Иногда у абсолютно здоровых родителей рождаются дети с редкими заболеваниям. Наш блогер, мама четырёх детей Мария Крючкова, рассказывает, как учит свою дочь с генетическим кожным заболеванием любить себя.

По-летнему тёплый сентябрьский день. Мы идём из Сашиной школы. Нас обгоняет девчонка на самокате. «Это моя одноклассница, — говорит мой сын Саша. — Она меня сегодня спрашивала: „Почему у тебя сестра такая страшная? Как чудовище?“ Я отвечаю: „Она такая родилась. И она не страшная!“»

Зоя вся сжимается, в рассказе брата она услышала слова «страшная» и «чудовище» — в очередной раз за день. Зое семь лет. Она себя ненавидит, и я пока не знаю, как ей помочь.

У меня четверо детей, у двоих генетическое заболевание — пластинчатый ихтиоз. Каким-то образом ломаный ген веками кочевал в нашем роду и достался моим детям. При пластинчатом ихтиозе нарушен процесс обновления кожных клеток. Омертвевшие клетки не отшелушиваются по одной, как у всех обычных людей, а объединяются в плотные пластины. Процесс образования пластин бесконечен.

Заболевание сопровождается общей сухостью кожи и нарушением терморегуляции. В жару моим детям грозит перегревание из-за плохо развитых потовых желез. В холод надо кутаться потеплее, потому что защитные функции кожи также нарушены.

— Зоинька, скажи, а Аня красивая?

— Да.

— Ты ведь похожа на Аню, значит, ты тоже красивая.

— У Ани длинные волосы.

— И у тебя вырастут длинные волосы, у маленькой Ани тоже волос было мало…

— У меня глаза разные, когда я щурюсь.

— У всех разные глаза, и у меня. Смотри! — закрываю один глаз.

Я знаю, что я ни в чём её не убедила. Слишком ранимая, с ней сложно. Сложнее, чем с Аней.

«Что вы плачете? — раздражённо спросил пожилой доктор, он спешил, его ждали крохотные пациенты. — Она умственно сохранна, она полноценный член общества»

Тогда, 15 лет назад, я плакала от неизвестности, от непонимания, что случилось, почему и, главное, как с этим жить.

Дочь унесли сразу после рождения, чуть позже сказали, что у неё кожное заболевание. (Кожное! Подумаешь! Ерунда какая!) Потом не принесли на кормление. «Как? Почему?» Мой вопрос смутил медсестру: «А вам не сказали? У вашего ребёнка кожное заболевание». И, немного помолчав, прибавила: «Жизнь прожить не поле перейти». Потом дочь увезли в детскую больницу, а я покинула роддом с чёрного хода, имея миллион вопросов и ни одного ответа.

Слова строгого доктора спустя десять дней после рождения дочери наконец-то дали мне ориентир: я должна вырастить полноценного члена общества.

Иногда растить полноценного члена общества непросто. Неделю назад мы были на прослушивании в музыкальной школе. Куча детей-ровесников толпилась в фойе. Зоя — единственная среди них со скрипкой. Единственная, кто вполне сносно играет концерт Ридинга. Кое-где забывает, зато не фальшивит. После прослушивания ко мне подошла высокая тонкая женщина в длинном бархатном платье, похожая на фею из сказки. Извинилась и стала задавать вопросы о диагнозах и наличии справок. Диагноз я назвала, справку пообещала. Объяснила, что опасности для окружающих наше заболевание не несёт, поэтому ограничений для посещения детских коллективов у нас нет.

«Фея» выслушала, покивала и удалилась. Через пять минут вернулась с женщиной административной внешности. Задав все те же вопросы, дамы пообещали, что позвонят. Не позвонили. Когда я позвонила сама, мне ответили, что мой ребёнок не поступил.

Мой ребёнок, играющий концерт Ридинга, не смог набрать проходных баллов для поступления в музыкальную школу, даже на хоровое отделение, даже на народные инструменты. Я не стала бороться за свои права. Не хочу, чтобы мой ребёнок учился там, где педагоги и администрация полны неясных мне предрассудков и страхов.

У меня ушло много лет, чтобы понять очевидную вещь: моя жизнь и жизнь моих детей — это никого не касающаяся автономия

Я не обязана отвечать на праздные вопросы первых встречных людей. Я не обязана выслушивать рецепты по оздоровлению от доморощенных целителей: ешьте икру, мажьтесь мочой, пейте отвар из веток боярышника сами. Я понимаю, всё это от чистого сердца и с наилучшими намерениями, но нам, полноценным членам общества, жалость и сердобольность не нужны. Конечно, я не должна выслушивать рекомендации по воспитанию моих детей от доморощенных психологов: сперва пройдите этот путь в наших башмаках, а потом посмотрим.

Я обязана растить спокойных, уверенных в себе и своих силах людей, которым нет дела до мнения окружающих, потому как мнение окружающих вещь субъективная.

Сейчас Ане 15 лет. Она умница. Рисует, играет в театре. У неё отличное чувство юмора. У Ани всё хорошо и всё будет хорошо. Она отлично справляется. У неё есть друзья и в школе, и в художке, и в театре. Несмотря на неплохую социализацию, мы хотим, чтобы после окончания школы она уехала учиться в Европу. В более толерантном обществе у нее будет больше возможностей для реализации своих талантов.

А с Зоей нам предстоит бороться. Бороться за любовь к себе. Мы справимся.