Я бы сидела и грызла себя внутри, что чего-то не сделала».

Елена всегда следила за крупными хоккейными турнирами: Олимпиадой, чемпионатом мира, но никогда не думала, что ее дети будут заниматься этим видом спорта. А теперь она — главная и самая громкая их болельщица. «Теперь мои девочки на льду, и я за них болею до хрипоты — так, что потом не могу разговаривать».

Хоть Елена и признается, что стоять с ней рядом на трибунах очень тяжело, по-другому она просто не может. Если переживать за своих детей, то всей душой, если биться, то вместе с ними. А сражаться приходилось, причем не за место под солнцем, а за нормальную жизнь, доступную каждому.

«Учитель морально угнетала девочек»

Началось все с детского сада, куда двух дочерей-инвалидов устроить было очень тяжело. Родителям все же удалось найти коррекционный садик и устроить в него детей.

Потом нужно было адаптироваться к школе. «В первый класс они пошли с 8 лет, чуть позже, чем остальные ребята. Кто бы мог подумать, что этот период доведет меня до нервного срыва?» — рассказывает Елена.

Девочки учились в обычной школе. Директор говорила, что учебное заведение создаёт все условия для детей с инвалидностью. Но это было не так.

К сожалению, «инклюзивная» школа осталась таковой только на бумаге

«Мы ничего не скрывали, предоставили все необходимые справки, но ни психолога, ни логопеда назначено не было. Даже учитель, которая должна была оценивать детей по-другому (потому что отличалась программа), по сути, просто морально угнетала девочек. Скажу честно, не знаю, как мы пережили этот год».

Интересно, что эта педагог обучалась работе с детьми с задержкой ментального развития. Но о Соне и Ульяне сказала: «Мне такие дети в классе не нужны».

Летом родители в экстренном режиме начали искать новую школу для дочерей

И нашли школу, где в классе всего 12 человек. «Нам попалась совершенно изумительная учительница Светлана Михайловна!» — с радостью делится Елена. Сестры снова пошли в первый класс.

Адаптационный период проходил для Ульяны и Сони непросто: родителям приходилось каждый день очень долго сидеть с девочками, вместе выполнять домашнее задание. Но постепенно учеба вошла в нормальное русло. «Учительница у нас поменялась, но Ирина Дмитриевна тоже замечательный педагог!» — говорит Елена. Благодаря чутким людям рядом, девочки стали учиться хорошо. У Ульяны всего одна тройка, а Соня хорошистка.

«Учительница её называет золотым ребёнком, умняшечкой и старашечкой», — рассказывает о Соне мама. У девочки правосторонний гемипарез (заболевание, которое характеризуется слабой передачей нервного импульса в конечностях, ослабленным мышечным тонусом), при этом она правша, но научилась писать левой рукой. Мама рассказывает, что Соня очень любит учиться. Переживает, когда болеет, потому что приходится пропускать уроки.

«Мы делаем все, не филоним! — уверяет Елена. — Хотя иногда совмещать школу и дополнительные занятия бывает непросто». Девочки ходили на плавание, тренировались у хорошего инструктора. Ульяна занималась в общей группе, а Соня — индивидуально. Потом занимались танцами, но там родителям сказали, что сестры не подходят, тонко намекнув, что у девочек «не все в порядке с головой».

«Если бы в нашей жизни не появился следж-хоккей, мы, конечно, ходили бы в кино, гуляли, — рассуждает Елена, — но у нас не было бы столько друзей! Мы ходим друг к другу в гости, вместе катаемся на горках. Девочки всегда просят делать с собой чай, чтобы погреться и поболтать за чашечкой. И так дружно всегда!»

Исполнение мечты

Команду в Колтушах собрал Дмитрий Сергеевич Зиновьев. Его сын Рафаэль с диагнозом spina bifida был капитаном. В мае 2020-го года Рафаэля не стало — проблемы с сердцем. Но его отец не оставил команду и продолжил тренировать других ребят. «Дмитрий Сергеевич большой молодец! Спасибо, что не оставил нас без дела! — уверенно говорит Елена, но тут же осекается: — Как жалко, что нашего любимого мальчика не стало». О Рафаэле она не может вспоминать без слез — такими родными становятся все члены команды и все «обитатели» следж-хоккейного мира.

«Ульяна со спортом на „ты“, — рассказывает мама — она подтягивается, отжимается. В общем, спортивная!» У девочек были двое тренировочных саней, но Ульяна очень хотела профессиональные. Родители старались откладывать деньги, но покупка не из дешевых, поэтому копить пришлось бы довольно долго. Осенью семья написала про Ульяну рассказ и оставила заявку на сбор средств.

«Потом мы поехали на интенсив в Дмитров и как-то вообще отпустили эту историю, — вспоминает Елена. — А после был фотопроект, тогда сотрудник Федерации адаптивного хоккея сказал, что уже собрано достаточно денег». Сани привезли еще до Нового года, но родители положили их под елку. Когда Ульяна увидела новогоднее чудо, она прыгала и радовалась так, что смотреть на это без слез было невозможно. Вместе с сестрой счастлива была и Соня.

«На сани мы сделали наклейку в виде ракеты — символ нашей команды Red Rocket, — с трепетом рассказывает Елена. — Когда приехали в ледовый, подстроили все под Ульяну, и, представляете, она села и покатила!» А денег в итоге собрали даже больше, чем было нужно. Средств хватило на покупку еще одних саней для Глеба — следж-хоккеиста, игрока Красноярской команды.

«Есть выход из любой ситуации»

«Когда хожу на игры, болею за всех!» — признается мама Ульяны и Сони. Но каждый маленький успех своих дочерей она, конечно, чувствует по-особенному. На счету Ульяны 4 шайбы в ворота соперника, казалось бы, не так много, но для родителей они несравнимы ни с чем: «Каждая из них по-настоящему выстрадана, каждая — в самую десятку. Для нас это словно олимпийские медали, я очень рада, горжусь неимоверно!» — делится своими чувствами Елена.

Папа девочек не просто болельщик, он еще и волонтер: два раза в неделю приезжает на тренировки, занимается с детьми, помогает тренеру. Отучился на пушера (это человек, который на коньках во время игры помогает тем, кто не в силах самостоятельно передвигаться на санях). «Финансово мы потеряли, поскольку время уходит на тренировки с детьми, — рассказывает Елена, — но я говорю мужу: „Сергей, кто, если не ты?“ Да и, кроме того, ему самому это очень нравится!»

«Знаете, анализируя нашу жизнь, хочу сказать всем, кто оказался в трудной ситуации — ни в коем случае не надо отчаиваться. Есть выход из любой ситуации — нужно искать, и он обязательно найдется!» — говорит Елена. У ее дочерей были проблемы со школой, с посещением кружков и секций, но семья сумела найти то, что наполняет жизнь девочек и их родителей яркими красками.

«Неизвестно, кто инвалиды: больные дети или взрослые люди, которые не могут помочь таким ребятам, — выражает мнение семьи Елена. — Все отрицательные моменты — ничто по сравнению с тем, что Ульяна забила свои 4 шайбы, по сравнению с тем, что Соня играет и уже стала хорошим защитником в команде! Не каждый здоровый ребёнок участвует в соревнованиях, а тут малышки 1,370 кг и 1,320 кг сейчас следж-хоккеистки».