2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. Лечебный педагог Алексей Мелия, который сам в детстве страдал расстройством аутистического спектра, в книге «Мир аутизма. 16 супергероев», вышедшей в издательстве «Эксмо», разбирает, что такое аутизм, его мифология и реальность.

Примерно половину моего круга общения составляют неговорящие люди с нарушениями развития и с относительно малым объёмом социальных навыков. Но их мир по своей сложности и разнообразию не уступает миру обычных социализированных людей. Для того чтобы попытаться понять переживания людей с нарушением социализации, важны мимолётные особенности движений, внимание ко всем проявлениям человека. Через мимику, изменение позы, походку можно попытаться что-то узнать о состоянии человека, имеющего очень ограниченные способы рассказать о том, что он думает и чувствует. Через те же самые фоновые, не всегда заметные движения проявляет себя и социализированный человек. В процессе социализации человек учится играть социальные роли, следовать принятым в культуре поведенческим программам. Ролевую модель относительно легко поменять, можно просто использовать уже готовый поведенческий образец. Но особенности фоновых движений более стабильны, они находятся под слабым социальным контролем. Устойчивые особенности удержания позы, стилистика мимики и крупной моторики продолжают существовать где-то на втором плане. Эти фоновые движения, движения второго плана, во многом сходны и у социализированных людей, и у людей с глубоким нарушением социализации. Фоновые движения можно объективно наблюдать, их можно зафиксировать с помощью видеосъёмки. Но в то же время это почти не описанная и не осознанная форма человеческого поведения.

Сейчас наблюдение за этими фоновыми движениями стало сферой моих интересов. Я много лет занимался документальной фотографией: нельзя сфотографировать речь человека, практически бессмысленно стремиться зафиксировать в неподвижном изображении человеческие поступки. В фотографии важны те самые особенности позы, мимики, крупной моторики, движения, составляющие фон для речи и социально значимых поступков.

Одна из моих учениц — Ю. Ей пять лет, и у нее серьёзные нарушения развития. Она пока ещё не разговаривает и пользуется карточками с надписями и рисунками для коммуникации.

Собственная игра, собственная активность Ю. состоит в том, что она находит яркие, красочные предметы, крышки, фломастеры, вертит их в руках, любуется ими. А ещё она неплохо пользуется мобильным телефоном и планшетом, смотрит ролики на YouTube, любит делать селфи. Всему этому она научилась сама. Правда, размещать свои фото и видео на YouTube или в Instagram она пока не умеет. Обычно Ю. находится в состоянии изящной пассивности. Сейчас Ю. в комнате вместе с ещё одним ребёнком. Мальчик играет с розовым воздушным шариком, методично бьёт им об пол. Розовый — любимый цвет Ю. Она медленно, неспешно подходит к мальчику. Встав перед ним, откидывает голову назад и грациозным движением поправляет волосы. Вероятно, в ходе эволюции это движение возникло как орудие, предназначенное для того, чтобы сразить мальчика наповал. Он должен был ощутить радость оттого, что ему представилась возможность положить шарик к ногам прекрасной дамы. Но удивительное по своей грациозности движение остаётся незамеченным, мальчик почти не смотрит на людей, если они не нужны ему для реализации его планов и замыслов. Заскучав, разочарованная дама отправляется на диван. Очень немногие люди способны так изящно и грациозно двигаться, как это получается у Ю. Пользоваться смартфоном, делать селфи умеют многие, а завораживать своими движениями — это настоящая суперспособность. Когда Ю. идёт по коридору с одного занятия на другое, взрослые с нескрываемым восхищением говорят об удивительной красоте Ю.

У людей с психическими расстройствами встречаются суперспособности. У кого-то обнаруживается исключительная настойчивость в достижении цели

Такого человека могут попытаться изменить с помощью больших доз нейролептиков, в психиатрической больнице его привязывают брезентовыми ремнями за руки и ноги к кровати. Так привязывали моего ученика К. Но он не отступал и при первой же возможности опять начинал спокойно и последовательно осуществлять свои идеи.

