«Перестал говорить в 1,5 года». Мама ребенка с РАС — о принятии диагноза

Болезнь ребенка — это всегда тяжелое испытание. Но еще сложнее — не понимать, что происходит с ребенком и как ему помочь. Такая ситуация произошла у нашего блогера Нары Совковой — её сыну диагноз не могли поставить 3 года.

Даниэль родился здоровым и прекрасно развивался: учился ходить на горшок, говорил первые слова, ничем не отличался от других ребят его возраста. Но в 1,5 года случился откат: сын перестал реагировать на свое имя, разговаривать, со временем остался только крик и плач. Даня не понимал, голоден он или сыт, хочет ли в туалет, где у него ножка или ручка. Появилась кожная гиперчувствительность: он отказывался от любых прикосновений и одежды.

Мы целых три года пытались понять, что происходит с ребенком, ходили по врачам. Только когда Даниэлю было 4,5 года диагноз наконец поставили — «низкофункциональный аутизм тяжёлой степени».

Первое время было очень тяжело: все рутинные действия превращались в кошмар. Чтобы подстричь сыну волосы или ногти, я подкрадывалась к нему ночью с фонариком — за один раз получалось состричь пару прядей или один ноготок. Элементарная гигиеническая процедура занимала недели две.

С одеждой тоже долго разбирались: дети с расстройством аутистического часто просто отказываются одеваться. Им может не нравится ощущение ткани на коже, кажется, что одежда слишком узкая и плотно прилегает к телу. Ребёнка даже может раздражать определённый цвет: он устроит истерику из-за зелёных шорт или красной футболки.

Данька, например, не выносил жёлтый цвет. Но объяснить-то он этого не мог! Речи не было. Каждая попытка усадить его на жёлтый горшок оборачивалась скандалом. Мы думали, дело в горшке, а оказалось, что в цвете — стоило заменить его на красный, и дело пошло.

Следующая проблема — (не)безопасное пространство. Даниэль мог есть несъедобные предметы: бумагу, плинтус, собственные волосы. Приходилось запирать ящики со всем, что могло причинить вред.

Ещё Даня прыгал по квартире как Тарзан. Сначала спрыгивал на пол со стула и дивана, затем стал забираться на стол, на комод, на шкаф — все выше и выше. Мы дорого поплатились за то, что не всю мебель прикрепили к стенам: когда я была беременна младшим сыном, Даня залез на шкаф и рухнул вместе с ним прямо на меня.

Младший сын получил внутриутробную травму — так я стала дважды особенной мамой

Но я решила не сдаваться. Бросила все силы на то, чтобы вернуться к более-менее нормальной жизни: начать спать, выходить в люди, перестать нести круглосуточную вахту, потому что Даня воспринимал брата как игрушку и все время норовил сбросить его на пол. Я начала изучать литературу, разные исследования, пробовать методы реабилитации, экспериментировать. Получала дополнительное образование, чтобы разобраться в корне проблемы — как работает мозг. И все сработало! Сейчас я нейропсихолог и нейрологопед, тренер адаптивной физической культуры и батутотерапевт. На основе полученных знаний, бесконечных проб и ошибок я создала и запатентовала свою методику, которая, прежде всего, помогла моим детям.

Старший сын ходит в инклюзивную школу, ездит на экскурсии, играет в театре, увлекается кулинарией и готовит для всей семьи, ходит в фитнес-клуб и — наше важное достижение — стрижётся в парикмахерской.

Марк, который не говорил до 5 лет, теперь ходит в обычную школу и постоянно болтает, играет в компьютерные игры, шутит, размышляет о жизни. Инвалидность по неврологии ему сняли. Мы путешествуем всей семьёй, ходим в гости и рады, что есть друг у друга.

Знала ли я, будучи замученной, растерянной, потерянной для самой себя, что сыновья развернут мою жизнь на 180 градусов, и она обретёт иной смысл? Дети стали моим трамплином к себе новой — я помогаю другим особенным родителям справляться с трудностями и горем, смотреть вглубь проблемы и повышать уровень жизни с особенными детьми.

Фото: личный архив Нары Совковой