Алина и Рустам Чурагуловы — оба незрячие, но их двое детей не имеют никаких особенностей зрения. Алина рассказала корреспонденту «Мела» Дарье Юдкиной, как воспитывать детей «на ощупь»: трогать поделки и рисунки, смотреть мультик сначала с кем-то зрячим, чтобы узнать сюжет, и не забывать включать свет в квартире.

«Я не могла учиться в обычной школе»

Я и муж Рустам родились недоношенными, и это стало причиной потери зрения у нас обоих. У него остаточное зрение сохранялось до подросткового возраста, он мог видеть очертания бордюров, свет, различать некоторые цвета. У меня же сохранилось около 10% зрения на правом глазу, а левый не видел с рождения. В средней школе мы оба полностью потеряли возможность видеть.

До 5-го класса я училась в обычной школе. Родители не хотели переводить меня в специализированный интернат для слепых и слабовидящих детей в Уфе из-за хорошего учителя в нашей деревне. Но в средней школе нагрузка стала увеличиваться, и я перестала успевать по программе. Все чаще я ощущала себя отстающей, и когда стало совсем тяжело, сама попросила родителей перевести меня в интернат. Сейчас удивляюсь, как здраво я оценивала в том возрасте свои силы и возможности.

После перевода в интернат мне открылись новые возможности: я поступила в музыкальную школу, занималась шашками и шахматами, дартсом, профессионально — легкой атлетикой, участвовала в соревнованиях, спартакиадах. В интернате нами занимались, развивали и давали возможность выбора. Я ни разу не пожалела, что попала туда, и даже не могу представить, каким бы сейчас был мой уровень социализации и адаптации, если бы я продолжила обучение в обычной школе. Было бы хуже.

После школы и я, и Рустам поступили в один и тот же вуз. Я училась на педагога, а мой будущий муж — на программиста.

«Самые неадекватные писали, что мы выглядим по-маньячески»

У нас с мужем есть свой блог. Съемки и публикация видео в блоге, как мне кажется, помогли нам немного измениться. Мы стали проще воспринимать незнание и непонимание людей. А еще благодаря помощи моей сестры научились пользоваться техникой, снимать, монтировать. Зрячим же не кажется сложным весь этот процесс — взял камеру, снял, смонтировал и выложил.

Для нас же это целая наука — знать, что у тебя в кадре, когда ты сам не видишь

Людям понравились наши видео, потому что они вообще ничего не знают о такой жизни. Хотя в ней и нет ничего особенного. Очень много вопросов приходит, которые, казалось бы, касаются элементарных бытовых вещей. Например: «Как вы включаете камеру?», «Как вы находите дорогу домой?» У нас в социальных сетях есть видео, как я выбрасываю мусор. Оно стало одним из самых популярных. Хотя, казалось бы, чего в этом такого интересного?

Еще одним популярным видео, с которого и начался наш блог, стало видео встречи нашей дочери Руфины с папой после разлуки. Мы с дочкой уезжали погостить в деревню к родне, а Рустам остался дома. Я засняла на камеру, как они играли и обнимались после долгой разлуки, а потом выложила это в TikTok. Утром я уже проснулась оттого, что на мой телефон бесконечно приходят уведомления.

В дальнейшем каждые сутки прибавлялось по тысяче подписчиков, но не все из них были настроены позитивно. Из-за того что Рустам не видит, он перед тем, как поцеловать Руфину, ощупал ее лицо. И люди разделились на два лагеря: кому-то показалось, что эти нежные моменты выглядят ненормально по отношению отца к маленькой дочке, самые неадекватные писали, что это выглядит «по-маньячески». Вторая половина пользователей за нас заступилась, потому что понимали, что мы незрячие.

И вот на этой хейтерской волне мы набрали буквально за неделю около 7 тысяч подписчиков. Нас стали узнавать на улице, здороваться. Из негативного — только комментарии под видео, которые сейчас мы уже перестали воспринимать болезненно. Тем, кто спрашивает что-то из любопытства, пытаясь что-то понять о нашей жизни, мы стараемся отвечать и объяснять. Ну а если это комментарии из разряда"Зачем рожать больных детей?», «Зачем рожать, если вы слепые?» и другие аморальные вещи, мы стараемся не обращать внимания.

«Самое сложное — гулять с коляской и стричь ногти»

Резонанс вызывали и видео о том, что у нас, двух незрячих родителей, родилась сначала абсолютно здоровая дочка, а затем сын. Мы же не видим в этом ничего сверхъестественного, ведь мы самые обыкновенные люди, а слепота не передается по наследству.

Однако нам, незрячим родителям, все же пришлось столкнуться со множеством трудностей. Например, было очень сложно стричь ногти, потому что, когда ребенок еще совсем маленький, он делает много разных движений. Тут даже зрячие родители боятся сделать что-то не так, а мы тем более переживали, что сделаем ей больно. Мы регулярно видимся с нашими семьями и родственниками, поэтому решили всегда носить с собой ножницы и просить о помощи.

