Мир особых детей навсегда переплетён с нашим. Даже если ребёнок не разговаривает, не может ходить или проявляет агрессию в силу своих особенностей, ему, как и другим, важно общение, принятие и любовь. Мы можем дать ему это всё, если научимся сами. И книги могут нам в этом помочь.
Русской литературы об особых детях у нас крайне мало. И практически вся она — автобиографическая, а значит, живёт не по законам художественного жанра, а по законам документалистики.
Самые известные произведения — «Белое на чёрном» Рубена Давида Гонсалеса Гальего, но можно назвать и «Траву, пробившую асфальт» Тамары Черемновой, и «Нестрашный мир» Марии Беркович. На другом полюсе оказываются немногочисленные авторы, которые рассказывают о теме особых детей через фантастику: «Дом, в котором…» Мариам Петросян, «Класс коррекции» Екатерины Мурашовой и так далее.
Мы уже писали о книгах, посвящённых образу «особого ребёнка» и написанных в жанре нон-фикшн. В продолжение этой темы мы нашли несколько художественных произведений, из которых тоже можно узнать, как работать, общаться и взаимодействовать с детьми с тем или иным «официальным» диагнозом. А заодно можно узнать, как выглядит жизнь особых детей в разных странах.
Задержка психического и речевого развития:
Кэндзиро Хайтани «Взгляд кролика» (2010)
Первоклассник Тэцудзо Усуи не умеет ни читать, ни писать, практически не разговаривает и склонен к непредсказуемому, агрессивному поведению. Как и прочие его сверстники из промышленного района, он играет на улице возле мусорных куч: школа, где учатся герои Кэндзиро Хайтани, расположена возле мусоросжигательного завода. Новая молодая учительница Тэцудзо решает завоевать доверие мальчика и разделить то единственное увлечение, которому он предаётся со страстью. А именно — помочь Тэцудзо в разведении и изучении мух.
«Но почему мухи?» — еле сдерживая отвращение, недоумевает Котани-сэнсей. Да потому, объясняет ей дедушка мальчика-сироты, что «ежели бы мы с ним в горы ходили, то он жуков бы растил. На реку бы ходили — рыб разводил. Но куда я с ним пойду? Как? Вот и выходит, что он кроме мусорных этих куч ничего в своей жизни не видит! Кого ему тут разводить, как не мух?»
Книга Кэндзиро Хайтани, казалось бы столь далёкая от русского читателя по своему колориту, учит конкретным и очень функциональным вещам. Тому, что прежде чем бороться с запущенностью и задержкой развития, следует стать для ребёнка тем взрослым, которому он доверяет. Тому, что в работе с ребёнком нужно опираться на его ресурс — увлечения и интересы, каким сомнительным этот ресурс ни казался. Тому, что иногда, чтобы помочь ребёнку, необходимо его просто помыть. А много ли мы знаем молодых учителей, готовых вымыть голову чужому ребёнку?
ДЦП:
Шэрон Дрейпер «Привет, давай поговорим» (2012)
По сути, повесть американской писательницы Шэрон Дрейпер — типичная школьная проза для девочек о противостоянии двух героинь, одна из которых лидер, а вторая, как правило, подвергается травле. Все то же самое мы встречаем и в истории десятилетней Мелоди. Разница только в том, что завоевать своё место в группе и в жизни вообще ей намного труднее, чем другим.
Мелоди страдает тяжёлой спастической тетраплегией, не ходит и не говорит. В школе все уверены, что у неё глубокая умственная отсталость, что к обучению она не способна. При этом интеллект Мелоди развит отлично. С помощью «Медиатолкера», компьютера, позволяющего неговорящим людям общаться, девочка налаживает контакт с одноклассниками. Позднее даже принимает участие в американском аналоге игры «Что? Где? Когда?» и неожиданно оказывается самым сильным игроком в школьной команде. Но команда и её негласный лидер, заносчивая и равнодушная Клер, стыдятся Мелоди и отстраняют её от участия в финале. В итоге они проигрывают, а Мелоди остаётся с опытом горькой моральной победы.
В повести Шэрон Дрейпер нет ни сусальности, ни традиционного хёппи-энда. Неслучайно она закольцована фразой, которую девочка повторяет о себе снова и снова: «Мне почти 11 лет. За всю свою жизнь я не произнесла ни слова». В жизни Мелоди будет ещё очень много подобных сражений, и кто знает, надолго ли хватит её упорства и мужества.
Аутизм:
Марти Леймбах «Дэниэл молчит» (2008)
В отличие от повести Дрейпер, история Марти Леймбах написана не для детей, а для взрослых. Мелани Марш — счастливая жена преуспевающего мужа и мать двоих детей. Внезапно она обнаруживает у двухлетнего сына симптомы аутизма. Благополучная и стабильная жизнь начинает рушиться.
В разговоре об особых детях Леймбах предпочитает типичный европейский подход. Ребёнок у неё — участник событий, но не их центр. Главное, что происходит в повести, происходит в жизни самой Мелани. Болезнь сына Дэниэла лишь помогает раскрыть, что чувствует и чем живёт героиня, чем живёт её муж, в чьи образцово-показательные карьерные и семейные планы не входит сын с аутизмом.
