«У вашего сына разъело череп». Мама ребенка с опухолью — о борьбе с болезнью и своими страхами

Героиня блога БФ «Семья вместе» — Гелдания из Набережных Челнов — оказалась в ситуации, которую никто из нас себе не пожелал бы: у ее сына нашли угрожающую жизни опухоль. Но она сделала все, чтобы не опустить руки и рассказала, что помогло ей бороться с унынием, страхом и чувством безысходности.

Я сижу одна в больничном коридоре, пока сын под капельницей, жалуюсь:

— Как же я устала! Уже почти год лечимся. Я каждый день жду, пока доктора скажут заветное: «Всё хорошо, ваш ребенок здоров». А они не говорят. Только назначают новые курсы терапии.

И сама себе отвечаю:

— Держись: большая часть пути пройдена. Вылечат.

Утешать себя — не то же самое, что поддерживать других. Нет успокоительной подпорки: «Хорошо, что это происходит не со мной».

Увы, это происходит со мной. Я Гелдания М., мне 42. Живу в Набережных Челнах с мужем и двумя детьми: дочери 17 лет, сыну — 11.

«Ой, а у моего сына тоже шишка на голове»

В прошлом году в начале мая у ребенка случился компрессионный перелом шейного отдела позвоночника. Его положили в Камский детский медицинский центр на вытяжку. Всё лето ребенок проходил в жестком корсете, чтобы позвонки не смещались. Мы думали, уже всё заживает, но неожиданно у сына на голове появилась шишка. Когда на нее нажимали, она начинала болеть.

Мы растерялись, не знали, о чем думать. Наступила пятница, я оставила сына с моими родителями, а сама пошла на работу. В обеденный перерыв разговорились с коллегой. Она упомянула, что у ее ребенка на затылке шишка и врачи из Набережных Челнов направили его в Казань. А там поставили на учет и взялись серьезно лечить.

— Ой, а у моего сына тоже шишка на голове, — сказала я.

— Это может быть очень опасной болезнью, — ответила коллега. — Бегом на обследование!

Меня охватила паника. Я знала: обычно шишки на голове называют жировиками, они безвредны, их просто удаляют в поликлинике. Не предполагала, что похожим способом могут проявляться серьезные заболевания.

В тот же день отвезли сына на компьютерную томографию. Врач-рентгенолог, смотря на экран монитора, заявил:

— У вашего ребенка разъело череп.

Разговор шел на русском. Доктор был иностранцем, и я подумала, что ему на неродном языке трудно выражать мысли точно. «Наверное, он хотел сказать „вмятина“ или что-то в этом роде», — решила я.

На всякий случай я позвонила знакомой, которая работает на станции скорой помощи, и попросила ее посмотреть описание томограммы. Она прочитала, что написал доктор, и сказала: «Надо срочно в Казань!»

Сына положили в Детскую республиканскую клиническую больницу. Оказалось, рентгенолог, который делал компьютерную томографию, сказал все правильно: ребенку действительно разъело часть черепа опухолью.

Еще несколькими днями ранее мы с мужем обсуждали, куда повезем детей на отдых. Говорили о том, как в следующем году станем больше зарабатывать. Планировали покупки, чтобы украсить квартиру. Я стояла твердо ногами на земле, как вдруг меня словно бросили в океан, и я не знаю, куда плыть. Начинаю тонуть, захлебываясь в соленых волнах. Деньги, путевки, поездки, плитка в квартиру — всё перестало быть важным. Когда ребенок серьезно заболевает, только одно имеет значение — поправится ли он?

«Ребенка в любой момент могло парализовать»

На наше счастье, в онкологическом центре Казани оказались врачи не просто профессиональные, а доброжелательные. Родители их пациентов не паникуют: доктора умеют утешить словом и вселить надежду. Когда первый шок прошел, я тоже немного успокоилась. Сейчас я жду, когда же сын наконец поправится. Есть усталость, но уже нет ощущения катастрофы. Оказывается, если долгие месяцы находишься в таком состоянии, то по-другому смотришь на мир.

