Татьяна из Барнаула до 30 лет ничего не знала о расстройствах аутистического спектра (РАС), пока не выяснилось, что оба ее сына родились с такими особенностями. Она научилась общаться с ними и заниматься их развитием — и рассчитывала, что так будет и в школе.

«Я даже не знала такого слова — „аутизм“»

Татьяна родилась в Барнауле и почти всю жизнь провела там. Окончила школу с серебряной медалью, получила высшее филологическое образование, до декрета работала менеджером в рекламном агентстве. «Жизнь была обычная, спокойная, ничем не выделялась, — рассказывает Татьяна. — Я не предполагала, что что-то поменяется. Думала, буду развиваться, строить карьеру».

В 27 лет у Татьяны появился Саша. Роды были тяжелые: врачи сделали экстренное кесарево сечение, а при выписке из роддома сыну поставили диагноз — «поражение центральной нервной системы». Тем не менее до двух лет Саша казался обычным ребенком. Он был первенцем, опыта воспитания детей у Татьяны не было, поэтому возможные особенности развития мальчика не настораживали маму.

Через два года родился Сережа. Как раз тогда Татьяна узнала об особенностях старшего сына, а позже (только после трех лет) они появились и у младшего. «Я даже не знала слова „аутизм“. Я не подозревала, что со мной может такое случиться: у нас в семье подобного никогда не было», — говорит она. С появлением сыновей Татьяне пришлось усиленно вникать в особенности развития, воспитания и обучения детей с расстройствами аутистического спектра.

Сейчас Татьяна одна воспитывает троих детей. Ее сыновьям Саше и Сереже 12 и 9 лет, у обоих — РАС, хотя основные диагнозы в процессе наблюдения детей у психиатров и неврологов варьировались: от смешанного расстройства психологического генеза до сенсомоторной дисфазии. Еще у Татьяны есть младшая дочь Катя, она здорова.

Муж ушел из семьи несколько лет назад.

«Многое понимает — но сказать не может»

По словам Татьяны, Саша развивался быстрее, чем сверстники: пошел в семь месяцев, научился пить из кружки, ел ложкой. Но он не откликался на имя, не замечал людей, играл в одиночестве. Мама не воспринимала это как проблему. Объясняла такое поведение «характером» ребенка, а неврологи говорили: «Не беспокойтесь, все дети сейчас реактивные».

На медицинской комиссии перед детским садом врачи сообщили, что Саша ведет себя странно: он не понимал речь. Но и там доктор сказал: «Впрочем, мальчики иногда начинают поздно говорить». И выписал ноотропы: считается, что эти лекарственные средства улучшают память и стимулируют работу мозга (но их эффективность для детей и подростков вызывает споры среди специалистов).

А вот когда Саше исполнилось три, врач констатировал, что у мальчика есть признаки расстройства аутистического спектра, но в качестве диагноза аутизм не поставил. «Недоступность адекватной диагностики и, соответственно, предоставления необходимой помощи и лечения — еще одна головная боль родителей таких детей в Алтайском крае», — говорит сегодня Татьяна.

Тогда же, когда Саше было три, Татьяна столкнулась с жалобами воспитателей на сына: они не могли уследить за ним — мальчик убегал с площадки, потому что не понимал требований и просьб.

Только в четыре года он заговорил слогами благодаря усилиям логопеда, найти которого оказалось не так-то и просто — большинство отказывались заниматься с Сашей со словами: «Он ничего не повторяет и не понимает». Тем не менее мама хотела, чтобы ребенок развивался, и водила его к единственным в их районе логопеду и дефектологу, которые согласились взять сложного ребенка.

К семи годам Саша объяснялся отдельными словами — складывать фразы ему тяжело до сих пор. Иногда он может вести себя необычно — начать хлопать в ладоши или хохотать невпопад. Зато прекрасно пишет и рисует с четырех лет: делает зарисовки в перспективе, на память, детально. «Я думаю, Саша многое понимает, просто не может это высказать», — говорит его мама.

