«В роддоме жена была изгоем». Многодетный папа с ВИЧ — о принятии диагноза, семье и воспитании

Станиславу 45 лет, он живет в Липецке и вместе с женой воспитывает пятерых детей. 20 лет назад он думал, что жить ему осталось недолго: он принимал запрещенные вещества и в какой-то момент узнал, что у него ВИЧ. Мы публикуем монолог Станислава о том, как он смог найти в себе силы пройти реабилитацию и начать принимать терапию.

Родом я из Петербурга. Моя молодость пришлась на 1990-е, тогда же я начал принимать запрещенные вещества. В 2004-м, в 27 лет, я узнал о своем статусе. На тот момент я жил с девушкой, и, когда она оказалась в больнице, перед операцией ей сделали тест на ВИЧ. Результат был положительный — и у меня, соответственно, тоже.

Мне мало что было известно про ВИЧ, но внутренне я был готов к такому повороту. Понимал, что мне все равно долго не жить, — свое 25-летие я отмечал как юбилей и рассуждал: еще бы пяток годков дотянуть. В 2005-м я пробовал пройти программу реабилитации, но не смог ее закончить — вернулся к тому, от чего пришел.

«Ты должен быть весь синий и в язвах»

В 2006 году я понял, что мне страшно, страшно умирать. Я попал в липецкий центр реабилитации — от зависимости там избавляются в том числе посредством религии. Я боролся с собой, мне очень хотелось жить. Помню моменты свободы, когда мне не хотелось даже табак курить.

Из Липецка я уехал в Воронеж, потом в Майкоп. Снова вернулся в Воронеж и стал там помогать семьям людей с зависимостью — потому что это проблемы семьи, а не одного человека. И каждому из нас нужна поддержка.

В Воронеже у меня начались проблемы со здоровьем. Я встал там на учет в СПИД-центр — без терапии моя жизнь была уже на грани. Врачи смотрели на мои анализы, потом на меня. Они спрашивали, нормально ли я себя чувствую. Я отвечал: «Да, хорошо». Они говорили: «Быть такого не может! По медицинским показателям ты должен быть весь синий и в язвах». Поэтому мне пришлось уехать обратно в Петербург, встать на учет по месту жительства, и в 2008 году я начал принимать терапию.

Через год вернулся в Липецк. В СПИД-центре с такими, как я, работали врачи и равные консультанты — люди с положительным статусом, которые уже прошли все этапы принятия, получают терапию и живут полноценной жизнью. Тогда уже в городе работала школа пациента Российского Красного Креста — я много общался с сотрудницей организации, она одновременно психолог и нарколог. У нас регулярно проходили неформальные встречи, на которых мы обсуждали и психологические, и бытовые моменты. Это очень полезно и очень помогает принять себя — увидеть, что жизнь после диагноза не заканчивается.

«Прежде чем сделать предложение, рассказал о своем диагнозе»

За два года до начала терапии я познакомился со своей будущей женой — в церкви, в которую я ходил во время реабилитации. Такому человеку, как я, очень тяжело найти вторую половину. Я понимал, что у меня положительный статус, а у нее — отрицательный. Она выросла в совершенно другой, благополучной среде. Ее отец — военный. Поэтому, прежде чем сделать предложение, я должен был рассказать ей о своем диагнозе, познакомить ее с тематической литературой. Но, на мое удивление, ее это не испугало. И она ответила согласием, хотя многие ее отговаривали.

Знают о моем статусе и мои коллеги, многие мои заказчики. По специальности я газоэлектросварщик — сейчас занимаюсь монтажом технического оборудования, водопровода, отопления, канализации. Сантехника мне действительно нравится, работа приносит мне удовлетворение. И на работе я ни разу не сталкивался с дискриминацией.

Зато мне приходилось сталкиваться с дискриминацией со стороны врачей. Некоторые, узнавая о моем статусе, относились ко мне со страхом. Когда моя жена была в роддоме и кто-то из медиков узнавал, что у отца детей ВИЧ, она становилась изгоем. Видимо, всем казалось, что статус автоматически переходит от отца к жене и детям, хотя при приеме терапии это не так.

Сейчас, когда я прихожу к врачам и предупреждаю их о своем статусе, у них не возникает никаких вопросов. Видимо, это вопрос знаний и просвещенности специалиста.

«Для детей я — отрицательный пример»

В 2009 году, сразу после свадьбы, мы вместе переехали из Петербурга в Липецк, чтобы курировать здесь религиозную общину и помогать людям реабилитироваться — денег за это мы не получаем, это образ жизни.

Через 9 месяцев после переезда у нас родилась дочка. В январе ей будет 13. Старшему сыну 8 лет. Другому сыну недавно исполнилось 6, еще одной дочке в январе будет 3 года, и самому маленькому сыну 7 месяцев. Старшие дети ходят в школу, занимаются спортом, дочка ходит в музыкальную школу. У них нет свободного времени, каждая минута расписана. Жена ухаживает за младшими детьми, я хожу на работу. Иногда мы с женой сидим и думаем: когда мы сможем вместе пойти погулять?

Мои дети родились абсолютно здоровыми: ВИЧ не передается детям от отца. Поэтому я не посвящаю их в то, что такое ВИЧ и как он работает. Но о моем диагнозе знают старшие дети, потому что видят, как я принимаю таблетки. Когда старшей дочери было года два-три, она помогала мне раскладывать таблетки в таблетницу — ей это очень нравилось. У нас дома всегда было много литературы для детей о ВИЧ со сказочными сюжетами.

Еще я рассказываю старшим детям о своей прошлой жизни — чтобы на моем примере они знали, чего нужно опасаться. В каком-то смысле я для них отрицательный пример, то, что может случиться с ними, если они будут вести неправильный образ жизни.

Мы с женой всегда берем детей на семейные мероприятия, посвященные борьбе со СПИДом, и рассказываем им о волонтерстве, которым занимаемся. Три с половиной года мы раз в неделю раздаем бесплатные горячие обеды для бездомных и малоимущих людей. Мы с ними общаемся, некоторым помогаем пройти реабилитацию. Старшая дочка ездит со мной даже в мороз.

«У меня нет никаких ограничений»

В моей семейной истории не все было гладко. Когда у нас уже было двое детей, у меня случился срыв — на несколько месяцев я вернулся к прежнему образу жизни. Эти месяцы, наверное, самые страшные месяцы в моей жизни. Мне было очень больно и обидно за себя, за свою семью. Мне было страшно за них. И я поехал в центр на восстановление на три месяца. Мы живем в съемной квартире, и тогда хозяин нас очень поддержал: во время моей реабилитации он не брал с жены плату за аренду.

Я все это пережил и после реабилитации никогда не возвращался к прошлому. Это печальный, но дорогой опыт, которым я могу поделиться с другими людьми, которые оказались в сложной ситуации. Например, сейчас моя история есть в фотовыставке Российского Красного Креста, приуроченной ко Дню борьбы со СПИДом, которая направлена на преодоление стигмы вокруг людей с ВИЧ.

Мы ничем не отличаемся от здоровых людей. Я нахожусь на антиретровирусной терапии, которая блокирует вирус, и я безопасен для окружающих меня людей: для своей жены, для своих детей. У меня нет никаких ограничений, я веду обычную жизнь. А возможно, моя жизнь даже полнее, чем у кого-то.

Сегодня мой горизонт планирования гораздо шире, чем в мои 25 лет. Я понимаю, что моя жизнь впереди.

В подготовке материала участвовала стажерка «Мела» Виталина Мыльникова.