Наш блогер Александра поговорила с мамой ребенка с РАС — о принятии диагноза, жизни с сыном, который, кажется, тебя не слышит и не понимает, а еще о методах коррекции этого расстройства. А потом она пообщалась с девушкой, которая занимается лошадьми. И, как ни странно, нашла много общего в рассказах героинь.

Мы привыкли делить наше окружение на своих и чужих. Раньше, когда люди жили в племенах, это было оправданно: мало ли кто придет на территорию, украдет ресурсы, убьет сородичей. Постепенно «племена» расширились до городов. Теперь мы живем в обществе. Но наш всё еще первобытный (биологически) мозг продолжает выискивать чужих. На эту роль почти автоматически назначаются те, кто отличается от остальных. Ведь мы их не понимаем, не можем предсказать их действия, а значит, потенциально они могут быть опасными для нас.

Елизавета Хрисанова, практикующий психотерапевт. Мама двух детей, один из которых — с РАС

Мой первый ребенок родился с расстройством аутистического спектра. Принять эту новость было непросто. Мамам таких детей часто говорят, что их дети — особенные, даже гениальные. Мне тоже хотелось так думать. Было легко считать, что ты весь такой необычный, идешь по какому-то особому пути. Но в какой-то момент понимаешь, что все эти рассказы — полная чушь.

Твой ребенок не общается с тобой. Он где-то там, в своем мире. Ты не можешь выразить ему свою любовь, не можешь понять, чувствует ли он ее. В первые годы вообще не получаешь обратной связи. Обычные дети, например, когда боятся, приходят к маме. Аутисты — нет. Поначалу ты даже не знаешь, есть ли у него вообще что-то внутри.

Но постепенно — после кропотливейшей, изматывающей и невероятно сложной работы — ты учишься понимать и замечать то, что окружающим недоступно. Он слегка наклоняет голову, едва шевелит пальчиком — и ты осознаёшь, что он в этот момент невероятно рад. Это похоже на какое-то звериное чутье. Разделить эти эмоции не с кем. Порой не понимает тебя даже супруг. Когда муж впервые увидел изменения в ребенке или, скорее, просто поверил в них, нашему сыну было девять лет.

Такого ребенка, который не подключается к коммуникации «автоматически», ввести в социум сложно. Практически невозможно. Нельзя заставить людей чувствовать и мыслить так, как это делаешь ты. Чтобы понять человека с РАС, с ним надо выстроить эмоциональную коммуникацию.

Попробуйте поговорить с человеком, который смотрит на вас как на бревно, который со своей стороны эмоционально не включен в диалог. Как вы себя будете чувствовать? Сколько продержитесь? В обычной жизни те сигналы, которые подает нам ребенок-аутист, мы считываем как агрессивные: игнорирование, нежелание с нами общаться. В нас появляется сомнение, будто мы что-то не так делаем. Представьте: живешь-живешь с человеком, потом заходишь к нему в комнату, а он вдруг с тобой не разговаривает. А с ребенком с РАС так всегда. В итоге всплывает куча твоих собственных проблем, страхов и сомнений, потому что ребенок выдает реакции, которые нами считываются иначе.

Но потом ненормальное, если тебя не разрушит, станет нормальным: а действительно, почему бы просто не посидеть тихонько в углу? Вы садитесь рядом с ребенком, и это становится актом коммуникации.

Быть мамой ребенка с РАС — значит постоянно сталкиваться с убеждением: «Он должен». Он «должен» быть понятным. А потом понимаешь, что это запрос — или требование — именно социума, а не твое желание. А если он не будет понятным? Тогда его просто исключат из общества?

Есть вполне приемлемый, распространенный, действенный, а главное, простой способ сделать ребенка таким — удобным и понятным: ABA-терапия.

Но для меня это обычная дрессировка. Детей учат «правильно», нужным для окружающих образом действовать — без какого-либо проявления собственной воли, по команде другого человека. Ребенку говорят сесть — и он садится. Не потому, что он хочет, а потому, что ему сказали так сделать.

Подобная дрессура может быть хороша, если вы всю жизнь будете жить со своим ребенком. Это удобно. Но самостоятельным подобное обучение точно не сделает. Вы наверняка видели морских котиков, которые в цирке уже не нужны и теперь живут в зоопарках. При виде людей они часто «автоматически» начинают выступление. А если им похлопать, то животные выполнят еще какой-то трюк.

Вот представьте: вы с малолетства учили ребенка только слушаться. Но однажды вы захотите дать ему, например, пластилин и попросите что-то слепить. А он не сможет. Вы разозлитесь. Хотя его просто не научили прислушиваться к своим мыслям и идеям. Его учили подчиняться. Так что подобная терапия — это лишь видимость коммуникации. На самом деле ее там нет.

Мне важно, чтобы мой ребенок стал самостоятельным. Даже в ВОЗ признают: дети с легким аутичным спектром могут быть адаптированы до нормы. А это как раз и означает свободу воли. Когда Ярослав был маленьким, мы ходили к специалистам — хотелось, чтобы он стал таким, как все. Мне потребовалось почти 10 лет, чтобы понять: надо принять его таким, какой он есть. И водить его к специалистам не для того, чтобы он стал как все. А чтобы он мог стать таким, какой есть на самом деле — просто стать собой.

Лично меня эта история сделала совсем другой, заставила проснуться и признать катастрофическое несовершенство системы, общества, самого человека. Сейчас моему ребенку понятно, кто он, кто рядом с ним, чего он хочет, от кого может получить желаемое. Наверное, это стало самым важным для меня как для мамы. Конечно, никто не отменял обучение, навыки и прочее. Но именно комфортная, безопасная коммуникация, в которой у каждого есть выбор (и он его осознает), в которой дети чувствуют себя любимыми, значимыми, нужными — именно она становится волшебным эликсиром.

Ирина Долматова-Эггерс, эксперт по обучению и психотерапии с вовлечением лошадей, коневладелица

Почему-то мы относимся к лошадям так, будто наше с ними восприятие мира идентично. Хотя даже у двух разных людей оно будет отличаться. Вот простой пример: эти животные эволюционировали в открытых пространствах, где можно убежать от хищника, но мы запираем их в денниках 4 × 4 метра, считая, что там им безопаснее и комфортнее. А может, так просто удобнее нам?

Любая дрессировка, пусть и самая гуманная, изначально нацелена на то, чтобы животные беспрекословно выполняли наши команды — даже тогда, когда это совершенно не в их интересах. И ради такого подчинения мы лишаем их возможности — и даже умения — делать выбор, руководствуясь своей волей. А ведь лошади выживали на Земле десятки миллионов лет до появления человека и прекрасно обходились без наших команд.

Настоящее общение с лошадью, как и с человеком, начинается с готовности видеть и слышать другого, с взаимного уважения и принятия их выбора. И это значительно улучшает качество коммуникации, облегчает взаимодействие и обогащает его. А как следствие, мы учимся принимать и свою собственную уникальность.

Почему так происходит? Почему мы, взрослые, свободные и, казалось бы, осознанные люди, — намеренно или нет — пытаемся «надрессировать» тех, кто отличается от нас, а не стремимся понять их и наладить настоящую коммуникацию? Хотим ли мы научить (ся) вести диалог или просто стараемся сделать их удобными для нас?

Может, мы не позволяем им быть собой, потому что на самом деле боимся их, этих «иных», которые видят этот мир иначе и думают по-другому? А свободу воли им не даем лишь потому, что не обладаем ею сами?

Фото: hikrcn / Shutterstock / Fotodom