Почему дети с инвалидностью часто остаются в изоляции и как им помочь

Одиночество ребенка с инвалидностью не всегда бросается в глаза. Часто родители просто не замечают его за бесконечными врачами, реабилитациями и ежедневными заботами. Как понять, что ребенок чувствует себя изолированным, и как ему помочь, если у семьи почти не осталось сил, рассказывает психолог благотворительного фонда «Живи, малыш» Ольга Корчагина.

Для некоторых детей с инвалидностью одиночество становится хроническим состоянием, идущим рядом с диагнозом. Их родители делают невозможное: возят на реабилитацию, совмещают работу и лечение. Однако если спросить у таких детей, с кем они дружат, ответ часто сводится к маме, папе или домашнему животному.

«Максим, с одной стороны, хочет общаться, а с другой — находясь среди знакомых ребят, он как бы один», — говорит Нина, мама Максима. Социальная изоляция здесь — следствие системы, в которой у родителей просто нет сил на выстраивание связей. Одна из причин — отсутствие условий: нет подходящей школы, коллектива, пандуса в подъезде. Физическое одиночество неизбежно перетекает в эмоциональное.

Родителям важно не просто лечить и учить, но намеренно встраивать в рутину маленькие, регулярные шаги к живой коммуникации

Совет 1. Будьте честны с собой

Не пытайтесь минимизировать особенности ребенка или подтягивать его под нормы здоровых детей. Именно признание реальности — первый шаг к тому, чтобы вы оба не оказались один на один с трудностями, в том числе и связанными с чувством одиночества.

Если родитель отрицает проблему, но при этом пользуется помощью врачей и фондов, он всё равно едва ли опирается на все доступные возможности. В результате одиноким становится и взрослый, и ребенок.

Совет 2. Не замыкайтесь в своей боли и начинайте с себя

Общайтесь с другими родителями, столкнувшимися с похожими вызовами. Ищите эрудированных, деятельных, интеллектуально и эмоционально развитых людей — тех, кто ведет вверх, а не просто сочувствует.

Ориентируйтесь на реалистов и оптимистов, на людей дела. Используйте все ресурсы: профильные организации, медицину, сообщества. Не отделяйтесь и не уходите в глухую оборону.

Совет 3. Говорите о ребенке не через диагноз

Старайтесь не использовать при ребенке слова и формулировки, которые могут звучать как ярлык или ограничивать его личность диагнозом. Лучше говорить не о статусе, а о конкретных задачах, трудностях и способах поддержки. Дети во многом смотрят на себя глазами родителей: если взрослые постоянно тревожатся, напряжены или подавлены, ребенок это чувствует и может начать замыкаться в себе.

Совет 4. Создавайте среду общения

Используйте принцип толерантности — уважение, комфортные условия, отсутствие жалости. По возможности водите его в инклюзивные организации, где он может взаимодействовать со сверстниками.

Если такой среды нет — привлекайте внимание дома: праздники, волонтеры, благотворители, специалисты (инструктор по АФК, психолог, педагог). Каждый новый человек для особого ребенка — полезная социальная связь.

Конечно, иногда потребность в общении могут покрывать и социальные сети. Хотя очень важно помнить, что существует большой риск интернет-зависимости.

Совет 5. Следите за сигналами

Изменение поведения (грубость, уход в себя, гиперактивность, раздражительность, потеря концентрации, регресс навыков) может указывать на страдание от отсутствия общения.

Если ребенок не может сказать об этом словами — обратитесь к психологу или нейропсихологу.

Однако стоит помнить, что всё зависит от сохранности интеллекта: при некоторых нарушениях потребность в окружении может быть снижена, и одиночество становится привычным или соответствующим диагнозу.

Совет 6. Помните, что вы — это главный ресурс ребенка

И, пожалуй, самый главный совет. Помните, что самый ценный ресурс для ребенка — здоровые, энергичные и жизнерадостные родители. Если вас одолевают уныние, депрессия или излишняя тревожность, не стесняйтесь идти к психологу или психотерапевту.

Помните правило кислородной маски в самолете: сначала на родителя, потом на ребенка.

Ищите возможности для восстановления: клубы по интересам, спортзал, бассейн, концерты, встречи с друзьями, помощь нянь. Главная задача — сохранить свое эмоциональное поле, активность, веру и позитив.

При малейших признаках угнетения или депрессивного эпизода не пытайтесь справиться в одиночку. Идите к специалисту, чтобы он грамотно вывел вас из кризиса. Тогда вы будете идти впереди и смело вести за собой ребенка.

Обложка: © Благотворительный фонд «Живи, малыш»