Петербургские больницы получили «Бринейру» — один из самых дорогих препаратов в мире для лечения детей
В Санкт-Петербург поступила первая партия из восьми упаковок одного из самых дорогих препаратов в мире — «Церлипоназа альфа» (Brineura), необходимого для терапии детей с редким генетическим заболеванием — церойдным липофусцинозом. Об этом со ссылкой на пресс-службу городского комитета по здравоохранению сообщает ТАСС.
Церойдный липофусциноз характеризуется прогрессирующей миоклонической эпилепсией, зрительными нарушениями, прогрессирующими интеллектуальными и двигательными расстройствами. У больных в головном мозге и других тканях происходит накопление патологического липопигмента. При этом своевременная терапия Brineura способствует замедлению потери двигательных функций у детей старше трех лет.
«В Петербург поступила пилотная партия одного из самых дорогостоящих препаратов в мире — «Церлипоназа альфа» (Brineura), предназначенного для детей с орфанным заболеванием — церойдным липофусцинозом. Восемь упаковок препарата закуплены за счет фонда «Круг добра» и стоят более 16 млн рублей. Недавно в Детском городском многопрофильном клиническом специализированном центре высоких медицинских технологий (Первая детская) данный препарат был введен четырехлетней пациентке с редким диагнозом.
Brineura не зарегистрирована в России и ввозится специально для больных детей по решению врачебной комиссии.
Популярные комментарии
ОльгаНекоторые родители не умеют быть родителями. Потому что не понимают, что детей любят просто так, а не за что-то. А дети вообще не обязаны соответствовать ожиданиям родителей.
Я разлюбила своего единственного сына. Почему я вижу в нем только недостатки?
HelenВыбирать нужно не школу, а учителя. Мой младший сын пошел учиться в очень хорошую школу, недалеко от дома, бытовые условия шикарные. Все условия прекрасные были. Но в первом классе уже пришлось нанимать репетиторов русского, языка и математики. И всё четыре года постоянно репетиторы. По окончании 4класса, он единственный сдал все впр на отлично и единственный, который был зачислен в математический класс. Кроме того, он единственный смог поступить в математический лицей, претендентов было 23 человека из школьного потока. Теперь в среднюю школу ребенок пойдет не рядом со школой и прекрасными условиями, а в лицей, в котором условий нет совсем нормальных, но есть лучшие преподаватели города. И я, как нормальная мать, буду возить его и забирать 6 дней в неделю. В стране практически отсутствуют кадры, но есть много хороших, светлых и комфортабельных школьных зданий. А зачем они, если учителя нет квалифицированного.
Как выбрать школу, в которую ребенок захочет ходить: чек-лист для родителей
ВековойПора уже отказаться от письма на бумаге и перейти к письму на клавиатуре. Это позволит перейти к более эффективной методике обучения. Мои внуки стучали по клавиатуре, а на экране высвечивались их ошибки. При появлении ошибки сразу обращались к правилу. При таком подходе вырабатывается автоматизм при написании слов и лучше усваиваются правила. При этом наиболее успешно усвоено то, что чаще всего встречается в практике письма, а в таком случае меньшее число совокупных ошибок по всему тексту. При письме на бумаге ребёнок не замечает своей ошибки, а узнаёт о ней после проверки работы учителем. При этом он узнаёт сразу о нескольких ошибках, а поэтому в его мозгу снижается уровень концентрации на каждой из них. Фактически старая методика фиксирует излишний труд учителя при менее эффективных результатах в учёбе.
Близок ли к реальности русский язык, который изучают в школах? 6 вопросов филологу — о языке, ИИ и мемах





