История Нкоси Джонсона — мальчика с ВИЧ, который, даже умирая, боролся за жизнь других людей

Нкоси Джонсон прожил всего 12 лет. Но за это время он сумел изменить практически весь мир. Мальчик заставил целую страну переписать законы, а людей научил состраданию и человечности. Джонсон боролся за жизнь других людей даже тогда, когда сам не мог встать с кровати. Рассказываем о судьбе ребенка, ставшего иконой в борьбе со СПИДом.

Один из 70 тысяч зараженных

4 февраля 1989 году в небольшой деревушке неподалёку от Йоханнесбурга ВИЧ-инфицированная женщина по имени Нонтлантла Дафна Нкоси родила темнокожего мальчика и назвала его Джонсоном. Первые анализы сразу показали: вирус матери передался ребёнку. Мальчик стал одним из 70 тысяч детей с таким диагнозом, рождающихся в Южной Африке каждый год.

Первое время женщина пыталась воспитывать сына своими силами. Она не знала, кто его отец, поэтому помощи со стороны не было. Семья жила очень бедно. К тому же болезнь матери прогрессировала: Нонтлантла Дафна с каждым днём становилась слабее и в конце концов приняла решение отдать Джонсона в детский центр для ВИЧ-инфицированных.

В тот же день в центр по рабочим делам приехала волонтёр Гейл, которая работала еще и директором отделения по уходу за больными. Заметив ослабленную женщину и худощавого мальчика, она не смогла пройти мимо, а узнав об их бедственном положении, Гейл предложила свою посильную помощь. Тогда женщины начали близко общаться за пределами центра, часто проводили время вместе.

В одну из таких встреч Нонтлантла Дафна попросила Гейл об одолжении — усыновить Джонсона. Ее болезнь достигла последней стадии, женщина больше не могла ухаживать даже за собой.

Читайте также

Как жить, рожать, учиться и работать с диагнозом ВИЧ. И (не) рассказывать об этом

Гейл согласилась. Документы оформили быстро. Сначала мальчик всё так же проживал в центре для ВИЧ-инфицированных, но потом учреждение закрылось из-за больших долгов. Приемная мама забрала Джонсона к себе домой. Нонтлантла Дафна по мере своих возможностей навещала сына, поддерживая теплые отношения с его новой семьей.

В 1997 году, когда мальчику исполнилось восемь лет, его родная мама умерла. Правду от Джонсона не скрывали: Гейл сразу ему все рассказала. Джонсон тяжело переживал потерю и, по воспоминаниям приемной матери, в то время много плакал и постоянно повторял: «Она просто отправилась в отпуск в Ньюкасл, она просто уснула».

Тот, чью болезнь нельзя называть вслух

В том же году мальчик впервые пошел в школу. Но даже это событие стало для его семьи настоящим испытанием. При подаче документов в анкете встретился вопрос: «Есть ли у ребёнка какие-либо заболевания?» Приёмная мама честно ответила — у Джонсона ВИЧ.

Администрацию начальной школы в пригороде Йоханнесбурга это, разумеется, сильно напрягло. К семье возникло много вопросов. Принимать мальчика в учебное заведение или нет, решили путём голосования, участвовать в котором могли лишь педагоги. Мнения разделились пополам. Те, кто посчитал, что мальчик не может учиться рядом со здоровыми детьми, были скорее напуганы: из-за низкой информированности о болезни они не знали, чего ожидать. А еще, поскольку физическое состояние мальчика ухудшалось, он должен был постоянно принимать антиретровирусные препараты в большом количестве. Никто не хотел брать на себя лишнюю ответственность. Ребёнка в школу не взяли.

Приёмной маме такое отношение к сыну не понравилось. Она никогда не выделяла его среди других людей и считала, что он должен быть достоин всего, что доступно другим детям. Поэтому она обратилась в местный суд. И выиграла дело. Джонсона приняли в первый класс.

В общении со сверстниками Нкоси Джонсон прошел через огонь и воду. Кто-то просто избегал его, кто-то — откровенно травил

Но благодаря тому, что в учебном заведении появился такой «особенный» ребенок, учителям и родителям начали читать лекции о том, что такое ВИЧ. Главной задачей волонтеров СПИД-центра было объяснить, что Джонсон ничем не отличается от их детей, что его не нужно бояться. Он такой же ребёнок, который любит веселиться, играть, дурачиться и узнавать что-то новое.

