«Врачи говорили, что у ребёнка нет шансов. Но мы нашли выход». Как родители-доноры спасают детям жизни
«Врачи говорили, что у ребёнка нет шансов. Но мы нашли выход». Как родители-доноры спасают детям жизни
Операция по пересадке почки не просто дает многим детям шанс на жизнь. Она может сделать её такой же качественной, насыщенной и интересной, как и у их здоровых ровесников. Но чтобы попасть на такую операцию, родителям из регионов приходится действовать в обход местных врачей. Мы выслушали их истории и попросили детского трансплантолога Михаила Каабака прокомментировать ситуацию.
«Если вам говорят, что десять дверей закрыты, стучитесь в одиннадцатую »
Екатерина, мама и донор почки для 12-летнего Кости
На консультации перед пересадкой почки трансплантолог Михаил Михайлович Каабак сказал: «Единственное, что вы не спросили, — как ваша жизнь и здоровье изменятся после трансплантации». И действительно, я тогда о таких вещах даже не думала. Мы с мужем просто были рады, что один из нас на 100% подошел в качестве донора. Главным для нас было спасти ребенка, насчет себя вообще не волновались.
До девяти лет наш сын Костя болел очень редко и без осложнений, был самым обычным мальчишкой — носился по улицам, занимался спортом. А осенью 2017 года у него поднялась высокая температура. Участковый врач у нас в Волгограде сказал, что это просто вирус, даже анализы толком не посмотрел. Как потом выяснилось, в них уже были зашкаливающие показатели и ребенка нужно было госпитализировать, а мы потеряли две очень ценные недели. Косте становилось все хуже, и, когда мы пришли в поликлинику с ребенком на руках, выяснилось, что у сына отказали обе почки.
Дальше был долгий поиск врачей, которые смогут установить катетер для диализа, восьмичасовая операция с высоким риском и почти полгода жизни в реанимации.
Костя пережил кому, паралич, сильнейшую интоксикацию, у него была потеря зрения на 89%. Все, что можно было пройти, мы прошли
А потом врачи сказали, что выписывают нас домой — доживать. Что шансов больше нет. Мы просили, чтобы врачи связались с Москвой: специалисты же есть, консилиумы, конференции. Но нас никто не слышал. Брат через знакомых узнал, что в Москве есть доктора-трансплантологи — Михаил Михайлович Каабак и Надежда Николаевна Бабенко, попал к ним на консультацию, после этого у нас появилась надежда. А потом с помощью московских докторов я добилась телефонного разговора с Минздравом, и этот долгий разговор помог.
Через четыре дня мы уже были в Москве, в больнице святого Владимира, и сразу отправились на консультацию к Михаилу Михайловичу и Надежде Николаевне. Ребенка в больнице буквально за месяц привели в удовлетворительное состояние, можно сказать, поставили на ноги. А мы уже морально были готовы к трансплантации почки.
Тут было два варианта: ждать так называемый трупный орган (это когда здоровую почку для трансплантации берут у умершего человека) или стать донором. На первый сценарий мы почему-то даже не рассчитывали, сразу с мужем стали обследоваться как доноры. Идеально подошла я. Пересадка прошла в октябре 2018 года — на три месяца раньше запланированного срока, потому что состояние Кости стало резко ухудшаться.
Когда Костя был на диализе, он самостоятельно не поднимался, у него была полная апатия, отсутствие интереса к жизни. Было видно, что ему очень тяжело. А после пересадки уже на второй день он практически бегал по коридору. Даже мне было тяжелее: я долго отходила от наркоза. А ребенок как будто заново родился.
Через две с половиной недели нас выписали — и мы приняли решение остаться в Москве. С тех пор мы каждый месяц посещаем РНЦХ им. Петровского, чтобы обследоваться, делать УЗИ и анализы. А так Костя ходит в школу, даже на уроки физкультуры, в секции — нельзя только качать пресс или принимать участие в играх с мячом, так как им можно нанести вред уязвимому органу, почке. Есть некоторые ограничения в еде, нужно регулярно принимать лекарства и не забывать пить воду. Но в целом Костя снова живет как раньше. Да и я тоже.
Честно говоря, я даже не ощущаю, что у меня одна почка, она, судя по анализам, неплохо работает за двоих
Всем родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, советую не опускать руки. Особенно если вы из региона. Пообщавшись в московской больнице с другими семьями с подобной проблемой, я поняла, что наша ситуация не уникальна: всех в регионах отправляли на пожизненный диализ или вообще доживать домой, и только благодаря тому, что родители сами, в обход врачей, находили способы попасть в Москву на трансплантацию, их дети выжили. Поэтому, даже если вам говорят, что десять дверей закрыты, стучитесь в одиннадцатую, перепроверяйте все, что говорят врачи вашего города, ищите и изучайте информацию самостоятельно. Это тот случай, когда сдаваться нельзя: трансплантация почки для очень многих может стать спасением, надо только ее добиться.
