Дети-рыбки: май — месяц осведомленности об ихтиозе
Ихтиоз — редкое генетическое заболевание, при котором кожа у человека очень сухая и постоянно шелушится. Ороговевшие участки трескаются и покрываются чешуйками, которые внешне напоминают рыбью чешую. Поэтому людей с ихтиозом называют «рыбками».
Сегодня вылечить ихтиоз нельзя. Но состояние больных можно существенно облегчить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии. Им нужно ежедневно многократно увлажнять кожу специальными средствами, очищать от обилия чешуек, избегать травм и инфицирования, соблюдать особый режим питания, тщательно подбирать одежду и обувь.
По данным благотворительного фонда «Дети-бабочки», точное количество больных ихтиозом в России до сих пор неизвестно. По предварительным подсчетом — это около 3 тысяч человек.
Фонд «Дети-бабочки» — единственная организация в России, оказывающей больным ихтиозом системную помощь — адресную, медицинскую, психологическую, юридическую, информационную и другую. Фонд также обучает врачей и полностью обеспечивает всеми необходимыми медикаментами детей-рыбок, от которых отказались родители. Одна изглавных задач фонда — наладить систему оказания медицинской помощи людям с ихтиозом по всей России.
Попечитель фонда, актриса, народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает, что дети-рыбки — не менее хрупкие, чем дети-бабочки, и им требуется столь же пристальное внимание и забота.
«Это новое направление работы фонда очень важное. Мы уже видим результат, и он воодушевляет. В скором времени эти пациенты смогут проходить амбулаторное обследование и лечение в новом региональном детском Центре генных дерматозов. Мы открыли его этой весной на базе отсека Консультативно-диагностического отделения Детского клинического многопрофильного центра Московской области», — прокомментировала Ксения.
Иллюстрация: Shutterstock / Vyazovskaya Julia
Популярные комментарии
HelenКак же сложно быть подростком. Казалось бы, что нет ничего проще, как подойти к мальчику или девочке и сказать, что ты мне нравишься.Но нет, проблемы какие-то дурацкие в голове.Я своему ребенку посоветовала решать проблемы делами. Нравится кто-то? Подойди, познакомься простыми фразами: привет, как тебя зовут, самому представится, где учишься, где живёшь, есть ли домашние животные, есть ли братья сестры, чем занимается вне школы, какие есть увлечения, и прочее, угости шоколадкой, предложи сходить в кино, после уроков съесть по мороженому, на переменах поговорить об интересах. Обменяться номерами телефонов. Да куча всяких разностей. Можно ничего не говорить о своих «любовях», а входить в жизнь понравившегося человечка. Подарить карандаш простой и красивый, ручку, резинку стирательную. В столовой сесть рядом или место занять. Кидать комплименты приятные.Можно предложить сидеть вместе за партой.При влюбленностях подростков важно помнить, что самое главное, что есть у него -это жизнь и нет ничего важнее жизни. Родителям в такой трудный промежуток жизни подростка нужно быть рядом и поддерживать в ребенке самоуважение, развитие критичности мышления, рациональности общения.
Я влюбился в одноклассницу, но боюсь ей признаться. Что мне делать?- Алина Сен-Люк
Ужасная, некорректная акция, которая не учит добру и милосердию, ибо благотворительность — это когда от себя что-то отрываешь, а не у другого человека забираешь… Да и не было никогда у учителя моря цветов в вёдрах. Не все ведь в первых классах работают.
«Все эти акции вместо цветов — спекуляция чувствами учителя»: педагоги — о том, нужны ли им букеты на 1 Сентября
