Круглый стол для врачей и родителей — о редких заболеваниях и не только

4 марта в 11:00 в Благосфере состоится круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям», приуроченный к Международному дню редких (орфанных) заболеваний и Году информирования о ранней помощи.

Врачи, генетики и представители пациентских сообществ обсудят широкий круг вопросов, связанных с жизнью детей и взрослых с редкими заболеваниями и рисками нарушений развития. Среди них:

• Проблема выявляемости редких заболеваний в раннем возрасте, когда можно принять меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации человека.
• Этика сообщения диагноза и дальнейшая маршрутизация семьи.
• Оказание ранней помощи детям и их семьям.
• Роль и помощь органов государственной власти, благотворительных фондов пациентских организаций семьям с детьми с редкими заболеваниями.
• Социальная адаптация и социальная исключенность ребенка и семьи, и проблемы, связанные с этим.

В мероприятии примут участие уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова, председатель правления РБОО Центр лечебной педагогики Анна Битова, доктор медицинских наук, заведующая Лабораторией наследственных болезней и Лабораторией селективного скрининга Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний Екатерина Захарова.

По итогам обсуждения будут собраны рекомендации и разработаны предложения. Их передадут в органы государственной власти, чтобы родители при поддержке НКО, пациентских организаций, широкой общественности могли добиваться изменений в законодательстве, медицинской и социальной практике ради будущего детей и взрослых с редкими заболеваниями.

На мероприятие нужна регистрация.

Фото: Andrei_R / Shutterstock