«Любая школа должна взять любого ребенка с ОВЗ»

Татьяна не понимала, в какую школу сможет пойти Саша. Для детей с РАС нужны особые условия обучения. Юрист горячей линии по инклюзивному образованию Региональной общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива» Роза Любимова объясняет, что, согласно Федеральным образовательным стандартам (ФГОС), образовательная программа должна максимально учитывать потребности детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).

Для детей с аутизмом должна реализовываться адаптированная общеобразовательная программа (АООП) 8.1, 8.2, 8.3 или 8.4 — в зависимости от уровня интеллекта. Вариант программы для каждого ребенка определяет психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК). Она же перед школой составляет перечень всех необходимых ребенку условий и занятий: занятия с психологом, логопедом, дефектологом, визуализация при учебе, специальная организация пространства, наличие тьютора.

По статье 44 ФЗ «Об образовании» у родителей есть право выбрать ту образовательную организацию, в которой предпочтительнее учиться ребенку. Любая школа обязана взять любого ребенка с любым вариантом АООП, особенно если по месту жительства нет иной школы, куда можно пойти учиться, подчеркивает юрист. И добавляет: федеральные стандарты и методические рекомендации подразумевают, что у ребенка с ОВЗ должен быть индивидуальный образовательный маршрут, который будет учитывать его потребности. Например, если ему необходимо визуализировать текст в картинках или изучать математику на счетных палочках, это должны прописать в его индивидуальном маршруте.

В комитете по образованию Барнаула на запрос «Мела» ответили, что в городе 87 школ, «в каждой из которых, при наличии заключения ПМПК, организуется инклюзивное образование для учащихся с ОВЗ». В письме говорится, что для таких детей в городе «реализуются различные адаптивные образовательные программы», «организован образовательный маршрут по адаптивной общеобразовательной программе, организовано сопровождение специалистами» (логопедом, психологом, дефектологом, социальным педагогом).

В частности, с 2016 года «в каждом районе Барнаула открываются отдельные классы для учащихся с задержкой психического развития» (ЗПР, программа 7.2). Отмечается, что в 2021/22 учебном году в 14 школах города открыт 51 отдельный класс для детей с ОВЗ и инвалидностью. А в 2020/21 учебном году на базе МБОУ СОШ № 110 в Барнауле открылся первый в Алтайском крае ресурсный класс для детей с РАС — сейчас там учатся 6 детей.

Всего в 2021/22 учебном году в Барнауле учились 1863 школьника с ОВЗ и 1029 — с инвалидностью, и число таких детей ежегодно растет, уточнили в комитете по образованию. В ответе говорится, что на адаптивные программы школа получает повышенное подушевое финансирование за счет краевого бюджета: с коэффициентом 2,5 в городах, 1,4 — в сельской местности.

«Классы переполнены, не хватает учителей и ресурсов»

На словах и цифрах кажется, что проблем с обучением таких детей, как Саша, в краевом центре быть не должно. Однако когда мальчику пришло время идти в 1-й класс, ситуация была не столь понятная и очевидная.

«Школы, понимая, что ребенку по заключению комиссии необходимо предоставить все необходимое, и не имея на то ресурсов, всеми способами избегают поступления к ним такого ученика», — говорит Татьяна. По ее словам, в Барнауле в детских садах нет специализированных групп для детей с РАС, чаще всего они посещают группы для детей с ЗПР с 5 лет. Поэтому и в школы такие дети часто идут в ЗПР-классы — если, конечно, им в принципе удается попасть в класс на очное обучение. Как правило, учеников с РАС выводят на надомную форму обучения — несколько часов в неделю их посещает школьный учитель, с другими детьми они никак не взаимодействуют. Этот вариант Татьяну не устраивал.

Семья обращалась к чиновникам с вопросом, как устроить в первый класс Сашу, на что получала устный ответ: «У нас бедный дотационный регион — классы переполнены, не хватает учителей и ресурсов, некуда девать обычных детей. Для таких, как ваш, у нас ничего нет и не будет».

