«Стереотипы надо рушить»: мама двоих детей с ВИЧ — о принятии диагноза, стигматизации и волонтерстве

Юлии Разумовской 45 лет. Она живет в Питере, воспитывает двоих сыновей, любит читать и занимается йогой. А еще Юля работает равным консультантом в фонде «СПИД.ЦЕНТР» — она поддерживает людей с ВИЧ, проводит тестирования и рассказывает о своем опыте жизни с этим диагнозом. Ко Дню борьбы со СПИДом мы поговорили с Юлей о родительстве и мифах вокруг ВИЧ.

«Еду ставили на пол, как собаке»

2001 год, Мурманск. Юлия узнает, что у ее знакомого диагностировали ВИЧ, и решает провериться сама. Через несколько дней врач отдает ей справку с положительным результатом. Делает он это молча: ни о методах лечения, ни о прогнозах не сообщает. Юля на два месяца остается с этой новостью один на один. А вскоре обнаруживает, что беременна.

«Единственная эмоция в тот период — оцепенение. О терапии и путях передачи вируса мне рассказали в местном „СПИД.ЦЕНТРе“. В двухтысячных препараты для поддержания иммунитета выдавали далеко не всем. Но мне из-за беременности их сразу подобрали. И очень вовремя: риск передачи инфекции на ранних сроках — небольшой, через плаценту ВИЧ проникает плохо. А если удается добиться неопределяемой вирусной нагрузки к моменту родов, риски передачи снижаются до 1–2%».

Антиретровирусные (АРВТ) препараты позволяют «затормозить» распространение ВИЧ-инфекции. Благодаря терапии люди с ВИЧ могут жить обычной жизнью, в том числе вступать в отношения с партнерами с отрицательным статусом и становиться родителями без риска передачи вируса.

Юлия встала на учет в женской консультации, но о положительном статусе своему врачу не сказала. Как и все, она сдавала анализы, но результаты постоянно задерживали, что не смущало гинеколога. По словам Юлии, врач даже подумать не могла о том, что у девушки может быть ВИЧ.

Говорить о диагнозе тогда вообще было непросто. Юля рассказала только трем людям: маме, старшей сестре и супругу. Для родных эта тема сразу стала табуированной — обсуждать ее не хотели. Для супруга Юлии и отца ее детей положительный статус жены не стал поводом для разрыва отношений: он сам на протяжении полугода сдавал анализы. Они были отрицательными.

«Мне назначили плановое кесарево — тогда еще не знали о том, что женщина с ВИЧ и неопределяемой вирусной нагрузкой может рожать естественным путем. После родов меня поместили в отдельную палату: мне не разрешали выходить, ко мне тоже никого не пускали. Медперсонал заходил в защитных костюмах и масках, на глазах у них были защитные очки. Еду ставили на пол, как собаке. А после просили складывать ее в отдельный бак. Видимо, после меня как-то ее дезинфицировали».

На сегодняшний день точно известно, что ВИЧ не передается в быту, при поцелуях, при укусах комаров и даже риски заражения в стоматологических кабинетах, в тату-салонах или маникюрных салонах — минимальны. Ребенок с положительным статусом также не может заразить одногруппников в саду или школе: в России не было зарегистрировано ни одного такого случая.

Сегодня можно с уверенностью говорить о трех путях передачи инфекции:

• незащищенный половой контакт с ВИЧ-инфицированным человеком;
• совместное использование с ВИЧ-инфицированным принадлежностей для инъекций (шприцы, иглы);
• вертикальный путь передачи ВИЧ от ВИЧ-инфицированной матери ребенку. Причем во время беременности риск передачи ниже, а во время родов или грудного вскармливания риски возрастают в разы.

Вторая беременность Юлии, в 2014 году, прошла спокойнее: она наблюдалась в частной клинике, у врача, который знал о ее положительном статусе. На учет в ЖК она встала уже на поздних сроках — просто принесла документы от своего врача, вопросов у медперсонала не возникло.