Еще было сложно адаптироваться к коляске. Обычно, когда гуляешь с коляской, видишь, что находится впереди

У нас же такой возможности нет, а гулять выходить надо. Поэтому мы придумали лайфхак: на переднюю сторону коляски привязываем самодельную ручку, и когда выходим на прогулку, то один из нас идет впереди с тростью и держится за эту ручку, проверяя дорогу, а другой идет сзади как обычно и везет коляску. Но пользовались коляской мы до тех пор, пока детям еще нельзя было сидеть. Потом перешли на рюкзаки, кенгурушки. Это очень удобно, ведь одна рука у тебя всегда занята тростью.

Когда родилась Руфина, она сразу перешла на искусственное вскармливание

Чтобы не ошибаться в порциях смеси, у меня были таблицы, в которых было написано, сколько ребенок должен набирать каждую неделю и сколько его нужно кормить, а еще специальные весы с озвучкой. Мы ставили на них бутылочку и точно знали, сколько воды налили, сколько смеси положили. Если она не наедалась, то это было ощутимо по внешним признакам: беспричинные капризы, беспокойство. Сын сейчас на грудном вскармливании, и я точно так же по его поведению понимаю, наелся он или нет. Тут нет никаких сложностей, потому что все это очень естественные процессы и не важно, зрячий ты или нет.

Такие вещи, как сыпь или ранки на теле, мы определяем по-разному: на ощупь можно определить, если высыпания выпуклые, а если это что-то подкожное или незаметное тактильно, то нам всегда в этом помогают наши родители или моя сестра. Мы разговариваем с ними по видеосвязи практически ежедневно, поэтому такие вещи обычно не пропускаем.

«У незрячих дома перфекционистский порядок»

В семьях, где родители незрячие, дети очень рано начинают понимать тот факт, что родители не могут их «находить глазами». Поэтому нам не было страшно, когда дочь впервые пошла. И мы никогда не сталкивались с тем, чтобы она куда-то убежала, а мы не знали, где ее искать.

Но тут, конечно, многое зависит еще и от того, какое воспитание родители дают своим детям. Например, мы всегда приучали Руфину, что, когда переходим дорогу, надо давать руку. При этом у нас нет какой-то излишней родительской тревожности, мы не заставляем дочь ходить с нами за руку всегда и везде. Здесь важно искать золотую середину. Наш ребенок знает, что нужно держаться за руку, когда переходим дорогу, когда ходим по большому магазину, но на детской площадке она может самостоятельно передвигаться, общаться с другими детьми, просто держа в голове, что далеко уходить нельзя.

С годами становится проще: дочь проявляет все больше самостоятельности. Например, когда она пачкается и нужно пойти умыться, переодеться, она сама понимает это и может пойти сделать все дела без нашей помощи. Конечно, потом выходит вся мокрая, но это не так страшно, ведь главное, что сама.

Обычно у незрячих дома можно наблюдать перфекционистский порядок, поэтому и опасных ситуаций у нас никогда не случалось. В свободном доступе просто так ничего не лежит. Даже когда к нам приходят гости, мы не разрешаем ничего перекладывать с места на место, а дочка уже знает правило: если что-то берешь, то обязательно положи на место. Мне кажется, это удобно не только для нас, но и полезно для детей, ведь так они быстрее приучаются к порядку.

Чтобы дети не совали пальцы в розетку, у нас в квартире установлен «умный дом», большая часть техники управляется с телефона.

Когда мы жили с родителями и Руфина была маленькая, случалось такое, что она могла включить свет, потому что выключатели там были обычные. Мы не можем этого заметить, поэтому приходилось периодически проверять выключатели на ощупь.

Случалось, что мы уезжали куда-нибудь и свет оставался гореть и на день, и на два

В своей квартире мы делали все для нашего комфорта — в коридоре у нас есть одна кнопка, при удержании которой во всей квартире выключается свет. Но свет мы включаем только для детей, потому что они не должны из-за нас жить в потемках. Ведь мы с Рустамом, даже когда заходим в ванную помыть руки, свет не включаем, для нас это просто бесполезная опция квартиры.

После рождения дочери мы не упускали этот момент и всегда включали свет в ее присутствии, ведь для зрячих отсутствие света даже на психологическом уровне очень давящая ситуация. Сейчас она уже сама знает, как пользоваться выключателями, поэтому контролировать это уже не нужно.

«Но ведь твои глаза открыты, ты не спишь»

Руфина еще не до конца понимает, что ее родители незрячие, но мы никогда не замалчиваем эту тему, всегда проговариваем, если возникает необходимость. Например, она подбегает на детской площадке и зовет меня посмотреть, какую пирамидку построила. Тогда я объясняю, что мама с папой не видят и не могут посмотреть. Она говорит: «Но ведь твои глаза открыты, ты не спишь». Для нее не видеть — значит спать, потому что она помнит, что только в состоянии сна перестает что-то видеть.

У нас есть знакомые незрячие пары, они в таких ситуациях детям говорят: «Да, ты большой молодец», но сами даже не подходят к поделке, не щупают, что там у ребенка получилось. Мне кажется, что это обман и так делать просто нечестно по отношению к дочке. Поэтому я всегда рассказываю ей историю: у нас с папой в детстве болели глаза, а затем мы перестали видеть. Она вроде понимает, но пока не придает этому большого значения и каждый раз снова просит посмотреть.