Сейчас мы живем как раньше, про реанимацию стараемся не вспоминать, да и сам Костя уже подросток и про болезнь говорить не любит: не хочет показаться слабым.
Костя, 12 лет
Я не очень люблю рассказывать про то время, стараюсь, наоборот, жить сегодняшним днем, как все обычные подростки. Не так давно начал качаться, полностью сменил имидж, занимаюсь спортом и увлекаюсь программированием.
Мои друзья не в курсе, что у меня была пересадка почки: просто не хочу, чтобы они знали, как-то меня жалели. Я такой же, как другие ребята, ничем от них не отличаюсь. Разве что приходится постоянно принимать лекарства, но это не страшно.
О трансплантации помню только то, что очень ждал этой операции, хотел, чтобы она поскорее прошла и мы вернулись домой, к нашей обычной жизни.
Виталий Воронецкий, психолог, эксперт по кризисной психологии и психотравматологии:
Мотивация, то есть понимание того, к чему нужно стремиться, очень важна, если речь идет о болеющем ребенке. В моей практике, например, однажды был случай, когда стимулом к выздоровлению для тяжелобольного мальчика стало воспоминание о любимой кошке, желание поскорее с ней поиграть, погладить.
Ожидание этого контакта с живым существом, любимым, но таким далеким, дало толчок к тому, чтобы ребенок стал стремиться к выздоровлению, перестал сопротивляться, бояться врачей. И в подобных ситуациях такие стимулы очень важны, они помогают детям бороться. Причем важно, чтобы это были не абстрактные вещи, о которых человек пока не имеет представления (например, «поправишься — поедем к океану»), а что-то знакомое и понятное ребенку, те радости жизни, с которыми он уже сталкивался и которые может себе представить.
В этом случае ребенок чувствует себя увереннее, он понимает, что конкретно его ждет после выздоровления, а значит, будет больше заинтересован в том, чтобы это случилось как можно скорее.
«Экономика регионов работает против детей»
Михаил Каабак, руководитель отдела трансплантации органов детям в Центре здоровья детей, профессор, доктор медицинских наук
Мы живём в рыночной экономике, медицина тоже сегмент рынка. Лечение почечной недостаточности методом диализа хорошо организовано, неплохо структурировано и в достаточном объёме финансируется. Даже в нашей стране, где принято говорить о недофинансировании здравоохранения, диализ настолько хорошо финансируется, что и частные клиники охотно принимают больных по программам обязательного медицинского страхования, то есть бесплатно для пациентов. Поэтому регионам выгодно, чтобы пациент остался на диализе: это оставит больше денег в региональной системе здравоохранения.
Детская трансплантация по факту существует только в Москве, и направление туда ребёнка из другого субъекта Федерации означает изъятие из бюджета региона существенных денег. Получается, экономика работает против детей.
То, что трансплантация по факту существует только в Москве, — это бред и безобразие
На очередном этапе обострения нашего конфликта с администрацией больницы мы обратились с призывом к регионам развивать трансплантацию и получили предложения от восьмерых губернаторов экспортировать наши технологии по детской трансплантации в их регионы. Но потом случился коронавирус с известными ограничениями, мы эти проекты пока подвесили в воздухе. Надеюсь, когда пандемия пойдет на спад, мы вернемся к обсуждению этой темы.
«Ни один врач нашего города даже не заикнулся о трансплантации»
Мария, мама и донор почки для 7-летней Сабины
Если сейчас спросить у Сабины о чём-то «из прошлой жизни» (так мы называем период болезни), то она вряд ли сможет ответить. Она теперь обычная первоклассница и совсем не помнит ни болезнь, ни докторов, ни детей, с которыми мы вместе лежали в больнице. Хотя болела она практически все детство, но, видимо, это особенности детской психики — вычеркнуть все плохое и больше туда не возвращаться.
В девять месяцев Сабина переболела ОРВИ, которое вызвало дебют аутоиммунного заболевания — нефротического синдрома финского типа. А затем в год и шесть месяцев у дочери обнаружили опухоль Вильмса — онкологическое заболевание одной из почек. Мы девять месяцев лечились в онкоцентре им. Блохина, прошли лучевую и химеотерапию, а затем операцию по удалению почки.
Но через две недели после выписки домой у Сабины отказала вторая почка. Еще девять месяцев после этого Сабина провела на гемодиализе у нас в Ставрополье, а затем мы отправились в Москву к доктору Михаилу Каабаку. И он порекомендовал нам пересадку. Кстати, информацию о том, что в нашем случае возможна пересадка и что это даст ребенку шанс на полноценную жизнь, я добывала сама, ни один врач нашего города даже не заикнулся об этом. И Сабина так и жила бы на диализе.
