«Сложно поставить себя на их место»: взгляд со стороны на родителей детей с инвалидностью

Всем родителям нужна поддержка. Родителям с детьми с ограниченными возможностями здоровья помощь нужна постоянно: медицинская, материальная, моральная. Но, кажется, получают её далеко не все. Наш блогер, бывший учитель Катерина Карпова, рассказывает о своих наблюдениях за двумя разными мамами, которым такой поддержки очень не хватает.

Скажу сразу: у меня нет детей. Я просто рассказываю о своих наблюдениях, без осуждения и оценивания, со своей «педагогической колокольни».

Я сидела на вокзале, ждала поезд, и вдруг моё внимание привлекло резкое движение на противоположном перроне станции. Молодая женщина дернула ребенка из коляски, потом посадила обратно — видимо, чтобы мальчику было удобнее сидеть. Рядом с ними стоит еще одна коляска, в ней сидит симпатичная кудрявая девчонка, и ещё одна женщина — видимо, бабушка.

После того, как мама помогла сыну сесть поудобнее, она подошла к коляске с девочкой и, покачивая её, продолжила говорить с бабушкой, будто ничего не произошло. Коляска с мальчиком осталась где-то позади — в ней, продолжая двигаться неестественно и резко, сидел ребенок с ограниченными возможностями здоровья. Мама у ребят — красивая, эффектная. Я продолжила наблюдать за ними и мне показалось, что эта девушка не относится к сыну так же, как к дочери: она стоит к нему спиной, покачивая другую коляску, продолжая разговор и почти не обращая на него никакого внимания.

Подошла моя электричка. Я захожу, сажусь. Напротив — другая мама, с другим ребенком. Ему на вид лет пять, не больше. Мальчик суетится, мама тихо и вкрадчиво с ним разговаривает. Я не реагирую, просто наблюдаю. И вдруг ребенок начинает резко вопить: то ли увидел что-то, то ли просто вырвалось. Он не говорит — просто кричит. Я продолжаю наблюдать. Мальчик поел хлебцы, поудобнее утроился на сидении и начал болтать ногами.

Я смотрю в окно, о чем-то задумалась. И вдруг мне прилетает резкий удар ногой по коленке

От неожиданности я вскрикиваю: «Ты меня по коленке ударил!» — смотрю мальчику прямо в глаза. Вижу, мой возглас отскочил от него, как горох от стены. Он не отреагировал, взгляд мой поймать не смог. Но в этой ситуации меня больше всего удивила его мама. Обычная естественная реакция у родителя — сказать «ой, извините!» Но мама не сказала мне ни слова, она обратилась к мальчику: «Не надо». Потом стала руками придерживать его ноги.

Я смотрела на маму. Красивая молодая девушка в каком-то джинсовом балахоне с рюкзачком. У неё грустные глаза, и как будто такое же отсутствие контакта с окружающим миром, как и у сына. Я вижу, что она взрослая, адекватная, здоровая женщина, но как будто слившаяся с состоянием ребёнка, как будто есть только он — его здоровье и проблемы. Мне захотелось как-то встряхнуть эту девочку, вернуть блеск и радость в глаза, вернуть ей силы. А пока я вижу какую-то обречённость и зацикленность на ситуации, и всё вокруг для неё и я в том числе — пустое место.

Я молча пересела на соседнее сиденье и стала думать об этих двух ситуациях: они были так похожи и в то же время так сильно отличались. В одном случае как будто бы намеренное игнорирование, в другом — тотальное слияние. Объединяет этих женщин одно — ни от кого они уже не ждут помощи. Это их забота — справляться с детьми один на один.

Нет у них ни надежных врачей, ни программ реабилитации, ни даже няни, чтобы они могли выйти в одиночку в магазин

Где подобного рода центры в нашем небольшом городке? Где медицинское, педагогическое, нейропсихологическое, «соцзащитное» сопровождение в одном здании? Где обучающие лекции, практика для студентов соответствующих вузов? Где регулярные упражнения-развивашки, диагностические тестирования, изучающие динамику? Работа волонтёрских организаций в этом центре?

Я бы сама принимала участие, оказывала бы посильную помощь, если бы знала о таком центре в нашем городе. Только не о коммерческом центре «какой-нибудь Лучик депутата Петрова», а о полноценной комплексной государственной городской организации.

Мне сложно поставить себя на место этих мам. Я не знаю, как бы я справлялась. Кажется, я бы не смогла организовать полноценную безопасную жизнь ребёнку с ограниченными возможностями здоровья в том месте, где я живу сейчас: в полуразрушенном доме, заваленном вещами, без центрального водоснабжения и канализации, со старым газовым оборудованием.

А ведь некоторые родители живут и в таких условиях. И вынуждены как-то справляться. Без поддержки, без помощи, игнорируя детей или «затухая» на глазах.

Фото: Sandy Millar / Unsplash