В последнее время дочка запомнила и взяла в оборот слово «щупать». Теперь предлагает пощупать вместе с ней рисунки или игрушки. Мы ей не говорили этого слова, но, видимо, когда общаемся между собой, она слышит и запоминает. «Щупать» равносильно «посмотреть» для папы с мамой, и теперь, когда, например, мы приходим в магазин, она может сказать от нетерпения: «Мама, хватит щупать, я нашла молоко, которое мы всегда берем, пойдем домой!»

Руфина сейчас в возрасте почемучки, поэтому вопросов у нее возникает много, и иногда случается, что я не могу ей что-нибудь объяснить. Так бывает, когда она задает вопрос здесь и сейчас. Например, недавно мы шли из гостей и она заметила на дереве кормушку, начала спрашивать, что это. Я попросила ее описать то, что она видит. И она описала коробку на дереве. Я тут же ей все объяснила.

Если она сама не может объяснить то, что видит, то я стараюсь не оставлять вопрос незакрытым, могу подойти к прохожим и попросить их помочь ответить. Таких ситуаций, чтобы мы оказывались в тупике, пока не случалось. Это кажется мне даже плюсом, ведь ребенку приходится прилагать некоторые усилия, чтобы больше узнать о том, что ее окружает. Ей приходится больше описывать, говорить. Я думаю, что это только преимущество для развития ребенка.

«Наши дети ни разу не держали в руках смартфон»

С развивающими игрушками для детей проблем у нас нет. Сейчас в этой сфере столько разнообразия, что мы вполне можем выбрать что-то выпуклое, что спокойно можем опознать на ощупь и рассказать про эту игрушку ребенку.

Если ты незрячий, сложнее всего научить ребенка цветам. Но и тут мы вышли из ситуации благодаря интерактивным книгам и развивашкам, в которых есть озвучка, благодаря которой мы можем понять, насколько правильно дочь поняла соответствие изображений названиям. Также мы покупали карточки Домана и подписывали их шрифтом Брайля, чтобы ориентироваться. Получается, что мы показываем карточку с картинкой ребенку, а обратную сторону картинки читаем, чтобы понять, что изображено, и объяснить это.

Еще у нас есть алфавит и счеты из дерева. На ощупь я могу понять, где какая буква, показать дочке основы арифметики. Все это мы покупаем в обычных магазинах, просто искать приходится чуть более тщательно. На YouTube тоже нахожу разные мультсериалы для детей. Отбирать из огромной массы образовательных источников действительно эффективный материал для своих детей мне помогает педагогическое образование, которому я очень благодарна.

Нам с мужем кажется, что всем родителям важно максимально находиться с детьми в контакте. Они не должны оставаться надолго предоставленными сами себе или, например, с телефоном.

Мы против этого, и наши дети еще ни разу не держали в руках смартфон

Все мультики и развивашки, которые они смотрят, мы показываем через телевизор. Но даже просмотр мультфильмов должен проходить поначалу вместе с родителями, потому что важно все проговаривать и объяснять ребенку, отвечать на возникающие вопросы. Например, перед тем как показывать Руфине какие-то мультики, я просматривала их с кем-нибудь зрячим и запоминала, что там происходит по описанию, чтобы впоследствии на память проговаривать это дочери. Важна не только визуальная составляющая, но и словесная, чтобы складывались правильные ассоциации.

«Незрячим трудно найти работу»

Когда Рустам приходит на собеседование и работодатели видят, что мой муж — незрячий программист, они впадают в ступор.

Но нужно сказать, что с устройством на работу у нас всегда были сложности. По закону работодатели обязаны организовывать нам рабочие места, адаптируя их под индивидуальные особенности, но, во-первых, никто не хочет так утруждаться, поэтому просто отказывают. Во-вторых, на самом-то деле нас нужно просто принять на работу. И этого будет вполне достаточно. Потому что все необходимое оборудование в виде диктофонов, камер, специальных ноутбуков у нас с мужем есть.

Работодатели же просто не хотят вникать в ситуацию, и все заканчивается вопросами в стиле: «Да как же вы будете до работы добираться?»

Общество еще не готово к тому, что люди с инвалидностью ведут самую обычную жизнь

Конечно, немало примеров того, как людей с инвалидностью берут в штат и все успешно получается. Но таких случаев все еще меньше, чем отказов. Чаще всего незрячих берут работать, если они массажисты, музыканты, реже — педагоги.

Эти проблемы с работой стали одной из причин, сподвигшей нас завести блог. Но монетизировать его нет возможности в настоящее время, и поэтому мы нашли стабильную удаленную работу в региональной организации Всероссийского общества слепых.

Я бы, конечно, хотела работать по специальности — педагогом, но пока меня не берут в нашу школу для слепых, потому что штат там сейчас полностью укомплектован, а работать в обычной школе по закону мы не можем. Педагогическая деятельность возможна для нас только в специализированных интернатах либо со студентами в высших учебных заведениях, но пока такой возможности нет.

Фото: личный архив семьи Чурагуловых / @isssssya_ph