Дети-рыбки: май — месяц осведомленности об ихтиозе
Блоги08.05.2021

Дети-рыбки: май — месяц осведомленности об ихтиозе

Ихтиоз — редкое генетическое заболевание, при котором кожа у человека очень сухая и постоянно шелушится. Ороговевшие участки трескаются и покрываются чешуйками, которые внешне напоминают рыбью чешую. Поэтому людей с ихтиозом называют «рыбками».

Сегодня вылечить ихтиоз нельзя. Но состояние больных можно существенно облегчить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии. Им нужно ежедневно многократно увлажнять кожу специальными средствами, очищать от обилия чешуек, избегать травм и инфицирования, соблюдать особый режим питания, тщательно подбирать одежду и обувь.

По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки», точное количество больных ихтиозом в России до сих пор неизвестно. По предварительным подсчетом — это около 3 тысяч человек.

Фонд «Дети-бабочки» — единственная организация в России, оказывающей больным ихтиозом системную помощь — адресную, медицинскую, психологическую, юридическую, информационную и другую. Фонд также обучает врачей и полностью обеспечивает всеми необходимыми медикаментами детей-рыбок, от которых отказались родители. Одна изглавных задач фонда — наладить систему оказания медицинской помощи людям с ихтиозом по всей России.

Попечитель фонда, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает, что дети-рыбки — не менее хрупкие, чем дети-бабочки, и им требуется столь же пристальное внимание и забота.

«Это новое направление работы фонда очень важное. Мы уже видим результат, и он воодушевляет. В скором времени эти пациенты смогут проходить амбулаторное обследование и лечение в новом региональном детском Центре генных дерматозов. Мы открыли его этой весной на базе отсека Консультативно-диагностического отделения Детского клинического многопрофильного центра Московской области», — прокомментировала Ксения.

Иллюстрация: Shutterstock / Vyazovskaya Julia

Комментариев пока нет
Больше статей