Жизнь ребёнка с серьёзным неврологическим диагнозом — борьба за всё, что здоровым детям даётся проще. Но даже если такого ребёнка признали обучаемым, радоваться рано. Дальше начинается самое интересное — борьба с коррекционными стандартами и стереотипами. Екатерина Югина рассказывает, как они с сыном выдержали всего один год такой учёбы.

Наступления 1 сентября 2012 года мы начали ждать ещё года за полтора до этой даты. В этот день сын должен был пойти в первый класс. Я искала подходящую школу для своего всесторонне развитого мальчика. В результате мы записались на курсы в самую сильную в городе начальную школу. Курсы сыну понравились, он ходил на них с огромным удовольствием. И я, признаться, тоже. Подготовка была действительно сильная, но вся информация подавалась настолько просто, что дети её схватывали на лету. Сын быстро стал одним из лучших учеников. Преподаватели наперебой его хвалили, а мы с мужем неимоверно гордились нашим ребёнком.

Но, как говорится, что-то пошло не так… и 1 сентября 2012 года мы не пошли в школу с букетом цветов и новым ранцем. За полгода до дня Х сын серьёзно заболел — осложнения, одно страшнее другого, сыпались как горох. До самой осени мы просто боролись за жизнь — хотя уже и не были до конца уверены, что нам есть, кого спасать. Всё было не просто плохо — всё было ужасно. Сильнейшее повреждение мозга — все прогнозы с приставкой «не»: не будет понимать, не будет говорить, не будет ходить, возможно, даже вообще не будет двигаться.

Когда все наши знакомые дети пошли в первый класс, мы наконец-то вышли из больницы. И тоже начали учиться: глотать, держать голову, улыбаться, плакать, смеяться…

А потом брать предметы более сохранной левой рукой, садиться и сидеть. Вскоре стало понятно, что интеллект у сына сохранён, но до какой степени — понять я тогда не могла. Путём различных тестов выяснила, что он помнит цвета, формы, животных, цифры, владеет глобальным чтением — все совсем неплохо! И тогда я задумалась о том, что нам нужно в школу. Тем более, что мы имеем на это право — как раз начались разговоры об инклюзии и о том, «что необучаемых детей нет». Я даже представить себе не могла, с чем мы в результате столкнёмся.

«Вы вообще понимаете диагнозы вашего сына? У него же мозга практически нет! Тотальная афазия, понимаете? Тотальная!!! Это значит, что он не сможет ни говорить, ни читать, ни писать, да и обращённую речь он тоже не понимает! Как его учить? И чему?». На этом моя аудиенция у суровой начальницы медико-педагогической комиссии была окончена. Так я поняла: первое, что необходимо сделать, это снять ужасный диагноз, поставленный сразу после реанимации. В этом помог талантливый нейропсихолог, найденный на одном из наших курсов реабилитации. В своей характеристике она очень подробно описала всё, что умеет мой сын и сменила нам тип афазии на более перспективный.

Но в школу мы всё равно попали лишь через два года — в десять с половиной лет. Доктор, у которого сын состоял на учёте, считала, что учёба — это слишком большая нагрузка для нас, и только заключение московского профессора оказало нужное воздействие.

«Ой… вы в районе живёте, не в городе? — суровая начальница комиссии приподняла брови, — тогда проситесь в свою общеобразовательную школу по месту жительства. Ну или в интернат». Сдавать ребёнка в психо-неврологический интернат я отказалась категорически и пошла беседовать с директором местной школы. «В смысле — не говорит? Совсем ничего не говорит? А как его учить? Нет… вы, конечно, по месту жительства обратились. Но мы таких детей обучать не можем! Тут же нужны специальные методики, а у нас школа для здоровых детей». Директор школы смотрел на меня как на альтернативно одарённую.

Следующим пунктом моей программы стала городская коррекционная школа. «Да, конечно! Мы с радостью возьмём вашего ребёнка. В районе живёте, но готовы приезжать на занятия в школу? Прекрасно! В смысле — не ходит? Совсем? Ой… а у нас пандусов и лифтов ведь нет. Да, при входе в школу есть пандус, но на этажи вы подняться не сможете».