Единственный вариант, какой на тот момент могли предложить Саше и его маме, — краевая школа, которая раньше называлась «речевой». Татьяна говорит, что там сохранился костяк специалистов, имеющих опыт работы с детьми, у которых есть речевые проблемы. На момент поступления Саши в школе реализовывались только две адаптированные программы обучения: 5.2 (для детей с нарушениями речи) и 7.2 (дети с ЗПР). В школу Саша пошел в 8 лет — его маме стоило больших трудов оставить сына еще на год в детском саду, чтобы хоть как-то выиграть время для подготовки ребенка к школе.

ПМПК заключила, что Саше положена программа 7.2 (ЗПР), и подробно прописала (копия заключения есть в распоряжении «Мела») дополнительные условия обучения, учитывающие индивидуальные особенности ребенка, в том числе:

• «большой акцент на наглядные и практические методы обучения»;
• «использование игровой формы предъявления нового материала»;
• «дробление учебного материала на несколько смысловых частей» (метод «малых порций»);
• «демонстрация реальных объектов, изучаемых по программе»;
• «выбор индивидуального темпа обучения»;
• «объяснение нового материала с использованием рисунков, иллюстраций, наглядных материалов и реальных предметов, манипуляции с ними»;
• «индивидуальная работа по формированию недостаточно освоенных учебных умений и навыков»;
• «сотрудничество со взрослыми и сверстниками в разных социальных ситуациях».

Юрист Роза Любимова говорит, что сама по себе программа 7.2 не учитывает аутистический спектр: «Мама согласилась на 7.2 только потому, что эта школа в принципе не берет детей, которым положена программа 8.2. На самом же деле это незаконно». Родители могут выбрать школу и обратиться к ее руководству за диагностикой ребенка, объясняет механизм юрист. Затем они имеют право ознакомиться с результатами этой диагностики и письменно обратиться в школу, чтобы ребенку подобрали индивидуальный образовательный маршрут.

Любимова объясняет: «Индивидуальный маршрут — это не обязательно отдельная бумажка с нормами для этого ребенка. Это сформированная на основе примерной адаптированной программы индивидуальная образовательная программа, которая учитывает особенности и потребности именно этого конкретного ребенка плюс индивидуальный учебный план, по которому часть предметов ребенок может посещать с другими ребятами (например, физкультуру, музыку, технологию). Академические предметы у ребенка будут идти по собственной программе, но в целом количество часов будет совпадать с количеством часов у класса в целом. Возможно, по некоторым предметам уровень ребенка выше, чем предполагает его программа, — тогда ФГОС не запрещают учить его этим предметам на более высоком уровне. Если ребенок по заключению ПМПК нуждается в тьюторской поддержке, ему должны предоставить тьютора.

Также индивидуальный маршрут включает план внеурочной деятельности, который содержит коррекционно-развивающую работу с учителем-логопедом, учителем-дефектологом и педагогом-психологом, а также кружки и секции.

Если у школы нет специалиста, а ребенку с ОВЗ он необходим, то она может заключать договор сетевого взаимодействия с другой организацией, имеющей в штате специалиста, необходимого ребенку. Тогда ученик из этой школы сможет заниматься, например, с логопедом из другой организации».

«Вы ошиблись школой — уходите»

Наша героиня сразу предупредила учительницу выбранной школы о сложностях с Сашей, но та отмахнулась: «Они все со своими проблемами, ничего страшного». Мальчик сам переодевался на физкультуру, заполнял дневник, ходил вместе с другими ребятами в столовую, повторял за ними упражнения на физкультуре. Мама говорит, что коллектив очень благотворно повлиял на развитие Саши, особенно в плане развития речи и коммуникации.

