Когда сыну Александры Цой из Екатеринбурга исполнился месяц, врачи сообщили: ребенок ничего не видит. Сейчас мальчику 2,5 года, и он узнаёт родственников, ориентируется в пространстве и помогает маме по дому. Александра рассказала, как научилась понимать своего сына и «показывать» ему мир.

Информационный вакуум

Ни у кого из семьи Александры не было никаких особенностей здоровья. Беременность протекала хорошо, и когда родился сын, то ни родители, ни врачи не заметили ничего необычного. Но когда ребёнку был месяц, Александра обратила внимание: он держит голову хуже других младенцев того же возраста. Малыша повезли на обследование.

Два детских офтальмолога сказали, что у ребёнка нет проблем со зрением. И только третий заметил, что у него не сужаются зрачки. Выяснилось, что у мальчика гипоплазия зрительных нервов. «Этого заболевания не видно на обычном обследовании, его нельзя выявить ни на каких скринингах, — говорит Александра. — Это полнейшая неожиданность».

До рождения ребенка женщина никогда не слышала о подобном диагнозе и решила обратиться за помощью к неврологам и педиатрам в местную поликлинику. Но врачи ничем не смогли помочь, опыта работы с такими детьми у них не было, на все вопросы Александры они отвечали: «Мы не знаем».

Тогда Александра стала искать слабовидящих людей, с которыми можно проконсультироваться. Ей рассказали, что если у ребёнка было диагностировано заболевание глаз, то высока вероятность, что у него есть и другие патологии. Полгода женщина ходила с сыном на обследования в платные клиники: чтобы провести полное обследование и не упустить другие заболевания.

Параллельно Александре нужно было заниматься развитием ребёнка, подтягивать его до возрастной нормы. Но здесь всё казалось ещё более неопределённым. Информации в интернете было очень мало, пришлось спрашивать совета других мам и тифлопедагогов.

«Мне выбили почву из-под ног, я попала в информационный вакуум, — вспоминает она. — Я думала, что жизнь закончилась, что больше не будет обычной счастливой жизни».

Точного прогноза нет

Александра узнала, что при гипоплазии зрительных нервов сигналы, полученные глазом, не доходят до нужной части мозга. У детей с таким диагнозом могут быть разные прогнозы по дальнейшему развитию зрения, точно предугадать будущее здесь нельзя. При благоприятном исходе ребенок будет видеть очертания или предметы на расстоянии от нескольких десятков сантиметров до метра.

Если у него сохранится остаточное зрение (например, он будет видеть игрушку под определённым углом), то нужно развивать эту способность и учить ею пользоваться. «Мой ребёнок, скорее всего, совсем ничего не видит. Или видит настолько плохо, что не понимает, что видит: какие-то мутные очертания», — говорит Александра.

Гнев — отрицание — принятие

Однажды Александра шла по улице с коляской и увидела объявление с номером телефона: «Помощь людям в тяжёлой жизненной ситуации». Она подумала, что как раз находится в такой ситуации и что ей нужно кому-то позвонить. И стала искать организации, помогающие незрячим людям. В итоге Александра вышла на библиотеку для слабовидящих и незрячих, где нашла книги с советами по развитию детей. Во многих из них были слова: «В вашей жизни произошла огромная трагедия. Ваша жизнь изменится навсегда».

«Когда любимый ребенок в беде и его нужно спасать, ты пугаешься ещё больше, читая такое. Хочется закрыть эту книжку и больше никогда её не брать», — рассказывает Александра.

В той же библиотеке ей посоветовали обратиться в программу «Особый взгляд» благотворительного фонда «Искусство, наука и спорт». Александра оставила заявку на занятия с мамой и ребёнком, и в марте 2021 года к ней домой приехала тифлопедагог Марта Любимова — специалист по ориентированию, мобильности и самообслуживанию незрячих.

На первое же занятие она принесла с собой три игрушки в виде животных, чтобы по ним можно было водить рукой малыша, давать ему трогать части игрушки и объяснять, где у слоника голова, а где хвостик.

Занятия продолжались неделю. Александра узнала, как доступно рассказывать ребёнку о предметах, об окружающем мире, которого он не видит, как учить его ориентироваться в пространстве и общаться со сверстниками. Марта показала, зачем и как давать ребенку в руки тросточку, стучать ею по разным предметам хотя бы по 5 минут в день. «Появляется понимание, зачем ему нужна какая-то палка в руках и что с ней делать. Что окружающие предметы и поверхности можно потрогать не только рукой, но и тростью — и понять, что это такое», — объясняет Александра. И добавляет: «За эту неделю у меня появилось больше понимания, как развивать ребёнка, чем после всего, что я прочитала до этого в книгах и в интернете».

