Уже два с половиной года Дарья вместе с мужем воспитывают дочь Юлю. У Юли врожденное заболевание — расщепление позвоночника или Spina Bifida. Это тяжелый порок, обнаружив который во время УЗИ, врачи могут даже предложить прервать беременность. Так случилось и с Дарьей, но она не согласилась на аборт и решила бороться за здоровье дочки. Вместе с фондом Spina Bifida рассказываем ее историю.

«Почему именно мы?»

Когда мне было 25 лет, я познакомилась со своим мужем на свадьбе у родственников. Это было восемь лет назад. Мы начали встречаться и через какое-то время поняли, что оба хотим семью и детей. Мы поженились, но с детьми не торопились. Лишь спустя 2-3 года после нашей свадьбы, начали серьезно говорить о детях и поняли, что оба готовы к ребенку.

У меня на работе постоянно спрашивали «Даш, ты когда родишь?», а я всегда отвечала «Годам к тридцати рожу». Примерно так оно и получилось. В 29 лет я узнала, что беременна. Все стандартно: задержка, тест, две полоски, 6 недель. Мы с мужем были невероятно рады, но у нас был повод для волнения — за месяц до этого оба переболели ковидом. Мы переживали, что перенесенная болезнь отразится на ребенке.

Я сразу встала на учет в ЖК при районной поликлинике. Поначалу все было нормально: первый скрининг прошел замечательно и не показал никаких отклонений. У меня, как и у многих женщин, был жуткий токсикоз — меня выворачивало каждое утро. Кроме этого у меня никаких неприятных симптомов не было. Я была достаточно активной, продолжала работать и ходить к врачам когда нужно.

Настроение у нас с мужем первые месяцы было счастливое. Но все изменилось во время второго скрининга

6 марта, на 18 неделе мы пришли на второе обследование. Узист очень долго что-то рассматривал, и я поняла, что что-то не так. Врач посмотрела на меня и сказала: «Я рекомендую вам съездить на контрольное УЗИ, чтобы вас осмотрели получше». Мы сразу же поехали в другую больницу на эту процедуру. Там и подтвердился диагноз Spina Bifida.

У нашего ребенка голова была в форме лимона, а мозжечок в форме банана и огромная шишка на пояснице — так проявляется расщелина в позвоночнике. Люди с таким диагнозом зачастую не могут ходить и имеют другие неврологические нарушения. В тяжелых случаях у них парализована вся нижняя часть тела, нарушена функция мочевого пузыря, могут наблюдаться трудности с глотанием, гидроцефалия.

Врач объяснил, что диагноз развился, скорее всего, из-за недостатка фолиевой кислоты. Может быть, она не усваивалась. Нас успокоили тем, что в России делают внутриутробные операции. Узи-специалист также сказал про прерывание беременности:

«Это ваш выбор. Мы не настаиваем. Но если вы желаете, то можно и прервать»

Из больницы мы вышли совершенно опустошенные. В голове крутились вопросы: «Почему именно мы?»; «За что?»;"Что теперь делать?» Мне было очень тяжело, потому что именно в этот период у меня еще умер папа, и я просто не знала, как справиться с происходящим.

«У вас три недели. Вы должны подписать согласие на аборт»

Конечно, у нас с мужем было много мыслей — в том числе мысли о прерывании беременности, но только лишь потому, что мы боялись. Ведь ребенок может вырасти человеком с неизлечимой инвалидностью. Он может страдать из-за этого и спрашивать у родителей: «Зачем, ну зачем ты меня родила? За что ты обрекла меня на это существование».

На самом деле, мысли о прерывании беременности — это нормально. Они могут прийти в голову каждому на фоне паники, и в этом нет ничего необычного. Не стоит их пугаться и уж тем более винить себя за них.

Когда акушер-гинеколог в поликлинике, где я стояла на учете, узнала о диагнозе, она поставила ультиматум: «У вас три недели. Вы должны подписать согласие на аборт». Стоит сказать, что в поликлинике сразу же поменялось отношение ко мне — со мной стали общаться так, словно я какая-то заразная и глупая. Меня спрашивали: «Ну зачем тебе сохранять эту беременность?»

Как я понимаю, это делается для того, чтобы улучшить статистику по роддомам в Москве. Мне даже позвонила заведующая поликлиники и с претензией в голосе сказала:

«Вас вообще-то не каждый роддом примет. Вы не родите спокойно, и у вас будет ребенок-инвалид. Вы должны отказаться от него»

Но я не считала нужным прислушиваться к этим людям. Все наши сомнения по поводу прерывания беременности отошли на второй план, когда мы обсудили ситуацию и поняли, что можем обеспечить ребенку комфортную, стабильную, наполненную приятными эмоциями жизнь. К тому же, мы с мужем оба верующие люди и считали, что сможем осилить эти испытания. Если нам дана эта ситуация, значит, мы в силах с ней справиться.

Тем не менее мне все равно было тяжело слышать от врачей такие резкие высказывания. У меня даже была мысль подать на них в суд за принуждение к аборту. Однако впоследствии я просто перешла в другую клинику и никогда больше не пересекалась с этими людьми — так и отпустила ситуацию.

В тот период меня больше всего поддерживали близкие родственники, а также священник и матушка, к которым я ходила. Поддерживали даже коллеги, которые никогда не слышали про этот диагноз, но прочитали и стали советовать своих врачей и спрашивать, как мне можно помочь.

