«Зачем меня жалеть, если у меня всё хорошо». Подростки — о жизни с серьезными заболеваниями

У Гели сахарный диабет, у Лёни астма, а Игорь болеет язвенным колитом. При этом Лёня 10 лет занимается хоккеем, Игорь играет в баскетбол, а Гелю бесит, когда окружающие начинают жалеть ее из-за болезни. О том, как диагноз меняет жизнь (и меняет ли), рассказывают подростки.

«Я успела крикнуть: „Помогите!“, потом потеряла сознание и упала»

Геля, 15 лет

У меня сахарный диабет первого типа. Он со мной с двух лет. Это эндокринное заболевание, при котором в организме образовывается недостаток инсулина. Поэтому я постоянно должна контролировать уровень сахара в крови — в моем рюкзаке всегда лежит глюкометр (прибор для измерения концентрации глюкозы в крови) и что-то сладкое (чаще всего сок или злаковый батончик). А в кармане — инсулиновая помпа (устройство, которое помогает вводить инсулин).

В жизни каждого человека, который болеет диабетом, случаются ситуации, когда резко падает сахар. И когда он становится слишком низким — от меня уже ничего не зависит. Тут важно, как поведут себя окружающие. Например, года четыре назад во время прогулки с подругой у меня упал сахар, начали подкашиваться колени. Я успела крикнуть: «Помогите!», потом потеряла сознание и упала. Подруга дотащила меня до лавочки, померила сахар — тогда он был ниже 1,7 (при норме от 3,3 до 5,5) — и стала откармливать сладостями.

У этой подруги мама болеет сахарным диабетом — она знала, как действовать. А если бы я была с другой подругой — не знаю, как бы она себя повела. Главное в таких ситуациях — сохранять спокойствие и сразу звонить родителям.

Сахарный диабет никак не влияет на питание или на образ жизни. Единственное, что удобно, — я могу не заниматься физкультурой в школе. Но всегда, когда я говорю, что у меня диабет первого типа, окружающие начинают меня жалеть: «Это же такая ужасная болезнь! Бедняжка, как ты с ней живешь». Это очень бесит. Мне непонятно, зачем меня жалеть, если у меня всё хорошо. Я привыкла к этой болезни и без нее себя не помню.

Иногда и сам диабет меня подбешивает — устаю каждый день контролировать сахар

Сейчас я учусь в 9-м классе. Многие девятиклассники уже знают, чем хотят заниматься, но сомневаются — я в их числе. Хочется выбрать какую-то творческую профессию, но пока не знаю какую. Может, стану журналисткой, актрисой или фотографом.

Я люблю экспериментировать со своей внешностью, макияжем, волосами — проколола себе бровь, сама сделала каре и покрасила передние пряди в красный цвет. Сначала мама скептически к этому относилась, но сейчас, кажется, уже смирилась. Поэтому если я приду домой с проколотым носом, она скажет: «О боже, Геля, я с тобой когда-нибудь умру».

У меня много друзей, я люблю читать комиксы и смотреть «Папиных дочек» — сейчас у меня двухмесячный марафон их просмотра с самого начала. Еще я творческая — пишу стихи, люблю рисовать. Люблю делать в квартире перестановки и размышлять на тему того, как я хочу, чтобы выглядела комната и какая мебель должна в ней стоять. Недавно я сама сделала ремонт на даче — покрасила стены, потолок и сделала розовый балдахин, как у Барби.

«Астма — это не круто, но с ней можно жить»

Лёня, 13 лет

У меня астма с 6 лет. Астма — это болезнь, при которой в определенный момент становится трудно дышать. То есть я вообще не могу вдохнуть, у меня закладывает уши, нос. Со стороны выглядит страшно. Это называется приступами астмы — обычно они случаются поздней осенью или весной.

Последний и очень сильный приступ был в сентябре прошлого года, тогда меня забирали в стационар. Сейчас я болею, сильно кашляю — в это время могут случаться приступы, поэтому надо быть всё время начеку. Сложность и в том, что я — астматик отложенного типа реагирования. То есть у меня приступ случается не сразу после контакта с аллергеном, а после того, как я расслаблюсь или лягу.

