Дети-рыбки: май — месяц осведомленности об ихтиозе
Ихтиоз — редкое генетическое заболевание, при котором кожа у человека очень сухая и постоянно шелушится. Ороговевшие участки трескаются и покрываются чешуйками, которые внешне напоминают рыбью чешую. Поэтому людей с ихтиозом называют «рыбками».
Сегодня вылечить ихтиоз нельзя. Но состояние больных можно существенно облегчить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии. Им нужно ежедневно многократно увлажнять кожу специальными средствами, очищать от обилия чешуек, избегать травм и инфицирования, соблюдать особый режим питания, тщательно подбирать одежду и обувь.
По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки», точное количество больных ихтиозом в России до сих пор неизвестно. По предварительным подсчетом — это около 3 тысяч человек.
Фонд «Дети-бабочки» — единственная организация в России, оказывающей больным ихтиозом системную помощь — адресную, медицинскую, психологическую, юридическую, информационную и другую. Фонд также обучает врачей и полностью обеспечивает всеми необходимыми медикаментами детей-рыбок, от которых отказались родители. Одна изглавных задач фонда — наладить систему оказания медицинской помощи людям с ихтиозом по всей России.
Попечитель фонда, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает, что дети-рыбки — не менее хрупкие, чем дети-бабочки, и им требуется столь же пристальное внимание и забота.
«Это новое направление работы фонда очень важное. Мы уже видим результат, и он воодушевляет. В скором времени эти пациенты смогут проходить амбулаторное обследование и лечение в новом региональном детском Центре генных дерматозов. Мы открыли его этой весной на базе отсека Консультативно-диагностического отделения Детского клинического многопрофильного центра Московской области», — прокомментировала Ксения.
Иллюстрация: Shutterstock / Vyazovskaya Julia
Популярные комментарии
Александра ПоповаЧерт, хорошо, что я уже закончила школу и не буду читать эту макулатуру от авторов-маразматиков. Если гос-во так хочет учить нас созданию крепкой семьи (а идея сама по себе неплохая), то пусть пособия пишут психологи с МЕДИЦИНСКИМ образованием. А церковники пусть в светское учреждение не лезут. Всё.
«Для молодого мужа неестественно выражать чувства так, как это было до брака». Что пишут в учебниках по семьеведению
Наталия ТимофееваКакая недалекость. Так как вы рассуждают, те, кто сам не повзрослел, так как обвиняют других, в частности психологов, а своих изъянов не замечают. Крайности, особенно в воспитании детей, до добра не доводят, что доказана самой жизнью. Потому во всем должна быть мера, и в ласке, и в строгости. Уважение к чьим-либо чувствам не должно быть однобоким. Любая семья основывается на взаимных любви, уважении, поддержке, иначе никакие методы воспитания не помогут.
Сын и дочь упрекают меня, что в детстве я мало их любила. Как объяснить, что тогда я была просто очень уставшей мамой?- O E
«Мы же в России живём, значит и общаться должны на русском языке.» Вот это да, неужели?)) Общаться можно на любом языке, тем более, что в России насчитывается более 150–170 живых языков народов страны, а с учетом диалектов и редких наречий — более 270. А наказывать надо таких, как Олег Савельев, которые без мата не умеют свои скудные мыслишки выражать. И позволяют себе везде его вставлять, даже тут в комментариях!
Поймете ли вы зумера? 7 сложнейших вопросов, которые это проверят
