Дети-рыбки: май — месяц осведомленности об ихтиозе
Ихтиоз — редкое генетическое заболевание, при котором кожа у человека очень сухая и постоянно шелушится. Ороговевшие участки трескаются и покрываются чешуйками, которые внешне напоминают рыбью чешую. Поэтому людей с ихтиозом называют «рыбками».
Сегодня вылечить ихтиоз нельзя. Но состояние больных можно существенно облегчить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии. Им нужно ежедневно многократно увлажнять кожу специальными средствами, очищать от обилия чешуек, избегать травм и инфицирования, соблюдать особый режим питания, тщательно подбирать одежду и обувь.
По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки», точное количество больных ихтиозом в России до сих пор неизвестно. По предварительным подсчетом — это около 3 тысяч человек.
Фонд «Дети-бабочки» — единственная организация в России, оказывающей больным ихтиозом системную помощь — адресную, медицинскую, психологическую, юридическую, информационную и другую. Фонд также обучает врачей и полностью обеспечивает всеми необходимыми медикаментами детей-рыбок, от которых отказались родители. Одна изглавных задач фонда — наладить систему оказания медицинской помощи людям с ихтиозом по всей России.
Попечитель фонда, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает, что дети-рыбки — не менее хрупкие, чем дети-бабочки, и им требуется столь же пристальное внимание и забота.
«Это новое направление работы фонда очень важное. Мы уже видим результат, и он воодушевляет. В скором времени эти пациенты смогут проходить амбулаторное обследование и лечение в новом региональном детском Центре генных дерматозов. Мы открыли его этой весной на базе отсека Консультативно-диагностического отделения Детского клинического многопрофильного центра Московской области», — прокомментировала Ксения.
Иллюстрация: Shutterstock / Vyazovskaya Julia
Популярные комментарии
Сергей ГлушковО-о-о-ха-ха-ха-ха… Тщеславие, гордыня и глупость, — вот итог 11-летнего обучения в Российской школе! Разницы в науках МГУ и периферийного вуза нет, бла-бла-бла журналистика одинакова и в Москве, и в Папуа Новой Гвинеи. И дальнейшая судьба зависит от корочки диплома на 0,1℅.
«Проходной балл — 303 из 300»: итоги приемной кампании в вузах и прогноз для абитуриентов-2027
ОльгаС Чеховым согласна. Еще Бунин и Куприн для изучения отлично подойдут. Пушкин — вполне неплохо. Гоголь — но не то, что изучают. Салтыков-Щедрин тяжеловат, но необходим и очень современен, к сожалению. Достоевского, Толстого и Тургенева оставила бы для изучения во взрослом возрасте, после школы. Кто захочет — прочитает. В школьной же программе оставила бы для изучения Булгакова, Зощенко и обязательно кого-то из современной литературы. Это все можно изучать, начиная с 7 класса. А до этого надо просто прививать детям любовь к чтению. Не вызвать стойкую неприязнь, когда они в 5 классе читают Му-му или Слово о полку Игореве, а в 6-м — Дубровского. Есть прекрасная литература для детей. Которая также учит хорошему и доброму. Но это именно литература для детей. А наши классики, уж простите, но писали ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ читателей. У Толстого были рассказики именно для детей. У Чехова тоже есть подходящая литература, у Куприна. Их — пожалуйста. Но не Бежин луг и не Му-му
«Дети читают классику как записки о жизни инопланетян»: писатель Дмитрий Данилов — о любимых книгах и школьной программе- Юлия Ланговая
Некоторые общественные деятели абсолютно не разбираются в уровне сложности олимпиад, которые засчитываются за БВИ, если предлагают их комбинировать с ЕГЭ (ЕГЭ + Олимпиада). Более того они даже не представляют, как организована подготовка Олимпиадников к таким Олимпиадам. Вот поинтересовались бы, посетили сборы, в которых участвуют эти одаренные дети.
Что может измениться в правилах поступления в вузы к 2027 году и при чем здесь скандалы приемной кампании – 2026
