Пятилетнему ребенку с высокой температурой и рвотой нужна помощь родителей? Определенно. А шестилетнему после операции и наркоза? Ну разумеется! А вот законодатели уверены, что после четырех лет дети со всеми сложностями могут справиться самостоятельно, в стенах больницы. И это огромная проблема. Рассказывает о ней наш блогер Таня, мама двух дочек.

Молния! «Родители детей-инвалидов получат бесплатное место и питание при госпитализации ребенка, даже если тот старше четырех лет», — прошлым летом в СМИ появилась информация о принятии соответствующих поправок в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Вступить в силу эти изменения должны были с первого января 2023 года. Звучит отлично. Жаль, что за такой, казалось бы, позитивной новостью, скрывается пропасть бесправия, нечеловеческое отношение к взрослым и детям, абсолютно оторванные от реальности регламенты больниц. И касается все это не только семей с особенными детьми, но и каждого родителя в стране.

Право на маму рядом

Если вы хоть раз госпитализировались с ребенком старше четырех лет, то слышали при оформлении бумаг странный вопрос: «С ребенком ложиться будите?» Меня не раз эта фраза приводила в недоумение. Обе мои дочери — дошкольницы. Разве есть какая-то версия жизни, где они остаются в палате одни, сами себе измеряют температуру, посещают физиокабинет и моют тарелки после обеда? Кажется очевидным, что взрослый будет находиться рядом с ребенком младшего возраста, тем более, во время серьезной болезни (в стационар с насморком обычно не попадают).

Удивительно, но реальный опыт говорит об обратном. Да, право находиться в больнице есть у родителя ребенка любого возраста, но получить спальное место и питание могут только мамы и папы детей до 4 лет. После — ребенок, исходя из текста закона (глава 6, статья 51, пункт 3), вполне может справляться сам. Родитель если и остается с ним, то исключительно по своему желанию и добровольно принимая все тяготы такого решения: спать негде, за едой нужно бежать в ближайший магазин. Часто улучшить условия нахождения в больнице можно платно, но количество удобных палат ограниченно, да и не для всех такая опция доступна.

До первого января в этой ситуации находились как семьи с дошкольниками, так и родители с детьми-инвалидами. Мне страшно представить, как мамы спали на одной кровати с уже подросшими детьми. Но, к счастью, сейчас, рядом с новостями о рекордах страны по сбору масличных культур можно смело вписать: родители детей с инвалидностью теперь во время госпитализации будут спать на отдельных кроватях совершенно бесплатно! Вот это победа!

Только не торопитесь гордиться достижениями страны в этой области. Повезло далеко не всем. Описанное право имеют только дети-инвалиды со второй или третьей степенью выраженности ограничений категорий жизнедеятельности. Например, моя старшая дочь — ребенок с инвалидностью — и она в эти категории не входит, а значит, равна с младшей дочерью, обычно развивающемся ребенком. Мои девочки (обе, напоминаю, еще даже в школу не пошли) могут и не увидеть маму рядом при стационарном лечении.

Дети заслуживают сказки на ночь

Все это обсуждается в интернете каждый день. В любой момент вы можете нагуглить пост или новость о невозможных условиях проживания в палате, недружелюбном персонале, принуждении заселиться в платную палату или отдельно оплатить какие-то услуги, об отказе в госпитализации или нехватке мест в больнице. Самые вопиющие случаи часто подхватываются не только родительскими медиа, но и специализирующимися на праве или здравоохранении, они же предлагают при разногласиях с администрацией больницы звонить в страховую компанию, на горячую линию Минздрава или в Росздравнадзор.

И на словах у родителя будто бы действительно есть права и даже рычаги давления

Например, можно написать заявление на имя главного врача больницы и указать причины необходимости своего круглосуточного нахождения рядом с ребенком (повышенная температура, например, или рвота, диарея). Главврач может одобрить просьбу и вуаля — спальное место и питание ваше. На практике мало какому родителю приходит в голову между измерением температуры каждый час и подтиранием выходящих из ребенка жидкостей писать бумажки, звонить на горячие линии и обращаться в прокуратуру.

Реальность проста и жестока: родитель довольствуется тем, что есть в моменте, немного бранится в соцсетях или личных разговорах, и старается как можно скорее стереть из памяти пережитый опыт, шагнув за порог медицинского учреждения. Я все это проходила. Практически две недели мы с мужем делили с детьми обитые дерматином койки и бегали до ближайшей «Пятерочки» во время сончаса, извинялись перед медсестрами за свое присутствие и клялись, что никого не объедаем.