Так Нкоси Джонсон сделал обсуждаемой тему, о которой раньше было принято молчать. Спустя еще несколько лет мальчик стал национальной фигурой в борьбе против стигматизации СПИДа в ЮАР. Департаменты образования по всей стране стали всё чаще и чаще проводить тематические семинары. Всем было понятно, что дискриминация ВИЧ-инфицированных людей в обществе — проблема огромного масштаба. Поэтому власти стали разрабатывать новую политику, чтобы уровнять доступность обучения для всех людей вне зависимости от состояния здоровья.

«Не бойтесь нас: мы такие же, как вы!»

То, что один восьмилетний мальчик смог сделать так, чтобы целое государство переписало закон, дало Джонсону надежду. И он начал искать других ВИЧ-инфицированных детей, помогая им бороться с дискриминацией. Вместе с приёмной мамой они организовали неправительственную организацию, поддерживающую родителей и детей с вирусом. На открытии мальчик сказал: «Грустно видеть так много больных. Я бы хотел, чтобы все были здоровы».

В 2000 году, когда мальчику было 11 лет, он стал главным докладчиком на Международной конференции по СПИДу

Мальчик в синем пиджачке, джинсах и кроссовках начал свою речь со слов: «Заботьтесь о нас и принимайте нас: мы все люди. Мы нормальные. У нас есть руки. Есть ноги. Мы можем ходить, можем говорить. У нас есть свои потребности, как и у всех остальных людей. Не бойтесь нас: мы такие же, как вы!»

Эти же слова он повторил на своем следующем выступлении в Атланте. Джонсон призывал людей всего мира к состраданию, пониманию, а также в свои 11 лет говорил о безопасном сексе, о создании вакцины от ВИЧ.

«Он был наполовину обескровленный, но всё равно боролся»

Международные конференции сказались на здоровье Нкоси. По возвращении домой он был сильно истощен, а на Рождество упал прямо в комнате — и уже не смог самостоятельно подняться. Врачи диагностировали черепно-мозговую травму, которая впоследствии начала провоцировать приступы. Лекарства больше не помогали. Но Джонсон старался держаться. Он пытался управлять делами из постели, спрашивал у мамы о центре. Последние дни мальчика Гейл описывала так: «Он был будто наполовину обескровленный, но всё равно боролся». В Международный день защиты детей — 1 июня 2001 года — Нкоси Джонсон скончался от СПИДа. Ему было 12 лет.

Читайте также

«Бабушка была мной недовольна по умолчанию. Я же ВИЧ-положительный»

На похоронах Джонсона присутствовали тысячи людей. Все они говорили слова благодарности ребёнку, изменившему мир. Гуманитарный вклад мальчика отметил даже президент ЮАР Нельсон Мандела: «Уход этого отважного человека — огромная утрата для всех. Его образ останется в наших сердцах как икона борьбы со СПИДом». Чуть позже министр социального развития Южной Африки Зола Сквея добавит: «Мы, южноафриканцы — и все остальные на этом континенте и в мире, — должны научиться признавать болезнь и человечно обращаться с теми, кто живет со СПИДом».

В 2005 году Джонсон Нкоси был посмертно удостоен Международной детской премии мира. Михаил Горбачёв лично вручил награду приемной матери. А центр помощи ВИЧ-инфицированным имени мальчика получил пожертвование размеров в 100 000 долларов.

Неправительственная организация Nkosi's Haven продолжает свою работу и по сей день. Около 160 человек с ВИЧ ежегодно получают от благотворителей всю необходимую помощь.

«Мы делаем так, чтобы наши люди учились жить с ВИЧ, а не умирали от него», — сообщается на странице фонда. Также там сказано, что Нкоси Джонсон — ребёнок, давший борьбе со СПИДом лицо. Он позволил людям, которые все еще борются с заболеванием, быть открытыми. Он стал настоящей всемирно известной иконой борьбы с ВИЧ.