В рюкзаке я всегда ношу с собой баллончик с бронхорасширяющим препаратом. Когда у меня начинается приступ, я его вдыхаю — и мне становится легче. Если нет — а это уже более серьезные случаи, — я начинаю дышать небулайзером (устройство для ингаляции. — Прим. ред.).

Сложность в том, что я не знаю, что провоцирует приступы — по результатам анализов это непонятно

Зато точно знаю, что реагирую на продукты и чаи на травяных основах, сырость. В детстве мне запрещали заниматься футболом из-за искусственного покрытия, которое тоже вызывает аллергию.

Астматикам противопоказано плавание, но показаны виды спорта, связанные со льдом. Поэтому я около 10 лет занимаюсь хоккеем в школе олимпийского резерва. При этом у меня достаточно жесткий режим, и тренировки проходят 6 раз в неделю по два часа. Приступы на тренировках у меня были много раз — например, в спортзале, когда нам положили новые маты. Но в команде все знают, что у меня астма, и, если что, могут помочь.

Астма — это не круто. Но с ней можно жить, не делая вид, что в жизни много ограничений. Я хожу в школу и учусь в 7-м классе. С этого года мне начал нравиться русский язык — у нас просто поменялся учитель и стал более интересно объяснять. В будущем я хочу стать поваром. Очень люблю готовить, но сейчас из-за школы и хоккея на это совсем не хватает времени. Люблю смотреть ужастики — но не те, где просто убивают людей, а те, где надо подумать.

«Меня полгода лечили от ошибочно диагностированного артрита и почти убили мою печень»

Игорь, 17 лет

Я болею язвенным колитом. Это аутоиммунное заболевание, для которого характерны проблемы с ЖКТ, слабая перевариваемость пищи, язвы, боль в суставах и плохое самочувствие.

Этот диагноз мне не могли поставить больше года. В 7 лет я поехал с родителями в спортивный лагерь в Болгарию. В какой-то момент у меня настолько заболели плечи, что я не мог поднять руки. Мне сделали рентген в местной больнице — врачи сказали, что всё нормально. Но руки продолжали болеть.

Потом я вернулся в Москву и пошел в поликлинику. Там я услышал от врачей: «Ничего такого. Ты просто растешь — потом всё само пройдет». Прошло полгода, а боль только усиливалась. Тогда меня положили в Морозовскую больницу, где полгода лечили от ошибочно диагностированного артрита и кололи довольно сильные препараты, которые почти убили мою печень. Наконец, в другой больнице мне сказали, что у меня язвенный колит.

У этой болезни есть обострения и ремиссии. Самое сильное обострение у меня было в 8-м классе — тогда поднялась высокая температура и так сильно болели ноги, что я не мог ходить.

Последние два года у меня ремиссия. Врачи вообще говорят, что язвенный колит может пройти после пубертатного периода — очень на это надеюсь. Но таблетки пить всё равно продолжаю.

Хорошо, что сейчас всего одну в день — были периоды, когда мне нужно было пить по 15 штук

Обострения случаются из-за неправильного питания, поэтому список продуктов, которые мне нельзя есть, очень большой — начиная от молочки, овощей, фруктов, заканчивая разными сладостями. Но из-за того, что болезнь у меня давно, я приспособился к такому режиму — иногда даже могу позволить себе съесть на завтрак творог (по сути это кисломолочка, и лактозы, из-за которой мне нельзя молоко, там почти нет).

А так я — обычный подросток. Учусь в 11-м классе и в конце года буду сдавать ЕГЭ. Еще не знаю, куда поступать, — пока даже трудно понять, кто я, гуманитарий или технарь. Из-за этого на ЕГЭ буду сдавать обществознание и профильную математику — потом определюсь.

В свободное время занимаюсь баскетболом, езжу на соревнования и выступаю за школьную команду. Люблю гулять с друзьями и заниматься спортом на свежем воздухе. Мечтаю реализоваться в жизни и заниматься тем, что нравится. Насчет болезни сейчас я не переживаю — по жизни стараюсь не заморачиваться и оптимистично смотреть на ситуацию.

Обложка: личный фотоархив Ульяны