Новости15 мая, 2022

Петербургские больницы получили «Бринейру» — один из самых дорогих препаратов в мире для лечения детей

В Санкт-Петербург поступила первая партия из восьми упаковок одного из самых дорогих препаратов в мире — «Церлипоназа альфа» (Brineura), необходимого для терапии детей с редким генетическим заболеванием — церойдным липофусцинозом. Об этом со ссылкой на пресс-службу городского комитета по здравоохранению сообщает ТАСС.

Церойдный липофусциноз характеризуется прогрессирующей миоклонической эпилепсией, зрительными нарушениями, прогрессирующими интеллектуальными и двигательными расстройствами. У больных в головном мозге и других тканях происходит накопление патологического липопигмента. При этом своевременная терапия Brineura способствует замедлению потери двигательных функций у детей старше трех лет.

«В Петербург поступила пилотная партия одного из самых дорогостоящих препаратов в мире — «Церлипоназа альфа» (Brineura), предназначенного для детей с орфанным заболеванием — церойдным липофусцинозом. Восемь упаковок препарата закуплены за счет фонда «Круг добра» и стоят более 16 млн рублей. Недавно в Детском городском многопрофильном клиническом специализированном центре высоких медицинских технологий (Первая детская) данный препарат был введен четырехлетней пациентке с редким диагнозом.

Brineura не зарегистрирована в России и ввозится специально для больных детей по решению врачебной комиссии.

Читайте также