Доступная среда в специализированной школе для детей-инвалидов оказалась лишь частично доступной

Но нам пообещали домашнее обучение «с прекрасным педагогом»: четыре дня в неделю по два часа. Это была победа! Воодушевлённые, мы помчались закупаться тетрадками и прочими канцтоварами. На вопросы всех знакомых о том, хочет ли он учиться в школе, сын радостно кивал. Жизнь налаживалась. Несмотря ни на что, мы идём в школу. Пусть позже на три года, пусть в коррекционную.

«Прекрасный педагог» с порога дала мне понять, что приезжать она будет три раза в неделю, а заниматься — час двадцать минут. Так как живём мы «в районе», и ей сложно до нас добираться. Но если мы не согласны, то она от нас откажется, а больше преподавателей с машиной нет. Я была согласна. Лучше так, чем никак.

Знакомство прошло неважно. Учительница сразу начала разговаривать с сыном, как с умственно-отсталым, что резануло ухо и ему, и мне

Я стала показывать наши тетрадки, объяснять, что и как мы учим. Меня вежливо выслушали и выставили за дверь. А сами они сели читать «Репку». В десять лет. Сын начал возмущаться, но учительница была и впрямь опытная — под недовольные завывания сына она дочитала сказку до конца. Видимо, привыкла работать в любых условиях.

И так потянулись наши учебные будни. Учительница упорно учила сына тому, что он уже умел. Но шанса показать свои знания она ему совершенно не давала, так как либо говорила слишком быстро и много — в потоке её слов он просто не мог вычленить смысл вопроса, либо не дожидаясь выполняла задание за него. Я пыталась рассказать ей, как работают с афазиками, чем они отличаются от людей, вообще никогда не говоривших, и какие проблемы характерны именно для нашего случая. Но чем дальше, тем отчетливее я понимала, что разговариваю со стеной.

Сын сник. Его разочарование было не меньше, чем моё, а возможно, и больше. Самое ужасное — он отказывался заниматься и со мной тоже, любой намёк на учебу встречал яростное сопротивление.

«Буква „Т“ — это палочка с крышечкой…» — и вопль моего ребёнка. Он слышит это уже в сотый раз. Они весь год учат три буквы, хотя он знает их все и, я почти уверена, он помнит, как надо читать (и не только простые слова). Я слышу его голос и я даже могу вычленить неразборчивые, но понятные мне слова — «не хочу», «не надо», «уходи». Я с сарказмом думаю о словах «талантливого педагога» о том, что «после начала работы со мной многие дети начали говорить!» — интересно, какие слова стали их первыми? И её голос: «Кричи — не кричи, ты этим ничего не изменишь — мы всё равно будем заниматься!». От этой фразы даже мне становится безнадёжно тоскливо. Сын уходит в себя, молчит и апатично ждёт окончания экзекуции.

К концу первого полугодия нам сказали принести справку с диагнозом от психиатра. Я объяснила, что у нас нет психиатрических диагнозов — у сына чистая неврология

К тому времени наши отношения с талантливым педагогом были уже сильно натянутыми. Она вскинула брови и сказала: «В понедельник я жду от вас справку». Психиатр долго объяснял мне, что у моего ребёнка нет психических отклонений, и он может выдать мне справку лишь о том, что мы не состоим у него на учёте. Меня такая формулировка вполне устроила, но она совершенно не устроила школу. Нас повторно отправили к психиатру, пригрозив в случае отказа отправить на освидетельствование в стационарное психиатрическое отделение. Но я принесла справку всё с той же записью, ибо ничего другого я им предоставить не могла. На что учитель мне заявила: «У всех наших учеников есть диагнозы по психиатрии!».

Весной я поняла, что если я ничего не сделаю, то этот злосчастный психический диагноз у нас тоже будет, причём у обоих. Битых полгода моего ребёнка «учили» различать цвета, отличать «О» от «Т» и какие звуки издают домашние животные. Разговоры с преподавателем не помогали. В результате одной из таких «бесед» мне было сказано, что я «не могу смириться с тем, что случилось с моим ребёнком, и выдаю желаемое за действительное». Я действительно не могла смириться с фатальной болезнью сына и её последствиями, но ещё менее я готова была мириться с тем, что из моего, пусть нездорового, но интеллектуально сохранного ребёнка, делают умственно неполноценного.

