«Редкое искусство помогать»: стартовал проект в поддержку людей с редкими заболеваниями
В России запустилась крупная информационная кампания «Редкое искусство помогать», которая посвящена проблеме редких (орфанных) заболеваний.
Малая распространённость подобных заболеваний не позволяет медикам разрабатывать лекарства, терапию, проводить крупные дорогостоящие исследования: учёные не получают финансирование, поскольку лечение редких заболеваний обычно остаётся не в приоритете. При этом вести работу за свой счёт компаниям не по карману — разработка лекарства для редкого заболевания может стоить как полотно Густава Климта.
И если ничего не делать, ситуация не изменится.
Проект «Редкое искусство помогать» транслирует мысль о том, что «редкий — значит ценный». Благотворительные фонды, бизнес и медиа объединились, чтобы рассказать о потребностях людей, страдающих редкими заболеваниями. Переходите на сайт, чтобы узнать о заболеваниях и о том, как вы можете помочь их носителям.
Фото: Unsplash / Tim Mossholder
ЗДОРОВЬЕ
«2,5 миллиона долларов за укол? Это реально столько стоит?»: почему лекарства от СМА такие дорогие
ИСТОРИИ
Старение в младенчестве и развитие вспять: что такое орфанные болезни и как их лечат
ПОВЕСТКА
«У нас нет выбора: нам нужны эти лекарства». Почему в России родителей больных детей приравнивают к наркоторговцам
