15 февраля — Международный день детей, больных раком. Сегодня мы знаем: онкологические заболевания излечимы. Но еще полвека назад онкологический диагноз звучал как приговор. Чтобы современные пациенты могли выздоравливать, сотни маленьких пациентов в прошлом испытывали на себе экспериментальные методы лечения и помогали медицине и благотворительности сделать огромный шаг вперед.

Кто-то из них победил болезнь, другие не смогли противостоять ей. Но имена этих детей навсегда остались в истории, как путеводные звезды, свет которых сегодня дает надежду и шанс на выздоровление миллионам онкобольных во всем мире.

Благотворительный фонд «ЖИВИ» рассказывает о детях, чьи судьбы изменили мир онкологии.

1. История Эйнара Густафсона

В 1948 году 12-летний Эйнар из штата Мэн, США заболел лимфомой, а его лечащим врачом стал Сидни Фарбер — доктор, которого считают отцом современной химиотерапии. Мальчик был фанатом бейсбольной команды Boston Braves, но в больнице не мог смотреть их игры, не было телевизора.

Об Эйнаре все узнали благодаря передаче «Правда или последствия». Туда мальчика пригласили и представили под псевдонимом «Джимми». Эфир получился грандиозным, сразу после интервью в палату к Джимми нагрянули все игроки Boston Braves, а денег, собранных в результате эфира, хватило не только на телевизор — собранные средства положили начало созданию Благотворительного фонда Джимми для финансирования научных исследований по борьбе с детским раком.

Фонд до сих пор существует и помогает детям бороться с онкологическими заболеваниями. А Джимми-Эйнар прожил счастливую и долгую жизнь.

2. История Димы Рогачева

В 7 лет Дима из Калужской области заболел острым миелоидным лейкозом. Его лечили в областном центре, а потом перевели в Москву. Лечение было долгим и изнурительным.

Мальчика, который несколько лет боролся за жизнь, узнала вся страна. Дима написал письмо президенту и пригласил его к себе на блины. Путин приехал. За чаем они с Димой обсудили «больницу будущего». Мальчик нарисовал ее, а рисунок подарил президенту. Так Дима Рогачев положил начало созданию самой передовой клиники в России.

А в 2011 году состоялось торжественное открытие Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии. К сожалению, Димы на открытии клиники не было. Его не стало в 2007 году. Через несколько месяцев после открытия Центра ему было присвоено имя Димы Рогачева. Это огромная клиника, принимающая больше полутора тысяч пациентов в год, ведущая научно-исследовательские разработки, собравшая лучших российских врачей.

3. История Эмили Уайтхед

Эмили из Нью-Джерси заболела острым лимфобластным лейкозом в пять лет. Стандартный протокол лечения не дал результатов, ситуация становилась критической. Тогда семья решилась применить экспериментальный вид терапии, разработки которого велись около 20 лет. Это решение спасло Эмили жизнь. А CAR T-клеточная терапия стала широко известна благодаря истории девочки и сейчас активно применяется во всем мире.

В честь выздоровления дочери родители Эмили основали благотворительный фонд (Emily Whitehead Foundation), который финансирует разработки новейших и наименее токсичных видов лечения детского рака.

4. История Гордона Айзекса

Американскому мальчику было семь месяцев, когда у него обнаружили злокачественную опухоль сетчатки глаза (ретинобластому).

В 1953 году у семьи малыша был неутешительный выбор лечения: операция, которая могла вовсе лишить ребенка зрения, или мало технологичное облучение, без какой-либо гарантии успеха.

Тогда мама мальчика обратилась к онкологу, который испытывал первый медицинский линейный ускоритель в Западном полушарии. Он облучает патологические очаги высокоэнергетическим радиоактивным излучением для уменьшения или уничтожения опухоли. Никогда ранее этот прибор не использовали на людях. Семья Гордона решила рискнуть и чудо случилось. Лечение оправдало себя, а ускоритель вскоре стали называть «пушкой, убивающей рак». Сейчас невозможно представить себе современную онкологию без него.

Гордон Айзекс дожил до пожилого возраста, зрение у него сохранилось, а его лечение стало началом эры современной лучевой терапии.

5. История Стефана Морша

Стефан Морш, подросток из маленького городка на юго-западе Германии, заболел в 16 лет хроническим миелоидным лейкозом. Болезнь оставляла Стефану всего один шанс остаться в живых — пересадку костного мозга. Требовался донор, но среди родственников мальчика такого не оказалось. Опыта же неродственной пересадки в то время, в самом начале 80-х, Европа еще не имела.

Отец мальчика узнал из газет, что в Лондоне находится Nolan Laboratories — организация, объединяющая данные около 50 000 доноров-добровольцев, а значит, решил он, помощь все-таки возможна.

Донор был найден. 31 июля 1983 года операция была проведена в Америке. Стефан стал первым европейцем, которому были пересажены клетки костного мозга от неродственного донора.

17 декабря, через четыре с половиной месяца, пациент умер — его организм не справился с осложнениями. Завещанием Стефана стало создание регистра доноров костного мозга — он хотел, чтобы дети с тяжелыми случаями лейкозов получили шанс на спасение. Родители исполнили желание сына.

Сегодня в регистре фонда Стефана Морша около 400 тысяч потенциальных доноров, которые спасают жизни пациентам из разных стран.

---

По данным ВОЗ, ежегодно примерно 400 000 детей и подростков в возрасте от рождения до 19 лет заболевают раком. К числу наиболее распространенных детских онкологических заболеваний относятся лейкозы, злокачественные опухоли головного мозга, лимфомы

В регионах России семьям детей с лейкозом уже 8 лет помогает Благотворительный фонд «ЖИВИ». Поддержать деятельность фонда и поучаствовать в судьбе тяжелобольных детей можно на сайте.

Фото на обложке: Pixel-Shot / shutterstock