ФМБА разработало проект о контроле за передачей генетических данных россиян за границу

Федеральное медико-биологическое агентство России подготовило проект правительственного постановления, который устанавливает порядок передачи генетических данных граждан за пределы страны. Об этом сообщает РИА Новости.

Разработанная инициатива направлена на обеспечение защиты генетической информации россиян. В проекте предлагается ввести несколько режимов передачи таких данных: без необходимости специальных разрешений, уведомительный и разрешительный.

Согласно документу, передача генетических данных без дополнительных согласований допускается в случаях, когда это необходимо для оказания медицинской помощи конкретному пациенту, например, для уточнения диагноза, получения второго экспертного мнения, выбора тактики лечения, а также разработки индивидуальных лекарственных препаратов или биомедицинских клеточных продуктов.

Отдельно оговаривается возможность передачи генетической информации в рамках международного научного взаимодействия, в том числе для публикации результатов исследований.

Кроме того, проект предусматривает введение уведомительного механизма, который позволит при необходимости корректировать форму передачи материалов. Предполагается, что такая система обеспечит конфиденциальность генетических данных, снизит риски их неправомерного использования и одновременно сохранит доступ к современным методам диагностики и лечения, а также к научным исследованиям, включая международные проекты.

В то же время передача генетических данных, полученных в ходе популяционных исследований, за рубеж будет возможна только при наличии разрешения специализированной межведомственной комиссии. Ее состав утверждается правительством. В комиссию войдут представители аппарата правительства, Минздрава, Минобрнауки, МИД, ФМБА, Роспотребнадзора, ФСБ, ФСТЭК, РАН и подведомственных организаций. Решения в комиссии предполагается принимать большинством голосов.

wedmoments.stock / Shutterstock / Fotodom