Сейчас много пишут и говорят об особых способностях «аутистов». Кто-то, увидев город, может сделать по памяти подробный рисунок. А персонаж фильма «Человек дождя» мог мгновенно посчитать упавшие на пол зубочистки. Иногда это даже называют проявлением гениальности. Но дело не в том, есть ли такие способности у тех, кто маркирован диагнозом «аутизм». Как правило, их нет. Важнее то, что подобные курьёзные умения не являются чем-то действительно важным и значимым. Я не знаю ни одного гения, успех которого базировался бы на подсчитывании зубочисток, знании календаря и прочих изолированных способностях, которые скорее забавны, чем важны. И всё же у людей с нарушениями социализации и психическими расстройствами можно встретить то, что действительно стоит называть суперспособностями. В культуре есть поведенческие образцы, на которые равняются люди. Некоторые пытаются стать волевыми, последовательными и целеустремлёнными борцами, как это делал привязанный к кровати в психбольнице К. В советское время пионеров и комсомольцев учили быть идейными, несгибаемыми на примере Павла Корчагина. Прикованный болезнью к кровати, он продолжал служить партии и коммунистической идее. В современной массовой западной культуре ближайшей аналог Корчагина — супергерой Капитан Америка. Другие хотят быть прекрасными и обворожительными, то есть такими, как Ю., — этому учат обложки глянцевых журналов. Существует целая индустрия красоты, пропагандирующая образ жизни и поведенческие модели, построенные на внешней привлекательности.

Я наблюдаю у своих учеников реальные суперспособности, таланты, особые возможности, часто присущие известным людям, звёздам, героям и супергероям. Такие черты могут лежать в основе их успеха. Они формируют социально значимые модели поведения.

Откуда же они у моих учеников? Откуда у Ю. эти лёгкость и выразительность движений? Взрослые, выразительные, «театральные» жесты и позы были и у другой моей ученицы. Это девочка с гораздо более серьёзным уровнем нарушений по сравнению с Ю. В её случае мне было ещё труднее предположить, что движения просто взяты из среды, скопированы.

Ещё в 1920-е годы советский детский психиатр Груня Ефимовна Сухарева обратила внимание на то, что психические расстройства и нарушения развития могут сочетаться с особыми способностями. У некоторых детей проблемы социальной адаптации сопровождались особой сценической выразительностью движений, моторной одарённостью. Это как раз то, что мне интересно: сочетание особых способностей и стилистики фоновых движений. Детей с нарушениями Сухарева делила на группы. Представителей этих групп я сейчас наблюдаю среди своих учеников.

Груня Сухарева и открытие «аутизма»

В 1996 году появилась публикация, в которой говорилось о роли советского психиатра Сухаревой в открытии «аутизма». Со временем идея, что Груня Ефимовна почти за 20 лет до Ганса Аспергера и Лео Каннера описала детей-«аутистов», приобрела популярность. Приоритет Сухаревой, по крайней мере по отношению к Аспергеру, вроде бы не вызывает сомнений. Обычно отмечают, что, описывая значимые признаки расстройства, Груня Ефимовна всё-таки не употребляла сам термин «аутизм», а говорила о детской шизоидной психопатии. И лишь в более поздних работах, в 1950-е годы, она стала использовать термин «аутичная личность». Нужно сказать, что и здесь у советского психиатра есть несомненный приоритет. В своей ранней статье, опубликованной ещё в 1925 году, «Материалы к изучению корреляции между типами одарённости и конституцией» она уже относила термин «аутичный субъект» к шизоидным психопатам. Так что Сухарева, казалось бы, действительно первооткрывательница этого самого «аутизма».

Однако тут возникает нестыковка. Сухарева писала об аутичных субъектах, аутичных личностях, шизоидных психопатах. Но в классификации Сухаревой это расстройство существовало наряду с ещё несколькими психопатиями: истерической, эпилептоидной и другими. Между этими состояниями, с точки зрения Сухаревой, были важные различия, основываясь на которых она и выделяла группы детей.

Если Сухарева действительно открыла «аутизм» или хотя бы «синдром Аспергера», то куда же пропали другие её открытия?

Почему такие разные люди, как Тони и Рози, оказались отнесены к одной группе? Почему их различия не вызывают интереса и остаются незамеченными?