Поправки к закону, в случае еще одной госпитализации, ничем нам не помогут. У старшей дочери задержка психического и речевого развития, чисто технически она может сама себя обслуживать и даже отчасти контролировать поведение, а значит, по версии законотворцев, она не нуждается в круглосуточном присутствии родителя. Младшая без диагнозов, у нее вообще нет шансов на капельку комфорта в столь сложный час. Но мои дочери одинаково чувствительны и привязаны к родителям, одинаково любознательны и любопытны, одинаково нуждаются в бытовой помощи. Нуждаются в родителе во время такого тяжелого испытания как госпитализация, как и любой другой четырех-, пяти-, шестилетний ребенок, имеющий или не имеющий инвалидность. Да и старше тоже!

Все дети заслуживают сказки на ночь, обнимашек после неприятных медицинских процедур и кормления с ложечки. Всем детям нужно помочь принять душ, не повредив катетер, забраться на холодный общий унитаз. Объяснить, что именно сейчас с тобой происходит, кто эта тетя в халате и что она будет делать. Очевидно, что в комфортной для маленького пациента среде выздоровление будет идти быстрее. Но, видимо, очевидно не для всех.

Родитель — не враг и не обуза

Я не требую удобств пятизвездочного отеля. Российские родители готовы благодарить медперсонал за оказанную помощь, даже если их не кормили и в отделении не было горячей воды. Давайте будем честными: нас невозможно упрекнуть в излишней изнеженности и требовательности. Мы просто хотим человеческого отношения. Ну и, может, раскладушку.

Указанная в законе граница в четыре года слишком низкая. Никакой ребенок в пять, допустим, лет не готов оставаться в палате один, без присмотра и помощи взрослых. Детям дошкольного возраста нельзя одним входить в лифт, но почему-то (юридически) можно оставаться в учреждении, полном лекарств, ртутных градусников и сложного оборудования.

Любой ребенок имеет право на маму рядом. Не маму с больной спиной от сна на стуле, рысью бегающую на тихом часу в магазин хоть за каким-то обедом; не шпыняемую медсестрами, а уверенную в своих действиях мать. Но закон не на нашей стороне, а медперсонал зачастую ведет себя так, будто родители хотят побольше объесть государственный бюджет и спать на казенной койке весь световой день. Хотя родитель — не враг медперсоналу. Не обуза, не вредитель. У нас общая цель: вылечить малыша. Разве вместе ее не проще добиться?

Мы не носимся с детьми как с хрустальными вазами. Мы только выполняем свой долг — обеспечиваем безопасность. И иметь полноценную возможность быть рядом с ребенком во время болезни — не должно быть привилегией, доступной лишь обитателям платных палат. Это необходимый минимум.

Я понимаю, у старшего поколения свое представление о стационарном лечении без родителей, яслях с младенчества и прочем. Вот только времена сильно изменились и мы, нынешние молодые родители, не хотим наследовать законы и принципа выживания в Советском Союзе. По крайней мере, в том, что касается помощи здоровью. Мы хотим современной медицины с соответствующим ей актуальным отношением к маленьким пациентам и их родителям.

Хочу отметить, что я не киваю в сторону других стран, никого не ставлю в пример

И прошу, не нужно говорить, что никакой бюджет не выдержит невероятных трат на раскладушки и пюре с котлетой. События последних лет показали, что у государства есть деньги на спонсирование высокотехнологичных отраслей. Наверное, найдется и копеечка, чтобы пятилетние дети, с лихорадкой или острой болью, лёжа в больнице, имели рядом готового им помочь родителя. Разве решение проблем в сфере здравоохранения и улучшение качества жизни семей с детьми не входит в национальные интересы Российской Федерации?

Вернусь к началу. Все наше родительское сообщество невероятно радо принятым поправкам к закону об основах охраны здоровья. Такая щедрость! Я, как мама и ребенка-инвалида (который все равно недостаточно инвалид для этих поправок), и ребенка без особых потребностей (который, видимо, уже может на завод идти, раз такой самостоятельный) бью в ладоши, прилагая максимум усилий. Вот только пока мы скалимся на родителей рядом, имеют право, но не получают его, вообще все дети.

Фото: Beenicebeelove / Shutterstock / Fotodom