Кое-как, с пропусками по всем возможным и невозможным причинам, мы дожили до конца учебного года. Ожидалась комиссия ПМПК по результатам первого года обучения. Это был практически апофеоз всех наших мучений: за эти 15 минут мы снова пережили всё, что происходило в учебном году. «Как тебя зовут? Ах, не говорит… Совсем?» — первый ярлык приклеен. «Покажи, где у тебя уши?» — но у сына нарушена карта тела. Он может показать уши и даже голень с предплечьем у всех, кроме себя. «Не может… а он вообще понимает?». Сын впадает в характерное для него апатичное состояние — его не меньше меня раздражает этот вопрос. «Где красный цвет? Покажи букву „Т“. Нарисуй квадрат.» Сын монотонно ноет, глядя в окно. Мне тоже хочется выть, но я сдерживаюсь. Тут никому не интересно, что мы умеем на самом деле. Тут всё для галочки, для записи в документах, для клейма на всю жизнь.

На основании заключения комиссии нам разрешили продолжать обучение, но по самой лёгкой программе — ещё более лёгкой, чем была до этого. Все девять лет мы должны будем повторять цвета, формы, буквы и цифры… по кругу, девять лет. Я поняла, что не бывать этому. Гори огнём вся эта система коррекционного обучения. Продолжайте в том же духе, но без нас, лучше без нас.

Дома я посадила сына перед собой и честно всё ему рассказала. О том, что его признали дурачком, и что его нежелание отвечать на их простые вопросы сыграло с ним очень злую шутку. Я попросила у него помощи. Он нехотя согласился. Мы взяли десять разноцветных колпачков. И я на телефон сняла, как сын по моей просьбе даёт мне нужные цвета. И не только красный или зелёный, но и розовый с салатовым.

Семь вопросов и семь правильных ответов, без единой ошибки. Это уже ничего бы не изменило — но моя душа требовала справедливости

Талантливый педагог поджала губы: «И что вы хотите мне этим доказать?». Ничего… Уже ничего. Я ушла в дальнюю комнату, чтобы не слышать, что происходит в комнате сына. Я уже твёрдо решила для себя, что это последний наш день в школе. Осталось совсем немного, всего один час двадцать минут. Но голос нашей учительницы до меня долетал, и я с удивлением слышала, что она наконец-то стала общаться с сыном так, как я ей говорила на протяжении нескольких месяцев: чётко, без лишней информации и как с обычным здоровым ребёнком. Я слышала, что он написал ей и букву «А», и «О», и злосчастную «палочку с крышечкой», и вообще все буквы алфавита. Он решал примеры (да-да, на последнем уроке первого класса нам наконец-то задали примеры!) и показал «большой красный квадрат». Я никогда не слышала, чтобы она столько хвалила сына — за этот учебный день он получил больше похвал, чем за весь школьный год. Внутри я ликовала — наконец-то она поняла, что и как надо делать! Пусть поздно, но поняла. Но одна фраза из детской вернула меня с небес на землю: «Вот если бы ты каждый день так занимался!». Снова накрыла тоскливая безнадёжность. В голове промелькнула мысль: «Если бы вы так каждый день занимались!». Всё-таки это действительно наш последний день в школе — ведь дело не в ребёнке, а в системе.

Через неделю я забрала документы. В заявлении о причинах отказа от учёбы пришлось написать: «в связи с ухудшением состояния здоровья». Ну что ж… в этом была доля истины — наше эмоциональное здоровье действительно пострадало. Мы замечательно провели летние каникулы, а с сентября начали заново проходить программу первого класса. Сами. Я скачала из интернета учебники советской школы — по которым училась сама. Сын с энтузиазмом воспринял усложнение программы. Он с огромным удовольствием начал писать прописи, решать примеры и задачи. Всё по общей программе. К концу учебного года он писал достаточно красивым почерком письменными буквами целые сочинения, мы стали общаться с помощью переписки.

Сейчас он решает задачи и примеры в пределах ста. Читает книги и отвечает на вопросы по тексту. В общем, всё, как обычные дети. Только не говорит

Недавно мне пришло в голову спросить сына, какие у него впечатления остались от занятий со школьной учительницей. Он написал: «Учительница мне не нравилась, потому что мне мечталось учиться по-правильному: читать, писать, математику решать. А она учила меня ерунде всякой». Тогда я попросила его написать, что бы он хотел ей сказать. «Мне вы не понравились чисто по-человечески. Больше не приезжайте».