«Я стала донором для сына»: история семьи, в которой растет ребенок с редким диагнозом

За год Лилия — героиня этого текста — испытала целый спектр разных эмоций: радость от рождения сына, страх за его здоровье и даже жизнь, восхищение его успехами и благодарность за помощь близким и чужим людям, которые помогли ребенку выжить и развиваться наравне со сверстниками. Историю Лили и ее семьи рассказали в блоге фонда «Настенька».

Андрей родился раньше срока и весил всего 2,5 кг. Несмотря на это, ребенка с мамой отпустили домой уже на 5-й день. А еще через два дня у него опухли глаза. И врачи, и мама подумали, что у мальчика началась аллергия. Но еще через несколько дней отек распространился на всё тело. Так Андрей оказался в больнице, где врачи и поставили диагноз — врожденный нефротический синдром. Спасти ребенка могла только пересадка почки. Но операцию эту сделать готовы были только в Москве — принять мальчика согласились в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. А. М. Вельтищева.

«У нас появился шанс спасти сына. Но обстановка в Донецкой области, где мы тогда жили, была очень сложная — сопроводить на скорой помощи нас не могли. С трехмесячным сыном на руках на свой страх и риск мы ехали на обычном микроавтобусе почти сутки до Москвы.

Муж остался дома со сломанным позвоночником из-за несчастного случая. Он несколько месяцев провел в гипсе без движения. Когда родился сын, гипс сняли. А к моменту, когда нам надо было выезжать на операцию, муж заново учился ходить», — рассказывает Лилия, мама Андрея.

Из-за возникших осложнений Андрею провели операцию по удалению желчного пузыря. Три месяца он лежал в закрытой реанимации. К нему не пускали даже маму — в 2020 году больницы были закрыты на карантин из-за ковида. О состоянии ребенка мама узнавала по телефону, а сына видела только на фото — он был весь в проводах, глаза опухшие.

«Когда Андрюша окреп после операции, мне разрешили прийти. Я помню этот день до сих пор. Это было летом, накануне моего дня рождения. Я мечтала только об одном — только бы поскорее встретиться с сыном! Не надо никаких подарков и поздравлений. Я помню, как взяла Андрея на руки. Он плакал, капризничал. Подумала тогда: „Сын забыл, что я мама. Вдруг я стала чужой для него?“ Но на следующий день он мне улыбнулся! И стало сразу гораздо легче».

Но на этом этапе всё только началось. Андрея перевели в другую больницу, там мальчику удалили обе почки, подключили диализ. Ребенок из-за всех манипуляций совсем не развивался и не набирал вес.

К году весил всего 4,8 кг, не мог переворачиваться на бок, вместо понятных слов издавал только лепет

Ему нужна была пересадка. Пересадка, которую таким маленьким детям не делают. А из-за отсутствия гражданства у семьи она еще и была платной — стоила больше 7 миллионов рублей.

«Мы в отчаянии обращалась ко всем: к родственникам, друзьям, знакомым, в благотворительные организации. Помогли собрать средства несколько благотворительных фондов, за что им огромное спасибо! Мы выяснили, что моя почка подошла сыну. Я стала донором. Сложная, уникальная операция прошла успешно. Почка заработала! А через месяц Андрей окреп настолько, что стал наконец переворачиваться. Из больницы нас встречал муж — спустя год после расставания мы были все вместе!»

Когда врачи разрешили, Андрей прошел курс реабилитации. Эти занятия дали толчок к успешному развитию. Через некоторое время мальчик догнал своих сверстников.

Сейчас Андрею 4 года. Он любит собирать конструктор, играть в машинки, бегать на детской площадке. Чтобы Андрей продолжал жить жизнью обычного ребенка, важно сохранить почку. Здесь нет мелочей, ошибка может стоить слишком дорого. Необходимо вовремя проходить обследования, пожизненно принимать лекарства, поддерживающие иммунитет. Наличие в организме любой, даже на первый взгляд незначительной инфекции может спровоцировать отторжение донорского органа. Почку можно потерять буквально за несколько месяцев — и снова вернуться на диализ.

У Андрея хрупкие зубы, часто бывает кариес, который поражает сразу несколько зубов. Мальчику уже 2 раза лечили зубы под наркозом. Родители брали кредит, влезали в долги, потому что суммы для семьи со средним достатком — значительные. Когда Андрею понадобилось сложное лечение и установка нескольких коронок, клиника выставила счёт на сумму 149 000 рублей. За помощью семья снова обратилась в фонд «Настенька».

Поддержать родителей детей со сложными заболеваниями помогает программа фонда «Помощь семье». Просьбы бывают самые разные, но всегда для нас важные: оплата обследований, операций, билетов к месту лечения, специального питания, реабилитации, проживания. Мы знаем — в борьбе с тяжелыми заболеваниями мелочей не бывает — и всегда стараемся помочь.

Фото из личного архива Лилии