Однако спустя полгода учительница сообщила, что Саша не сможет усвоить школьную программу, а его мама ошиблась учреждением и диагнозом. Проблема была в следующем. Для успешного усвоения материала Саше требуется его визуализация. Мальчик не может понять на слух задание, но отлично справляется, если донести до него информацию в доступной для него форме — показать это задание. Однако в школе многие задания ориентированы на слух, ему пришлось приспособиться: он стал списывать у соседа. «Причем красиво — благодаря умению рисовать», — говорит Татьяна.

Настоящая борьба за право учиться в школе началась во 2-м классе. Учительница ставила Саше оценки как детям без особенностей, а задания давала как в общеобразовательной школе. Программа 7.2 подразумевает, что задержка в развитии со временем компенсируется: в начальной школе ребенок будет отставать от одноклассников и получать задания полегче, а первый класс растянут на два года и сделают безоценочным, чтобы дети адаптировались. Дальнейшее обучение в этой школе оказалось выстроено как в обычной. В него входили пересказы и диктанты — задания на слух, которые Саша не может выполнять.

Героиня просила давать сыну в три раза больше заданий, но в текстовом (адаптированном для Саши) виде. Однако в школе не соглашались, ссылаясь на «стандарты» обучения. Мама занималась с Сашей по 3–4 часа в день, но ребенок продолжал получать двойки.

В конце учебного года Татьяну пригласили на консилиум учителей. Ей показали контрольные Саши с двойками и попросили забрать ребенка из школы. Она отказалась. Помимо нее, в такие же условия были поставлены еще две мамы учеников из их класса. Они, в отличие от Татьяны, не выдержали психологического давления, забрали документы и ушли.

В России предусмотрено обучение на дому по медицинским показаниям, понятия «индивидуальное обучение» нет, говорит юрист Роза Любимова. Надомное обучение по действующим СанПиН предполагает ровно столько же занятий у учеников при надомном обучении, как и у остальных в классе. «Однако практика складывается так, что надомникам предоставляют меньше часов, чем в школе, — рассказывает эксперт. — Это связано с тарификацией ставки педагога, который обучает надомников. Но такая коллизия, конечно, не должна мешать реализации права на полноценное и качественное образование детей с ОВЗ».

«Я хочу, чтобы мой ребенок учился очно, — объясняет Татьяна. — Он попал в школу и останется там. Я предпринимаю все возможное для его развития: нанимаю логопедов, вожу на лечение, занимаюсь с ним дополнительно. Делаю все, что можно».

Исключить ученика из школы без согласия родителей не могут даже из-за неуспеваемости. Сейчас Сашу формально переводят в третий класс. На сентябрь запланирована очередная пересдача двоек. Директор устно предложила выход из ситуации: по неадаптированной программе мальчик может проходить третий класс, а по индивидуальной будет программа второго. На индивидуальные занятия Саша будет оставаться после уроков. В конце года он должен успешно сдать второй и третий классы.

Но Татьяна настроена не то чтобы оптимистично: «Руководство надеется, что я не выдержу и заберу ребенка из школы. Будет невыгодно, если Саша останется: нужно искать учителя для индивидуальных занятий, мальчик после основных уроков будет находиться в школе».

Родители вместо тьюторов

Второй ребенок Татьяны Сережа появился спустя два года после Саши, когда она еще не знала о диагнозе сына. Роды прошли хорошо, поэтому женщина ожидала, что мальчик будет здоров, — заболевание Саши она считала следствием трудных родов.

До трех лет Сережа стабильно развивался, заговорил. Но к пяти годам стала заметна потеря навыков, появилась гиперактивность — тогда врачи тоже поставили ему «смешанные специфические расстройства психологического развития».

Сейчас он говорит неохотно, практически не отвечает на обращенные к нему вопросы. Интерес к книгам и любой развивающей деятельности у него пропал. Проявилась самоагрессия: например, мальчик может кусать свою руку, бегать с криками, зажимая уши, впадать в истерику, которую тяжело остановить. Из-за этого вопрос нахождения в школьном коллективе встал особенно остро.