«Как будто сделали кесарево, но ребенок при этом остался в утробе»

До этого ни я, ни люди в моем окружении никогда не слышали о Spina Bifida. Да, я знала, что некоторые дети рождаются с тяжелыми заболеваниями вроде ДЦП, но конкретно про наш диагноз я услышала впервые на приеме врача.

А потом я наткнулась на материалы нейрохирурга Дмитрия Зиненко, который много писал на эту тему. Он сразу внушил мне доверие как специалист, мы с мужем решили найти выход на него. Я обратилась в фонд Spina Bifida, и мне в тот же день отправили все нужные контакты для женщин, у детей которых во время беременности обнаружился такой диагноз — среди номеров был и контакт Дмитрия Зиненко.

Фонд предложил нам и бесплатную психологическую помощь, но я тогда уже приняла ситуацию и не нуждалась в этом

Я связалась с Дмитрием и отправила всю информацию о беременности и результаты наших обследований. Врач сказал, что внутриутробная операция — это сейчас единственный выход, чтобы ребенок не родился с тяжелой инвалидностью.

10 марта мы приехали в Институт акушерства и гинекологии имени Кулакова — там проводят внутриутробные операции. Мне сделали УЗИ и отправили на консилиум. Специалисты объяснили, что в моем случае стоит делать внутриутробную операцию, она может помочь: наш ребенок шевелил ногами, а все врачи говорили, что это очень важно, чтобы сохранить способность ребенка двигаться.

Меня положили на обследование, сделали МРТ и забор околоплодных вод — чтобы проверить, нет ли у плода других патологий. Мы ждали анализов почти две недели, а потом нам позвонили и сказали, что операция возможна. У меня не было никаких опасений, я знала, что иду к профессионалам своего дела и могу им довериться.

На 23 неделе беременности мне провели внутриутробную операцию — это было 31 марта 2021 года. Операция — это вообще что-то фантастическое с моей точки зрения, и я могу говорить о ней бесконечно. Это ведь настоящие чудеса медицины и науки! Объяснить ее тяжело, но можно кратко сказать, что мне сделали кесарево сечение, а ребенок после него остался в животе.

Врачи разрезают матку, немного подвигают ребенка, и тогда в работу вступают нейрохирурги. Они начинают корректировать спинно-мозговые проблемы у ребенка. Ребенок в это время остается в околоплодных водах. Потом, когда нейрохирурги заканчивают свою работу, вступают акушеры-гинекологи — они все зашивают. Моя операция шла четыре часа. К слову, операция, обследования, все проводилось бесплатно, в этом тоже помог фонд.

Восстанавливалась я долго: мой кишечник полностью остановил работу, и начались проблемы в легких. Несколько дней я пролежала в реанимации. Было больно, мне пришлось учиться заново ходить — поначалу руки и ноги не хотели слушаться. Однако я все равно чувствовала себя не просто женщиной, которая носит ребенка, а суперженщиной, которая смогла пережить очень тяжелую операцию. И самое главное — я понимала, что оно того стоит. Спустя две недели меня выписали из больницы.

После операции я каждую неделю ходила на УЗИ. Уже через неделю после вмешательства мы заметили прогресс. Постепенно у ребенка изменилась форма головы и мозжечка. Голова становилась нормальной физиологической формы, а мозжечок постепенно поднимался на нужное место. Диагноз остался, но врачи его, можно сказать, минимизировали.

«Сейчас все силы нужно отдать Юле»

С тех пор как со мной поработали хирурги, я стала более трепетно относиться к себе и своему здоровью. Я стала аккуратнее и медленнее ходить. Начала больше читать, отдыхать и наслаждаться беременностью.

Основной побочный эффект от такой операции — преждевременные роды. Так и получилось — наша дочка родилась на 31 неделе. Все началось очень резко. В 6 часов утра я проснулась от того, что у меня отошли воды. В этот момент муж был на даче у родителей. Я была совершенно одна и написала своему врачу. Она сказала срочно ехать в больницу. Я спокойно собрала вещи, понимая, что сейчас поеду рожать.

Однако где-то на подкорке была мысль: «А может еще голову помыть?» Но я посмеялась и поняла, что на это времени нет

Я приехала в центр Кулакова. Меня направили на УЗИ, а после него уже провели кесарево сечение. Все прошло достаточно быстро, и ребенок сразу же закричал. Так, 28 мая 2021 года родилась Юля.

Мы с Юлей долго лежали в отделении патологии новорожденных, так как она родилась раньше положенного срока. Месяц мы провели на выхаживании — это когда ребенок добирает нужный до нормы вес. Юля перенесла внутрижелудочковое кровоизлияние, но к счастью нас обошли тяжелые последствия этого.

Юля — это какой-то божий дар, который, несмотря на трудности, всегда улыбается. Она жизнерадостная, сильная и волевая. Она берет от жизни все. Сейчас ей два с половиной года. Юля развивается несколько медленнее, чем другие дети –из-за недоношенности и Spina Bifida.

Но сейчас она разговаривает и ведет себя как обычные дети. И, да, Юля ходит. У нее есть свои особенности. Например, походка — она немного косолапит и может быть неуклюжей. Юля не умеет прыгать как другие дети, и она в целом более сосредоточенная. Мы постоянно ходим на реабилитацию. Это наша жизнь.

Мы с семьей планируем радоваться жизни и жить так как мы живем — в любви и взаимопомощи. Мы с мужем делаем все, чтобы ребенок рос, развивался полноценно и ни в чем не нуждался. Не могу пока думать насчет второй беременности — сейчас все силы нужно отдать Юле.

Фото: личный архив героини материала, фотограф Натали Веккер