В Великобритании пары, планирующие ЭКО, используют лазейку в законе для генетического анализа эмбрионов на уровень IQ и внешные данные

Британские пары, проходящие процедуру ЭКО, используют юридическую лазейку, позволяющую им передавать генетические данные эмбрионов за рубеж для проведения анализа, направленного на ранжирование будущих детей по предполагаемым показателям интеллекта, роста и здоровья. Подобная практика, запрещённая в клиниках Великобритании, вызывает научные и этические споры, однако по законам о защите данных пациенты имеют право требовать исходную генетическую информацию своих эмбрионов и самостоятельно отправлять ее в зарубежные компании. Об этом сообщает The Guardian.

По словам доктора Кристины Хикман, старшего эмбриолога и основательницы лондонской клиники Avenues, стремительное развитие технологий генетического скрининга и появление американских сервисов полигенного тестирования поставили британскую систему перед «юридической и этической проблемой». Хикман в прошлом месяце направила письмо в Управление по оплодотворению и эмбриологии человека (HFEA), предупредив о последствиях этого подхода.

Американская компания Herasight, предлагающая анализ неограниченного числа эмбрионов за 50 тысяч долларов, подтвердила, что уже работает с пациентами, проходившими ЭКО в британских клиниках. Нарушений регуляторных требований в её деятельности не выявлено. В клинике Avenues сейчас есть два пациента, которые намерены воспользоваться услугами Herasight без участия самой клиники. Одна из них, 29-летняя женщина, призналась, что вместе с мужем стремится снизить риск развития болезней вроде диабета и выбрать эмбрионы с более высоким прогнозируемым IQ.

Пациентка отметила, что многие пары готовы тратить большие средства, чтобы обеспечить своим будущим детям лучшие «природные данные». По ее словам, подобный анализ кажется выгоднее, чем многолетнее обучение в частной школе. Herasight утверждает, что при наличии пяти эмбрионов может обеспечить прирост среднего прогнозируемого IQ примерно на шесть пунктов, а также предоставляет данные о поле, ожидаемом росте и рисках ряда серьезных заболеваний, включая сердечные патологии, рак, болезнь Альцгеймера и шизофрению. Женщина, заморозившая 16 эмбрионов, заявила, что рассчитывает получить хотя бы несколько вариантов с «отличным профилем».

В Великобритании генетические тесты эмбрионов по закону ограничены выявлением серьезных заболеваний, таких как болезнь Хантингтона, серповидноклеточная анемия или муковисцидоз. Полигенное тестирование для выбора эмбрионов запрещено, и HFEA напоминает, что медки не должны ориентироваться на предпочтения пациентов, основанные на подобных данных. Руководитель HFEA Питер Томпсон подчеркнул, что использование полигенных тестов для отбора эмбрионов в стране незаконно и лицензированные клиники не могут предлагать подобные процедуры или принимать решения на их основе. Однако пары имеют право пройти такие тесты за рубежом, а британская клиника юридически обязана лишь не принимать решения, опираясь на результаты неразрешенного анализа.

Некоторые специалисты сомневаются, что позиция регулятора применима на практике. Хикман отметила, что клиника вряд ли станет отказывать пациенту в переносе конкретного эмбриона, если это не противоречит медицинским показаниям. Она выразила мнение, что легализация и регулирование полигенного тестирования внутри страны было бы предпочтительнее неконтролируемой зарубежной практики.

Herasight использует алгоритмы, построенные на крупных генетических базах данных, включая UK Biobank, и публикует научные обоснования своих прогнозов. Однако европейские генетические общества называют метод недоказанным и неэтичным. Эксперты предупреждают о риске формирования общества, в котором состоятельные семьи смогут выбирать «предпочтительных» детей, что может укрепить представление о генетическом превосходстве одних над другими.

Клинический генетик профессор Ангус Кларк отметил, что подобная деятельность компаний опирается на сомнительную науку в эмоционально уязвимом контексте. Он подчеркнул, что родителям будет сложно сопротивляться обещаниям выбрать «лучшего в помете», однако такие ожидания могут оказаться неоправданными и создать давление на самого ребенка.

В заявлении Herasight указала, что работает с родителями по всему миру, включая тех, кто проходит ЭКО в Великобритании, и использует данные, которые пациенты законно получают по правилам о защите информации. Компания при этом подчеркивает, что не сотрудничает с клиниками ЭКО и не влияет на выбор эмбрионов.

New Africa / Shutterstock / Fotodom