Диализ — это четырёхчасовая процедура четыре раза в неделю, во время которой нужно лежать и не двигаться. Это постоянное ограничение по жидкости: пить можно не больше стакана в день. Это строгая диета, ограничение сладостей, которые так любят все дети, мяса, рыбы, еще огромного количества продуктов.
Последствия диализа — гипертония, постоянный упадок сил, невозможность вести нормальную жизнь, лишний вес
Выход — пересадка, и чем быстрее ее сделать, тем качественнее и лучше будет жизнь ребёнка. Сабине во время трансплантации было четыре года, донором почки стала я. Сейчас дочери семь лет, она окончила первый класс и ничем не отличается от остальных детей. Да, мы опасаемся инфекций, дочь ежедневно принимает лекарства, но в целом — обычный ребенок. У меня тоже все в порядке, я продолжаю работать.
Конечно, в очередной раз хочется сказать спасибо нашим докторам — Михаилу Михайловичу, его заместителю Надежде Николаевне Бабенко. Причем не только за их профессионализм, но и за доброе сердце, умение поддержать, не дать опустить руки. Если бы не они, не знаю, что бы с нами было.
Виталий Воронецкий:
В ситуации с тяжелобольным ребенком помощь психолога может быть очень полезной — такой специалист помогает и родителям, и врачам, которые нередко сами вынуждены выполнять роль психолога. Проживаемый большинством родителей стресс — это серьезная нагрузка на психику, что может приводить к неврозам, выгоранию, усталости, проявлениям повышенной конфликтности. Все это, в свою очередь, зачастую вызывает изменения в поведении, которые ухудшают качество жизни — и вашей, и окружающих. Степень вклада родителей в поддержку ребенка может на этом этапе снижаться.
Плюс бывают типичные стрессовые реакции, особенности взаимосвязей в семье, при которых психолог может быть даже показан или необходим. Например, я дважды работал с прецедентом, когда для забора материала ребенку требовалась достаточно болезненная процедура биопсии. И беспокойство, тревога родителей по этому поводу передавались детям, они воспринимали это как команду «бойся» и впадали перед процедурой в истерику.
В этом случае вопрос не в том, чтобы решить какую-то отдельную задачу — допустим, провести биопсию, — а в том, чтобы вместе с родителями найти способ контакта с ребенком, который поможет ему спокойнее переносить лечение, настроиться на выздоровление, не застревать в болезнях.
«На диализе ребенку не будут обеспечены нормальные условия для развития и роста»
Михаил Каабак
Сейчас в мире меняется модель взаимодействия гражданина и государства вообще и пациента и медицины в частности. Раньше государство говорило: «Будьте лояльными, а я обеспечу все ваши потребности». В медицине ровно то же самое. Пациент должен был покорно исполнять врачебные предписания, а медики брали на себя ответственность за его здоровье. Эта концепция взаимоотношений была весьма востребована в XX веке, но сейчас она меняется на модель, которую принято называть «партнёрская». Пациент требует всё больше информации о методах лечения, которые ему предлагают, об их эффективности, об их возможных осложнениях.
Родители детей с почечной недостаточностью зачастую стоят перед выбором, что предпринять: делать диализ, делать трансплантацию или похоронить ребёнка, чтобы не мучить его бессмысленным, по мнению некоторых врачей, лечением. Им можно посоветовать только изучать, искать, перепроверять информацию самостоятельно. К сожалению, при текущем положении дел опереться на государственную систему здравоохранения у них не получится.
Диализ сегодня — ведущий метод лечения почечной недостаточности. Его качество напрямую зависит от качества оборудования, а оборудование меняется очень быстро: прогресс в области технологий не стоит на месте. Поэтому каждый год нужно переосмысливать то, что я сейчас скажу. На сегодня жизнь на диализе не обеспечивает ребенку нормальные условия для развития и роста.
Эффективно скомпенсировать задержку роста, обеспечить условия для интеллектуального и социального развития на диализе невозможно
Это касается именно детей — у взрослых нет таких проблем. Потому что они уже выросли и социализировались к тому моменту, как заболели. И для поддержания жизни в удовлетворительном качестве диализа для взрослого может быть достаточно. У детей ситуация обратная. Им диализ нужен не как самостоятельный метод лечения, а как способ подготовиться к трансплантации.
Качество жизни после пересадки почки ничем не отличается от качества жизни у детей с обычным состоянием здоровья, за исключением того, что первым нужно постоянно принимать несколько препаратов.
Других существенных ограничений по образу жизни у детей после трансплантации нет. Единственное — мы все-таки аккуратно, дозированно подавляем детям иммунитет. Потому что простимулированная иммунная система может запустить отторжение донорского органа. И вмешательства, которые иммунитет стимулируют, нашим детям не рекомендуются. Это относится к загару, посещению парилок, к употреблению некоторых лекарств, например корня солодки. Всё остальное нашим детям можно и нужно делать.