Дети-рыбки: май — месяц осведомленности об ихтиозе

Ихтиоз — редкое генетическое заболевание, при котором кожа у человека очень сухая и постоянно шелушится. Ороговевшие участки трескаются и покрываются чешуйками, которые внешне напоминают рыбью чешую. Поэтому людей с ихтиозом называют «рыбками».
Сегодня вылечить ихтиоз нельзя. Но состояние больных можно существенно облегчить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии. Им нужно ежедневно многократно увлажнять кожу специальными средствами, очищать от обилия чешуек, избегать травм и инфицирования, соблюдать особый режим питания, тщательно подбирать одежду и обувь.
По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки», точное количество больных ихтиозом в России до сих пор неизвестно. По предварительным подсчетом — это около 3 тысяч человек.
Фонд «Дети-бабочки» — единственная организация в России, оказывающей больным ихтиозом системную помощь — адресную, медицинскую, психологическую, юридическую, информационную и другую. Фонд также обучает врачей и полностью обеспечивает всеми необходимыми медикаментами детей-рыбок, от которых отказались родители. Одна изглавных задач фонда — наладить систему оказания медицинской помощи людям с ихтиозом по всей России.
Попечитель фонда, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает, что дети-рыбки — не менее хрупкие, чем дети-бабочки, и им требуется столь же пристальное внимание и забота.
«Это новое направление работы фонда очень важное. Мы уже видим результат, и он воодушевляет. В скором времени эти пациенты смогут проходить амбулаторное обследование и лечение в новом региональном детском Центре генных дерматозов. Мы открыли его этой весной на базе отсека Консультативно-диагностического отделения Детского клинического многопрофильного центра Московской области», — прокомментировала Ксения.
Иллюстрация: Shutterstock / Vyazovskaya Julia
Популярные комментарии
Виктория ИльинаЧто, на мой вгляд, произошло с современными детьми? Сегодня мы гораздо лучше умеем выявлять особенности развития детей. То, что раньше оставалось незамеченным или объяснялось словами «ленится», «невоспитанный», «не хочет учиться», сейчас может получить профессиональную оценку и поддержку. Поэтому создаётся ощущение, что таких детей стало резко больше. Необходимо также признать, что современная информационная среда серьёзно изменилась. Ребёнок сегодня живёт в потоке информации, который невозможно сравнить с тем, что было 20–30 лет назад. Одновременно выросли требования к скорости освоения знаний, объёму информации и самостоятельности школьника. При этом школа далеко не всегда успевает адаптироваться к новым условиямю Однако, на мой взгляд, главная причина проблемы лежит глубже. Изменилось отношение общества к школе и образованию. Для многих детей и родителей знания перестали быть безусловной ценностью, а школьные требования стали восприниматься скорее как формальность или препятствие. Одновременно снизился уровень дисциплины, родительского контроля и готовности ребёнка выполнять сложную, не всегда интересную работу. Нельзя сбрасывать со счетов и цифровую среду: компьютерные игры, гаджеты, социальные сети дают ребёнку быстрые эмоции и мгновенную обратную связь, тогда как учеба требует терпения, концентрации и усилий. В результате школе приходится конкурировать не только с внешними развлечениями, но и с изменившейся культурой детства.
Почему раньше дети спокойно сидели на уроках, а сейчас у половины класса либо СДВГ, либо РАС — и они всем мешают?
Александр КомнатныйЯ ни разу не комментировал статьи, но эту прокоментирую. Я ученик, учусь в 9 классе сельской школы. Наш класс, нельзя посчитать порядочным. Но, я скажу на основе личного опыта — дисциплина в классе будет, только когда дети будут боятся. ЛИБО, вы будете прям очень интересно вести предмет. А это редкость. Короче, если вы действительно хотите дисциплины — вам нужен обычный страх. Вы не должны говорить: «Всё, остаётесь у меня ещё на один урок», а потом не оставлять ещё на один урок. Ведь тогда, дети поймут — ничего вы им не сделаете. А вы должны делать. О вас должны ходить страшные легенды, и половина из них должна быть правдой. Тогда, у вас на уроках будет дисциплина. НО, важно — вы не должны ругать за неправильные ответы. Это точно. Ведь, есл вы будете орать из-за неправильного ответа, дети на ваших уроках вообще слова не скажут, а это тоже плохо. Нет, ругать вы должны только за дисциплину. А ещё — не бойтесь заваливать учеников двойками, а может даже колами.
Ученики срывают уроки и не слушают учителя. Как вернуть дисциплину за 4 шага
ОльгаЧто значит стукачество? Я считаю так: если тебя никак это не касается, то об этом рассказать должны участники. Макисмум, что должен сделать ребенок — рассказать об этом родителям, чтобы взрослые люди уже решали надо ли доводить ситуацию до сведения школьной администрации. А если ребенка избили, унизили или регулярно оскорбляют, то он имеет полное право и даже должен рассказать об этом взрослым: учителю и родителям. Потому что дети сами не разберутся — это все миф, что они могут и должны разобраться сами. Может именно это учительница и имела в виду, когда говорила, что дети должны ей все рассказывать? А родители сделали из мухи слона?
Учительница поощряет стукачество в классе. Стоит ли запрещать ребенку доносить на других?