Классификация — явление системное, один элемент классификации описывается, понимается через другие классификационные единицы. Расширение диагностической конструкции «аутизма» основано на установке не замечать разницу между детьми с различными расстройствами, как это делала Сухарева.

Детские психопатии Сухаревой охватывают лишь часть широкого поля детских психических расстройств. Их стоило более подробно изучать, исходя из опыта социализации людей с этими диагнозами, постепенно переносить этот подход на более глубокий уровень нарушений. Но этого не произошло. Островки этих знаний были разрушены бульдозером с надписью «аутизм».

Работы Сухаревой, начиная с 1920-х годов, основывались на опыте особой школы для детей с нарушениями социальной адаптации. Эта школа для «исключительных детей» была расположена в Москве на улице Погодинской в двухэтажном доме. Целью занятий было подготовить детей к жизни в обществе, к учёбе в обычной общеобразовательной школе. На Погодинке много занимались физкультурой: специальных лечебных педагогов в 1920-е годы готовили как раз в физкультурном институте. В школе была мастерская, и там же, конечно, обучали общеобразовательным предметам. Исходя из опыта лечебно-педагогической работы, выделялись различные группы детей. Для аутичных детей характерны абстрактные интеллектуальные интересы, им важна структурированная среда, распределение ролей в коллективе. Истеричных детей часто отличает сценическая выразительность, особая лёгкость движений. Этот образ похож на мою ученицу Ю. или Рози из передачи Би-би-си. Сухарева также выделяла другие детские психопатии и более тяжёлые нарушения. За судьбой детей наблюдали после окончания школы.

Груня Ефимовна описывает холодного, замкнутого любознательного мальчика с невыразительной мимикой и немодулированным голосом, аутичную личность. В обычной школе мальчик проявлял двигательное беспокойство и разговаривал сам с собой. Он был рассеянным, но при этом очень ответственным. Движения мальчика были угловаты и неуклюжи. Больше всего в жизни он хотел «познакомиться со всеми революциями, какие были в мире». После года в школе на Погодинке мальчика перевели в обычную школу. Потом он окончил высшее учебное заведение, но по-прежнему плохо сходился с товарищами. В годы Великой Отечественной войны был призван в армию и погиб на фронте.

Исследования Сухаревой, несомненно, опередили Ганса Аспергера с его статьей 1944 года. Но в любом случае его работа об аутистических психопатах, так же как и труды Сухаревой, по своему содержанию имеет крайне мало общего с культовым диагнозом «аутизм». В статье Аспергера есть одна особенность, благодаря которой она, возможно, и стала востребованной в рамках культа «аутизма». В начале своей статьи Аспергер приводит примеры типологии человеческих характеров, критикуя, в частности, одномерный подход к типизации: «…возникает необходимость рассматривать наряду с конкретным типом многообразные подтипы, комбинации, отношение к другим видам психопатии». Но потом сам же описывает лишь один тип аутистических психопатов — тип, который соотносится с шизофренией, хотя и отличается от неё. Про другие типы Аспергер не пишет, но, в общем-то, понятно, что типология из одного типа психопатии просто бессмысленна.

Аспергер использовал слово «аутизм» не как жаргонное, означающее необщительность. Для него аутизм — это концепция Блейлера об аутистическом мышлении: «Подобное мышление, которое определяется не реальностью, а желаниями и аффектами, и обозначено Блейлером как аутистическое, или дереистическое, мы обнаруживаем не только у больных шизофренией, у которых оно доведено до крайности, но и у психически здоровых людей, а также и в повседневном мышлении, суевериях и лженауке». Аспергер очень высоко ценил концепцию Блейлера. Как он писал, аутизм — это «один из лучших языковых и понятийных образцов наименования в области медицины». Когда статью Аспергера используют для поддержания культа «аутизма», за создание которого он якобы отвечает, то из одного из лучших понятийных образцов в области медицины выбрасывают его основное содержание: аутистическое мышление. Блейлер писал в предисловии к первому изданию своего руководства по психиатрии: «…неточные понятия, когда они ошибочно считаются точными, больше вредят правильному пониманию дела, чем незнание».