«20 лет назад эта тема вообще не обсуждалась». Кто и как поддерживает детей с синдромом Дауна в России

Как живут дети с синдромом Дауна в России? Помогает ли им государство? Могут ли они состояться во взрослой жизни? В эфире «Радиошколы» обсудили эту тему с директором благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анной Португаловой.

«Менять отношение к людям»

В отличие от обычного ребенка, ребенок с синдромом Дауна требует огромной поддержки. И наш фонд как раз учит специалистов тому, как правильно ее оказывать и менять отношение к людям с таким синдромом. Раньше вообще бытовало мнение, что люди с синдромом Дауна необучаемы, и от таких детей очень часто отказывались.

Наш фонд был призван изменить эту ситуацию. Мы приложили много усилий для того, чтобы появилась новая информация для родителей и специалистов. С другими региональными некоммерческими организациями мы продвигали протокол сообщения диагноза, который помог бы врачам в роддоме корректно донести эту информацию. В 2015 году в Свердловской области протокол удалось принять, и в регионе сразу снизилось количество отказов от таких детей практически до нуля. Сейчас протокол действует в 11 регионах, но наша цель — вывести его на федеральный уровень.

Мы буквально переломили миф о том, что дети с синдромом Дауна необучаемы, и сейчас уже можем услышать мнение, что такие дети «на что-то способны». Даже это — огромный прогресс. Родители начали спокойно рассказывать о синдроме, потому что общество стало более открытым и осведомленным.

Недавно фонду исполнилось 25 лет. Он оказывает бесплатную социальную и педагогическую поддержку людям с синдромом Дауна и их близким — мы занимаемся в том числе и психологической поддержкой родителей. В случае с особенным ребенком она необходима, потому что от состояния родителей во многом зависит состояние детей. Ее нужно оказывать на разных этапах, особенно в самом начале, когда родители только узнают о диагнозе.

Также мы организуем повышение квалификации специалистов, проводим офлайн- и онлайн-курсы, на нашем сайте есть база материалов, которая может быть им полезна. У нас есть даже целый раздел непосредственно для ребят с синдромом Дауна — там мы даем информацию в понятной им форме. Такие дети должны не только быть активными членами общества, но и потреблять информацию, понимать, что происходит. Для этого мы развиваем направление «Ясный язык». Есть специалисты, которые знают, как «переводить» информацию, а ребята говорят, что им понятно, а что нет. Получается, что и они сами вовлечены в создание этого проекта.

«Домашнее обучение — это шаг назад»

На государственном уровне продвижение вперед есть, но ситуация далека от идеала, так как отсутствует системная поддержка. 20 лет назад эта тема вообще не была в повестке ни в госструктурах, ни в СМИ. Если говорить о детсадах, то раньше в Москве был один сад, который принимал таких детей. Сейчас проблем нет: можно устроить ребенка либо в коррекционный, либо в инклюзивный садик.

В школах существует заявленная инклюзия. Тем не менее все равно непонятно, что будет с особенным ребенком в школе. Для того чтобы инклюзия работала, нужна огромная поддержка, нужны специалисты разных профилей. Инклюзия-то заявлена, но поддержки не хватает — мы слышим это от дошкольных и школьных педагогов. В начальной школе эта проблема менее выражена, но чем дальше, тем сложнее становится. Часто все заканчивается домашним обучением, а это большой шаг назад.

Чем старше ребенок, тем больше проблем

В какой-то момент школа кончится — придется думать о работе, с поиском и освоением которой человеку с синдромом Дауна также нужна помощь. В каких-то сферах люди с синдромом могут себя неплохо проявить, например освоив профессию, которая не требует высокой квалификации. Как правило, это сфера обслуживания, уход за животными. Встает вопрос: где потом работать? Ребенок может отучиться в колледже — главное, чтобы потом он был чем-то занят, а не сидел без дела. Сейчас случаев трудоустройства особенных детей единицы. Мы поддерживаем работодателей, показываем, чем такой человек может быть полезен. Часто они не знают, как общаться с людьми с синдромом Дауна, понимают, что им нужна наша помощь.

Сложная ситуация и с проживанием. У нас в стране есть проекты сопровождаемого проживания, но их очень мало, и спрос они не удовлетворяют. Это вопрос будущего развития. Если у ребенка умерли родители, в идеале он должен остаться в той же квартире и продолжать получать поддержку. Но опекуна найти получается не всегда, и тогда ребенка отправляют в ПНИ, это очень тяжело. Там люди не получают того, что необходимо для развития человека с синдромом, а индивидуальный подход в подобных учреждениях часто невозможен.

«Огромное испытание для всех фондов»

Нынешняя политическая ситуация — огромное испытание для всех фондов. Все усугубляется тем, что иностранные компании, которые были донорами для нашего фонда в том числе, уходят из России. Мы находимся в тяжелой ситуации, но делаем все, чтобы попытаться найти другие источники финансирования. Это российские компании, частные инвесторы и обычные люди.

В стране у нас есть система грантовой поддержки, но ее недостаточно. Было бы здорово, если бы подключились российские предприниматели, но они, я думаю, не совсем к этому готовы. Сейчас тяжело всем.

На нас сказалась и пандемия коронавируса. Для ребят с синдромом Дауна это упущенные возможности и отсутствие ежедневной работы, которая так необходима. Онлайн-формат для них очень непрост, а семьи остались без поддержки. Мы организовали онлайн-группы и консультации, они все еще открыты, но детям нужны очные встречи.

Наша цель на ближайшее время — не закрыть ни одну программу. У нас около 100 видов услуг разных типов для разных возрастов. Ничего не потерять из этого — сверхзадача, но пока непонятно, как ее решить.

Фото на обложке: Iryna Inshyna / Shutterstock / Fotodom