Сына прооперировали, заодно взяли кусочек опухоли и отправили на анализ. Исследование показало, что это доброкачественное образование. Называется гистиоцитоз клеток Лангерганса.

Доброкачественное!

Правда, его лечат так же, как и злокачественные опухоли, — химиотерапией. Из Казани нас направили в Москву, потому что у сына в шейном отделе позвоночника за эти месяцы участки костей разрушились и ребенка в любой момент могло парализовать. То же самое было в черепе.

Мы прошли обследование в Москве, и нас вернули в Казань, в ДРКБ, на лечение. Приятный сюрприз — нас положили не в палату, а в Семейный дом.

Это такое здание прямо на территории ДРКБ: раньше, проходя мимо, мы думали, это кафе. Оказалось — нет: в Домик кладут ребят с тяжелыми болезнями, кому надо лечиться в стационаре долгие месяцы. Таким детям нужен уход, то есть надо, чтобы мать, отец, бабушка или дедушка — в общем, кто-то из родных — был рядом круглые сутки. Поэтому благотворительный фонд «Семья вместе» построил при ДРКБ Домик. В нем вместо палат — комнаты, как в квартире.

«Я даже не знала, что такие домики существуют»

Условия не больничные: чувствуешь себя будто дома. Здесь чистота и порядок, разрешено готовить самим. Моему ребенку нравятся татарские национальные блюда — манты, эчпочмаки, но сейчас из-за болезни ему нельзя. В Домике часто проводят мастер-классы — дети не скучают.

Юлия Маркова, директор Семейного дома, — добрейшей души человек, все менеджеры тоже. Когда мы после курса химиотерапии съездили в Москву, там врачи сказали, что процесс восстановления идет хорошо, в том числе из-за благоприятной обстановки.

Я даже не знала, что такие Домики существуют. Они нереально крутые! Спасибо огромное тем, кто это придумал.

На Новый год к нам в ДРКБ поздравить больных детей приезжал легендарный автогонщик, семикратный победитель «Ралли Дакар» Владимир Чагин («КАМАЗ-мастер»). Он в ноябре тоже столкнулся с онкологией и рассказал, как эмоционально справлялся со страшным известием:

— Выздоровление зависит во многом от самого человека: как себя настроишь, так и будет. Я даже в мыслях не допускал ничего плохого: рак третьей стадии — ну и ладно. Выполнял, что говорят врачи. И — представляете! — я был в больнице всего две недели. Меня прооперировали, провели химиотерапию. А затем доктора сказали, что всё нормально, и отправили на реабилитацию.

Мне слова Владимира Чагина помогли быть стойкой. Да и родители заболевших детей поддерживают друг друга. Например, меня поставила на место мама одного мальчика. В первые дни я плакала, слезы накатывали постоянно. А эта женщина сказала:

— Ты успокойся: у твоего сына всего-то прыщик на голове, да еще доброкачественный. А мы уже три года боремся с онкологией: моего ребенка на части разбирают, и я хожу улыбаюсь. Ну-ка вытри слезы и иди к сыну. Не смей даже думать о том, что может случиться плохое. Твой ребенок поправится!

Поражает мужество, с которым ребята переносят свои болезни

Мальчишки и девчонки, у кого онкологические диагнозы, становятся сразу взрослыми. Они волей-неволей ценят жизнь, смотрят на мир иначе. Идут такие пятилетние малыши с капельницами, улыбаются, но взгляды у них недетские.

Я смотрю на детей, которые лежат тут со злокачественными опухолями по полтора года безвылазно. Сейчас они в ремиссии, болезнь отступает. Я начинаю думать, что мой сын скоро поправится и всё станет как раньше. Мне кажется, родителям надо обязательно надеяться на лучшее. Ведь дети тонко чувствуют настроение близких. Когда ты веришь, что всё будет хорошо, то и ребенок будет знать: он обязательно вылечится.

Обложка: © Peter Porrini / Shutterstock / Fotodom