Рекламная картинка идеальной семьи оказывается фальшивкой, и Мелани ищет помощи у людей, к которым раньше никогда бы не обратилась. У уборщицы-индианки, приехавшей из страны, «где по-прежнему существует каста неприкасаемых, а мальчиков похищают, кастрируют и отдают в евнухи». У легкомысленного игротерапевта Энди О’Коннора в вечно продранных джинсах — благодаря его альтернативной методике «поведенческой терапии» маленький Дэниэл начинает играть, а затем говорить. И вот уже Мелани смело отказывается от прежней образцовой жизни, предполагающей помещение «неудачного» сына в спецшколу. На смену успешному бизнесмену приходит фриковатый детский доктор: «Энди ирландец — в отличие от тебя, Стивен. Он с нашими детьми — в отличие от тебя. Он умеет с ними играть — в отличие от тебя. Он рядом со мной — в отличие от тебя…».
Впрочем, несмотря на убедительный психологизм повести, самое интересное в ней — те моменты терапии, которые практикует Энди О’Коннор. Они смогут пригодиться семьям не только особых, но и самых обычных детей. Потому что учиться играть с ребёнком полезно в любых обстоятельствах.
Синдром Дауна:
Александр Снегирёв «Нефтяная Венера» (2009)
Книга Александра Снегирёва, молодого прозаика, лауреата премии «Русский Букер» 2015 года, отмечена маркировкой «18 +». Здесь много мата, секса, цинизма и сочных кинематографических ситуаций на грани фола. А как же иначе, если в центре внимания писателя успешный московский дизайнер слегка за тридцать и при этом — отец-одиночка, воспитывающий подростка с синдромом Дауна?
6 заблуждений родителей об инклюзивном образовании
Несмотря на очевидную биографичность, роман Снегирёва написан не столько о детях с синдромом Дауна, сколько о жизни в России периода «нулевых». О крови и нефти, о деньгах как о пятой стихии, о героях пока ещё новой для нас, непривычной страны. Креативный класс, вымирающая интеллигенция с модой на ясновидение и экстрасенсов, гламурные красотки и не вписывающиеся в эту круговерть дети-инвалиды, которые одни способны разглядеть в окружающем правду и красоту. Снегирёв видит свою задачу в том, чтобы разрушить стену между ними и между нами.
Именно этим и занимается мальчик Ваня, легко преодолевающий не только социальные, но и материальные границы.
«Весь потолок, по его мнению, напоминал карту фантастического мира… Я предположил, что именно в этом мире и находится загадочная Атлантида, которую учёные не могут отыскать.
— Вот она, — указывал я на самый эффектный кусок штукатурки.
— А кто там живёт? — спрашивал зачарованный Ваня.
— Там живут совсем другие люди. Не такие, как мы… — Я запутался, и вдруг с губ само собой сорвалось: — Там живут такие, как ты…
Теперь он с удовольствием рассказал об этом Соне.
— А как туда попасть? — спросила она. — Я бы хотела посмотреть на эту страну, надоел Таиланд.
Ваня ответил не задумываясь:
— В эту страну можно попасть только после смерти. Но берут туда не всех. Только таких, как я. А я смогу тебя пригласить в гости…».
Пройдёт совсем немного времени, и нелепая Ванина гибель соберёт вместе тех, кого он любил в своей жизни: отца, его новых подруг, мать, отказавшуюся от него сразу после рождения. Всех этих людей согревает любовь и привязанность Вани, все они повторяют: «Спасибо, что ты у нас был». Так в снегирёвском романе без всякой слащавости реализуется образ солнечного ребёнка.
Психические расстройства:
Кэти Гласс «Будь моей мамой. Искалеченное детство» (2011)
Книга патронатного воспитателя Кэти Гласс, сотрудника американской фостерской системы, — пожалуй, самая тяжёлая в списке. За последние годы мы стали очень политкорректными, сочувствуем детям с задержкой психического развития, научились работать с детьми с аутизмом и не коситься на детей с ярко выраженными особенностями развития. Но как быть с теми, на кого навешен ярлык «социально опасен»? Как быть с детьми, которые имеют психические расстройства и представляют собой не воображаемую, а вполне себе реальную угрозу благополучию и спокойствию окружающих?
Восьмилетняя Джоди Браун за четыре месяца сменяет пятерых попечителей. Её поведение неадекватно и агрессивно: «В следующую секунду Джоди стремглав влетела в комнату и сжала кулаки: — Они! Я вас всех побью до смерти! Вон! Ненавижу вас!». Кэти, более двадцати лет работающая в системе патроната, пытается выяснить, что стоит за пугающей психопатией девочки. И как только Джоди начинает доверять ей — единственной из всех «фостеров», кто сумел выдержать её вспышки, — перед Кэти вскрывается травма жестокого и патологического насилия.
Помимо уроков терпения и любви к сложному, глубоко раненному взрослым миром ребёнку, книга Гласс даёт хорошее представление о работе американской системы семейного устройства. При всех своих изложённых в книге недостатках она работает не в пример лучше нашей, отечественной. А кроме того, предостерегает против чрезмерной уверенности в своих силах: порой нанесённая ребёнку травма может быть настолько глубока, что исцелить её одной только любовью не удаётся. Любовь, впрочем, тоже не пропадает бесследно. В финале Джоди, пусть и расставаясь со своей приёмной мамой (девочке показано пребывание в детской лечебнице), находит для неё такие слова:
«Дорогая Кэти!
Спасибо, что ты присматривала за мной, и я бы хотела ещё остаться. Прости за всё плохое, что я сделала. Я ничего не могла поделать. Что-то меня заставляет. Ты единственная, кто смотрела за мной — и не злилась на меня… Когда меня вылечат, можно я вернусь и буду жить с вами? Ты будешь моей новой мамой? Я не хочу, чтобы у меня была старая».
Возможно, всем читать эту книгу не стоит, но тем, кого судьба столкнула с ребёнком, пережившим насилие, она однозначно нужна.
