Петербургские больницы получили «Бринейру» — один из самых дорогих препаратов в мире для лечения детей
В Санкт-Петербург поступила первая партия из восьми упаковок одного из самых дорогих препаратов в мире — «Церлипоназа альфа» (Brineura), необходимого для терапии детей с редким генетическим заболеванием — церойдным липофусцинозом. Об этом со ссылкой на пресс-службу городского комитета по здравоохранению сообщает ТАСС.
Церойдный липофусциноз характеризуется прогрессирующей миоклонической эпилепсией, зрительными нарушениями, прогрессирующими интеллектуальными и двигательными расстройствами. У больных в головном мозге и других тканях происходит накопление патологического липопигмента. При этом своевременная терапия Brineura способствует замедлению потери двигательных функций у детей старше трех лет.
«В Петербург поступила пилотная партия одного из самых дорогостоящих препаратов в мире — «Церлипоназа альфа» (Brineura), предназначенного для детей с орфанным заболеванием — церойдным липофусцинозом. Восемь упаковок препарата закуплены за счет фонда «Круг добра» и стоят более 16 млн рублей. Недавно в Детском городском многопрофильном клиническом специализированном центре высоких медицинских технологий (Первая детская) данный препарат был введен четырехлетней пациентке с редким диагнозом.
Brineura не зарегистрирована в России и ввозится специально для больных детей по решению врачебной комиссии.
Популярные комментарии
Владимир КунаевВ РФ большая беда в сфере психологии. Нет четких профстандартов, нет справедливых механизмов проверки компетенций. В добавок ко всему этому действительно толковые молодые специалисты не могут выйти на рынок из-за массивного пейвола (из личного опыта). Проблем столько, что на целый цикл статей хватило бы, если погружаться.
Я редактор. Вот почему я не доверяю всем, кто называет себя психологом
Светлана ПлехановаЯ Вас умоляю, по закону ничего нельзя сделать. Многие молодые люди себе не представляют, как достаются деньги! Им кажется, что булки растут на деревьях, а пироги падают с неба. Многое вокруг пропагандирует светский образ жизни, сидение на чужой шее, бездумное, безалаберное отношение к деньгам. Неуважение к чужому труду тоже в чести. Многие унижают тружеников сферы обслуживания. А эти люди делаю нашу жизнь комфортной. Их приветливая улыбка, вежливая речь дарят хорошее настроение!
Дочь учится на платном и даже подработку не ищет – живет за наш счет, и ей нормально. Как с ней поговорить?- Андрей
Абсолютно согласен! Надо ещё и математику убрать, а то учат детей думать и раскладывать по полочкам! И читать и грамотно общаться сейчас не в моде. Есть же нейросеть! И комментарии поможет написать! Отправлять в школу только на физкультуру, труды и ОБЗиР. А все остальные предметы платно и по желанию! Хотя и эти три предмета требуют особой подготовки, поэтому их надо тоже по желанию, а лучше вообще платно!
«Врачей жалко. А вас, тварей, нет». Честный монолог учительницы о том, что стоит за особым статусом педагогов