Первые два года Сережа учился в безоценочном классе. Родителям позволяли сидеть на уроках с детьми вместо тьюторов, так как ребята не могли адаптироваться и плохо себя вели. Право присутствовать на занятиях отвоевала одна из мам учеников: раньше школа запрещала подобные меры.

Тем не менее тьютор среднему сыну Татьяны необходим по заключению ПМПК (копия заключения есть в распоряжении «Мела») — в Минобрнауки Алтайского края пообещали попробовать начать процесс поиска тьютора на класс.

Учредитель и директор центра «Пространство общения» психолог Анастасия Рязанова говорит, что предоставить тьютора или даже дорогостоящее оборудование ребенку с ОВЗ могут при двух условиях: родители грамотно пишут заявление в школу о своих потребностях, а руководство открыто к диалогу, знает, как запросить финансирование и распределить бюджет. Так, недавно в одной из московских школ для мальчика с интеллектуальными нарушениями закупили ай-трекер (аппарат, который отслеживает движение глаз) за 1,3 млн рублей. В результате через несколько месяцев у этого ребенка появился значительный прогресс в учебе и его перевели на более сильную программу.

«Руководство школы хотело сотрудничать, — говорит эксперт. — После того как у директора появились документы от родителей, он смог перераспределить внутри организации средства. Когда к нему придут с вопросом, почему школа купила ай-трекер, а не обеспечивала новыми занавесками все классы, то он может показать документы, на основе которых он принимал решение».

«Мои дети имеют право на полноценную жизнь»

Татьяна не работает: она физически не может отлучаться из дома, когда на ней трое детей и дополнительные занятия для старших мальчиков. Дочь, как и любой маленький ребенок, тоже требует заботы и внимания.

На Сашу и Сережу государство выплачивает пособия по уходу по 10 тысяч рублей — на эти деньги семья выживает. «В Барнауле найти работу даже за 20 тысяч тяжело, а совмещать ее с воспитанием двух детей с РАС тем более, я же у них одна».

Дочка Татьяны в этом году пошла в ту же школу, что и братья, в класс для детей с нарушениями речи: у девочки есть проблемы со склонением слов и с некоторыми звуками. Да и маме было важно, чтобы все дети ходили в одну школу и она могла их отвозить и забирать всех вместе.

Дополнительные занятия для детей стоят дорого, но они необходимы. В Барнауле есть центр терапии для детей с РАС - туда уходит почти весь бюджет семьи. На различные, даже бытовые, нужды Татьяна берет в долг у знакомых.

Хороших перспектив для своих сыновей она сейчас не видит. «С каждым годом особенности детей все очевиднее, — делится Татьяна. — Общество очень нетолерантное: оно относится к ним настороженно». Сейчас она надеется доучить детей хотя бы до четвертого класса. После снова будет ПМПК: на ней вынесут решение, оставлять ли детей в школе до девятого класса. «Я беспокоюсь, что эту комиссию мы уже не пройдем».

«Дети должны соответствовать таким-то требованиям, ведь потом сдавать ОГЭ и ЕГЭ, как они с этим справятся?» — спрашивают учителя. Но Татьяна пока не думает об экзаменах: она хочет, чтобы мальчики в любом случае учились в школе. Там они взаимодействуют со сверстниками, благодаря этому начинают общаться, жить как все дети.

Родители других детей с особенностями из Барнаула тоже ждут решения проблем Татьяны: если все закончится хорошо, это будет отличным прецедентом для остальных. А сама Татьяна планирует открыть региональную родительскую организацию, которая будет помогать таким детям, как Саша и Сережа.

«Я надеюсь изменить отношение мира к детям с особенностями, — говорит она. — Я верю, что в их сторону наконец посмотрят и увидят, что они есть и имеют право на полноценную жизнь».

Материал подготовила стажерка «Мела» Анна Григорьевых. Помогала стажерка «Мела» Евгения Киндинова.