Тифлопедагог отвела нашу героиню на экскурсию в школу для незрячих. Там ей объяснили, что если у родителей нет специального образования, то не нужно самим учить детей системе Брайля: скорее всего, в школе им придётся переучиваться. Но можно подготовить ребёнка к Брайлю: развивать мелкую моторику, силу руки и чувствительность пальцев.

Александре предложили для этого такое упражнение: обводить на плотной бумаге предмет (например, яблоко) и обкалывать контур иголочкой. С обратной стороны бумаги получается колючий контур, ребёнок может трогать его пальцем, а родитель — объяснять, что есть яблоко, а есть контур яблока.

Именно тогда Александра почувствовала спокойствие за дальнейшую судьбу сына

У Марты Любимовой незрячий муж, она рассказывала, какой он успешный и уверенный в себе человек и что особенности зрения этому не помеха. «Это помогло мне меньше бояться, — говорит наша собеседница. — Я поняла, что мой ребёнок, несмотря на свою особенность, может быть успешен и счастлив. Для этого достаточно минимальных знаний по воспитанию незрячего малыша плюс адекватное отношение и желание подтянуть его к норме».

Александра признаётся, что до сих пор иногда заново проходит стадии «гнев — отрицание — принятие», но старается следить за своим психологическим состоянием. «Чем быстрее придёшь в стадию принятия, тем легче будет развитие ребёнка», — считает героиня.

Ещё устанете гулять с ним на улице

Мальчик отставал от ровесников примерно на три месяца: он позже перевернулся, сел, научился ходить только после года. Примерно в это же время Александра начала заниматься с тифлопедагогом по скайпу. Мама описывала, что происходит с ребёнком, снимала короткие видео и получала в ответ рекомендации.

«Оказалось, что я была чересчур требовательна к сыну, — говорит она. — Я переживала, что ему не нравится играть на детской площадке. Мне объяснили, что незрячий ребёнок может освоить, например, пирамидку позже, но он её освоит. Он развивается в своём темпе — и всех догонит. И я ещё устану гулять с ним на улице. Так и случилось».

В год-полтора ребёнок стал посещать занятия по лечебной физкультуре. Там за несколько месяцев он научился тому, чему мама долгое время не могла его научить сама: сначала правильно ползать, потом уверенно ходить и подниматься по лестницам.

Сразу после постановки диагноза Александра долго не могла понять, как взаимодействовать с сыном, чтобы он понимал, что мама рядом, что он в безопасности. Со временем она преодолела и эту трудность. «Я положила его на кровать, нависла над ним лицом к лицу, обняла его руками и стала ласково говорить с ним. Ребёнок замер, успокоился. Я поняла, что ему важен максимально тесный физический контакт — и максимально близко слышать мамин голос», — вспоминает она.

Со временем Александра начала использовать звенящие и гремящие игрушки, мальчик стал воспринимать маму и на расстоянии.

Абсолютно обычный ребенок

Сейчас Александра описывает сыну всё, что происходит вокруг, — на уровне его понимания. «Я практически не молчу, работаю как радио», — шутит она. Сначала говорила «Это стол», «Это стул», когда ребёнок трогал их руками. Потом объяснения стали более сложными. Например, когда мальчик на улице трогал дерево, она говорила: «Оно растёт из земли, оно очень высокое, обойди его вокруг, потрогай, какое оно шершавое. Дерево очень большое, значит, оно долго живёт на земле».

Перед тем как предложить сыну сделать что-то, Александра закрывает глаза и представляет в деталях, как именно это нужно делать. Мальчик уже выполняет часть домашних дел: относит грязные вещи в стирку, придвигает стул к раковине и ополаскивает тарелки. И это в неполные три года!

«Иногда я думаю: а у меня точно незрячий ребёнок? — говорит женщина. — Он ориентируется в квартире гораздо лучше меня. Если я пойду ночью с выключенным светом, соберу гораздо больше углов. Он знает их все наизусть и заранее от них уворачивается».

Сейчас для семьи Александры её сын — абсолютно обычный ребёнок. У него есть особенности, которые нужно учитывать, но в остальном к нему относятся как к любому другому малышу. Он узнаёт родителей и родственников по шагам, понимает, знакомый или незнакомый перед ним человек. «По уровню развития для незрячего ребёнка у него всё в порядке», — признает Александра.

Цель её семьи — чтобы мальчик вырос абсолютно самостоятельным, психологически устойчивым, готовым к разговору о своем заболевании. И задача взрослых — помочь ему в этом.