Рожать Юля поехала в Боткинскую больницу: «Мне снова назначили кесарево, потому что на протяжении всей беременности был риск разрыва матки. Сперва мне сделали анестезию, а потом должны были провести общий наркоз. И вот между этими процедурами врач мне говорит: „Такие, как ты, не должны рожать, тебе надо стерилизацию сделать“. Передо мной потом все врачи долго извинялись за слова этого акушера-гинеколога».

Оба сына Юлии родились с отрицательным статусом.

«Мама, ты не умрешь?»

Сегодня Юлия живет с «открытым лицом» — не боится говорить о жизни с ВИЧ и делиться своим опытом, готова отвечать на вопросы и поддерживать тех, кто проходит этап принятия диагноза.

О своем диагнозе Юля рассказала и сыновьям. Старшему — когда он был подростком, и Юля понимала, что вскоре он может начать вести половую жизнь: «У нас с сыном доверительные отношения, мы можем говорить обо всём. Обсудили с ним вопросы контрацепции, я рассказала о своем диагнозе, напомнила ему, что он должен заботиться не только о себе, но и о своей партнерше. Новость о моем статусе он принял спокойно».

С младшим сыном Юля смотрела фильм про Фредди Меркьюри, и мальчик начал задавать вопросы: почему главный герой умер и его не спасли? что это за болезнь и как она развивается? Тогда Юля показала свои таблетки: «Я сказала, что раньше лечения не было, а сейчас есть. Но сын всё равно переживал, спрашивал: „А ты не умрешь?“ Мы с ним также обсудили и пути передачи, и то, что люди с ВИЧ от людей без ВИЧ ничем не отличаются, что это теперь контролируемое заболевание».

Юля признается, что после того, как она узнала о диагнозе, ей очень хотелось это с кем-то обсудить. Но подходящего окружения не было — родные делали вид, что ничего не происходит, а группы поддержки в двухтысячных, да еще и в Мурманске, найти было непросто. Хотя, по словам Юли, чтобы принять диагноз, о нем важно рассказывать.

Сейчас она работает в фонде «СПИД.ЦЕНТР», куда попала случайно: просто не убрала галочку на одном из сайтов в пункте «Готова участвовать в волонтерской деятельности». Сперва она пришла в группу поддержки, потом стала выезжать на тестирования в ночные клубы, а вскоре решила рассказывать о своем статусе открыто, хотя решиться на это было непросто: «Да, страх был. Но потом я подумала: а какой урон мне могут нанести люди, которые не примут мой диагноз? Не захотят со мной общаться? Уволят? Да пожалуйста. Я, конечно, не рассказываю первым встречным о статусе: на кассе в «Пятерочке» или за чашечкой чая. Но если задают прямой вопрос — отвечаю открыто.

Считаю, что чем больше мы говорим про ВИЧ, тем больше у людей информации и меньше страхов. Стереотипы надо рушить. На своем примере я показываю, что жить с диагнозом можно. Можно оставаться открытым, общительным человеком, строить семью и отношения, находить новых друзей, увлечения, работать».

Мифов вокруг ВИЧ по-прежнему много. До сих пор не все, например, понимают, что ВИЧ и СПИД — не одно и то же. ВИЧ — это вирус, который поражает часть клеток, отвечающих за иммунитет, а СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) — комплекс заболеваний, к которым ВИЧ приводит. Выраженного иммунодефицита можно избежать при помощи всё той же терапии — сегодня людям с положительным статусом ее выдают бесплатно, хотя в некоторых регионах по разным причинам есть сложности с выдачей препаратов. По последним данным, АРТ сегодня получают только 83% из числа тех, кто находится на диспансерном наблюдении.

Юлия рассказывает, что со стигматизацией и стереотипами сама она сталкивается не так часто. Но сложности с принятием диагноза у нее были на протяжении всех этих 20 лет. Справиться с ними удалось совсем недавно: «Я долго представляла, что мой организм — это коммунальная квартира, в одной из комнат которой живет вот такой сосед, ВИЧ. Долгое время я вообще не хотела, чтобы этот сосед выходил из комнаты. Потом я могла с ним выпить чаю, пообщаться. А недавно поняла, что я этого соседа даже люблю и без него уже жизнь свою не представляю».

Обложка: фото из личного архива Юлии Разумовской