«Люб, ну зачем? Дети же бывают такие тяжелые!». Как мама ребёнка с инвалидностью помогает другим родителям

Всем родителям нужна помощь: иногда чтобы просто прогуляться в одиночестве, а порой чтобы пройти серьёзное лечение. Мамам детей с инвалидностью такая помощь нужна особенно: часто перепоручить свои обязанности им просто некому. В блоге организации «Партнерство каждому ребёнку» рассказывают о своем опыте решения этой проблемы.

У нас работают услуги «Передышка» и «Профессиональная семья». «Передышка» помогает родителям, которые воспитывают детей с инвалидностью, «профессиональная» семья обычно размещает детей без диагноза (бывают исключения, но редко) на более длительный срок — это скорее форма временного проживания.

Благодаря социальным помощникам и профессиональным родителям, у кровных семей есть возможность на время оставить детей под надежным присмотром, чтобы решить неотложные дела, пройти необходимое лечение, позаботиться о других детях.

Все это было бы невозможно без людей, которые готовы помогать. Любовь Чушева — одна из них. Мама ребенка с тяжелой инвалидностью, она сама была в программе «Передышка», после чего и решила стать частью нашей команды.

Сегодня Любовь — единственная, кто совмещает работу социального помощника и профессиональной мамы. Она не делит детей на нормальных и особенных, своих и чужих, точно зная, насколько важны для ребенка добрые слова и теплые руки мамы. Пусть даже профессиональной. И делится с нами своим опытом.

«Были сомнения: справлюсь ли?»

Я сама воспитываю ребенка с инвалидностью. Выйти по своим делам даже на несколько часов мне было тяжело — сына оставлять надолго я не могла. Так я познакомилась с проектом «Передышка» — здесь помогают таким мамам, как я. Мне прислали «нянечку» — социального работника, который прошел специальную подготовку и знал, как заботиться о детях даже при наличии тяжелых множественных нарушений. Пока такой человек рядом, у родителей есть возможность отлучиться, не опасаясь за безопасность и комфорт ребенка.

Когда сыну было 14 лет, от онкологии умер муж. Оказалось, мы можем получать либо пенсию по потере кормильца, либо пособие по инвалидности ребенка. Стало понятно, что мне надо выходить на работу, но куда? Я не могла оставлять сына! И тут наша нянечка из «Передышки» предложила мне самой стать социальным помощником, тем более опыт заботы об особенном ребенке у меня есть.

Я не знала, справлюсь ли, и все-таки пошла учиться. Причем сразу по двум направлениям: на социального помощника и на «профессиональную семью» (профессиональные семьи — это люди, которые у себя дома, в семейной обстановке, ухаживают за маленькими детьми, если родители по каким-то причинам временно не могут о них заботиться). Я прошла курсы подготовки, и вскоре ко мне приехал первый малыш.

Конечно, поначалу были сомнения: справлюсь ли? Но уже после первого размещения поняла, что приняла верное решение. Вообще за пять лет работы в организации у меня были самые замечательные дети.

«Прекрати мучить няню»

Не исключаю, что мне еще и с куратором повезло: социального помощника и профессиональных родителей для каждого ребенка подбирают с учетом особенностей как его семьи, так и нашей. Важно, чтобы комфортно было всем, иначе услуга просто не будет работать.

Например, мой сын спокойно относится к ситуации, когда размещенный малыш плачет, потому что скучает по маме. Но если ребенок буйствует, кричит, ведет себя слишком шумно, сына это может встревожить, у него может случиться истерика. Куратор подбирает ребят с учетом ситуации. И еще ни разу не ошиблась!

Перед приездом ребенка я стараюсь узнать все, что необходимо для ухода и адекватной заботы о нем. Хотя иногда мамы забывают рассказать некоторые «нюансы», и ты внезапно сталкиваешься с весьма неожиданными привычками ребенка.

Когда у меня жил первый мальчишка, с тяжелым диагнозом, но очень хороший, смышленый, понимающий юмор — он все время гонял меня за водой. Мне не жалко, но когда это повторилось несколько раз, я забеспокоилась: вдруг такая «неутолимая» жажда — симптом развивающегося заболевания?

Позвонила маме, та тут же попросила громкую связь и потребовала от сына «прекратить мучить няню!»

Оказалось, парню было скучно, и он таким образом утолял совсем другую жажду — жажду общения! Мама просто не предупредила, что такое может быть.

Бывают и менее безобидные ситуации: одна мама не сказала, что ее ребенку (тоже с диагнозом) нельзя оставлять в кроватке подушки, потому что во сне он может класть их себе на голову. Я подхожу ночью проверить малыша, а у него подушка на лице! Все оказалось в полном порядке, но можете представить мое состояние в тот момент!

Работа с детьми, особенно имеющими диагноз — очень большая ответственность. Поэтому чем больше деталей знаешь о ребенке, тем лучше сможешь за ним ухаживать.

«Запрещаю себе прикипать к детям душой»

Сын гостям обычно рад: всегда живо интересуется, кто к нам приедет, надолго ли? Кое с кем у него даже сложились дружеские отношения, он с удовольствием ждет ребят в гости.

С детьми из «Передышки» мы не прощаемся — они приезжают ко мне регулярно, когда мамам необходимо несколько свободных часов. А вот ребята, попадающие ко мне как к профессиональной маме, после размещения обычно возвращаются в родные семьи насовсем. Но когда семья преодолевает трудную жизненную ситуацию, и приходит время вернуть ребенка домой, я всегда делаю это спокойно, без слез и вздохов. Сразу для себя решила: это — моя работа и относиться к ней надо именно так. Я запрещаю себе прикипать к детям душой, иначе станет слишком трудно. Поэтому мы и называемся «профессиональными» семьями. Хотя, конечно, «материнское» все равно проскакивает. Например, мне все время хочется откормить деток, порадовать их чем-то вкусненьким.

С родителями из «Передышки» мы поддерживаем связь. С теми, кто пользовался услугой «профессиональная семья» — редко. Хотя тоже бывает, что мамочки пишут, поздравляют с праздниками. Как-то жил у меня паренек из узбекской семьи. Ситуация была непростая: отец бросил, мама беременна вторым, ей вот-вот рожать, сына оставить не с кем.

Домой улететь не может: денег нет, на улице — зима. Ребенок ко мне приехал даже без куртки

В итоге знакомые отдали столько вещей, что когда семья улетала домой, их едва не сняли с рейса из-за слишком тяжелого багажа! Но все кончилось благополучно, мама уже с двумя сыновьями вернулась на родину и оттуда писала, благодарила за помощь.

Честно говоря, для меня такая работа даже не нагрузка. Я по себе знаю, насколько важна и нужна бывает помощь. Да, это ненормированный рабочий день, без выходных. Конечно, первое время знакомые и родные спрашивали: «Люб, ну как ты можешь? Зачем? Дети же бывают такие тяжелые!» Но мне, правда, не тяжело. Не тяжело кормить, подмывать, утешать. Это жизнь, и дети ни в чем не виноваты. Так что пока я могу хоть чем-то помогать им и их семьям — я буду это делать!