Разговор об аутизме — это разговор не о жалости, а о правах

Апрель — это Месяц принятия аутизма, который важен не только для аутичных людей, но и для тех, у кого нет этого расстройства. Наш блогер Айман Экфорд объясняет, почему необходимо изменить то, как мы говорим об аутизме, и как проблемы аутистов влияют на всё общество.

Скоро апрель, вот-вот начнётся Месяц принятия аутизма, или, как принято говорить в обществе родителей и специалистов, Месяц информирования об аутизме. Как происходит это информирование? Эффективно ли оно?

Обычно фонды приглашают известных дяденек «поспособствовать информированию об аутизме». Разговоры об информировании начинаются с жалости. Крупные фонды давят на жалость, прося помощи у бизнеса, у знаменитостей и у обычных людей. Разговоры сводятся к «поможем этим бедным-несчастным аутистам дожить их никчёмную жизнь до конца», «поможем бедным-несчастным родителям не спятить, заботясь об ужасных аутичных детях» или «поможем бедному-несчастному государству не разориться, выплачивая пенсии людям с аутизмом».

Такая риторика иногда очень заметна, как в видео «This is Autism» печально известной организации Autism $peaks или в прошлогодней апрельской кампании аутичного фонда «Выход», иногда менее очевидна. Однажды я говорила с пиарщицей одной крупной питерской НКО о том, как привлечь внимание общества к проблемам аутистов. Она сказала: «Говорите людям, что они могут стать родителями детей с аутизмом. Что такие дети рождаются не только у наркоманов и алкоголиков, что это может случиться с каждым».

Что «это»? Что может случиться с каждым? Ужасный и страшный аутизм, который «украдёт» их ребёнка? Нахождение рядом с таким человеком, как я? Я не уверена, что она хотела сказать именно это, но весьма вероятно, что так оно и было. «Мейнстримный» пиар сводится к страху перед аутизмом.

Что, если наша риторика должна быть принципиально другой? Обычным людям важно знать об аутизме не потому, что он может быть диагностирован у их детей, не потому, что в цивилизованном мире принято быть толерантными и гуманными, — это всё устарело. Мировой опыт показывает, что такая риторика не работает.

Людям важно поддерживать движение за права аутистов, потому что аутисты — тоже люди. Они такие же граждане, как и неаутисты, но их лишают базовых прав за то, что они не смотрят в глаза, трясут руками и много говорят о своих интересах. Подумайте, как абсурдно это звучит! Это проблема гражданского общества, гражданских прав, прав человека. Это касается каждого, потому что все люди в чём-то отличаются от нормы. Сегодня лишают прав тех, кто трясет руками и не понимает улыбки, — что будет завтра?

Врачи могут не оказывать качественную медпомощь аутичному человеку просто потому, что в больницу можно записываться только по телефону, или потому, что врачи отказываются учитывать, что некоторые люди не переносят лёгких прикосновений. У аутичных людей продолжительность жизни на 20 лет меньше только из-за того, что наша медицинская система не хочет учитывать мелочи, для изменения которых даже не надо делать серьёзных финансовых вложений. Что это говорит о нашей системе здравоохранения? Насколько она безопасна? Вы в безопасности, когда обращаетесь в подобные клиники?

В школе аутичных детей пинают, бьют, душат, таскают за волосы. Обворовывают за то, что им сложно говорить, или за то, что они трясут руками, — за любое отличие!

Что это говорит о нашей системе образования, если в ней ребёнок за малейшее отличие, за безобидную «странность» может подвергаться жесточайшему насилию, стать жертвой преступления? Подумайте, что ждёт детей — всех детей — в такой системе образования? Осознайте, как они беззащитны оттого, что не могут сами себя от неё защитить, насколько они зависимы. Их положение в школе не лучше положения рабов! Речь идёт о всех детях страны, о всём будущем поколении, обо всём обществе, в конце концов. Неужели вам не страшно? Не за аутичных людей, а за своих детей, друзей, племянников, младших братьев и сестёр?

Аутичных людей не берут на работу, потому что они общаются и ведут себя нетипичным образом. Из-за «странного взгляда» и лёгких раскачиваний их могут не взять на работу врачами, программистами, инженерами, водителями автобусов — знаете, что это говорит о нашем обществе?

Читайте также

Почему дети-аутисты оказываются в тюрьме, если школе на них плевать

Хотя бы то, что вы лишаетесь классных водителей автобусов, продавцов, врачей, программистов и инженеров. Многие аутичные люди склонны увлекаться своей работой и действительно способны стать классными специалистами. Вместе с этим подумайте, что вы сами можете остаться без работы, если не будете соответствовать представлениям о норме. Если эти представления немного изменятся, если вы окажетесь в другом регионе или в другой стране, если станете инвалидом (даже если вы сохраните квалификацию, вас просто выкинут, потому что вы выглядите недостаточно типично). Людям выгодно изменить общемировые представления о параметрах, по которым надо судить о работниках. Ну и наша рыночная система неполноценна. Она оценивает не квалификацию работников, а то, как они выглядят. С таким же успехом специалисты по кадрам могли бы оценивать людей по цвету волос или длине ногтей.

Проблемы аутичных людей — это проблемы, которые касаются или могут коснуться вас. Мы живём в одном обществе. Проблемы аутичных людей показывают, насколько безопасно в нём отличаться от нормы. Как к тебе будут относиться, если ты выражаешь радость не так, как принято, не понимаешь и не принимаешь слово «любовь» или, наоборот, создаёшь для него свои, уникальные определения. Если тебе проще писать, чем говорить, или ты слишком сильно увлекаешься компьютерами и сериалом «Доктор Кто». Если на тебя меньше влияет доминирующая культура или ты воспринимаешь звуки немного иначе.

За это нас наказывают, выбрасывают из общества, запирают в интернатах, бьют, унижают и убивают

После всего этого вы действительно уверены в своей безопасности? Вы уверены, что общество, которое позволяет подобное, не сделает следующим вас или кого-то из ваших близких, у кого тоже есть незначительные отличия?

Уверены, что такое общество, если ему станет выгодно, не выберет следующей жертвой другую немного «странную» социальную группу, к которой можете принадлежать вы или ваши близкие?

Поэтому борьба аутичных людей за свои права касается большинства населения. Это борьба за право быть собой и жить нормальной жизнью. Это право нужно не только 1% аутичного населения. Наше общество настолько нормализировано, что это право нужно практически всем, поэтому «проблемы аутистов» — это проблемы потенциального нарушения ваших прав. Это касается вашей индивидуальности и вашей свободы. Разговор об аутизме — это не разговор о жалости и страхе перед аутизмом. Это разговор о правах и возможностях, об отличиях, о нормах, которые вредят всем.

(На изображении: Девушка на фоне патологизирующих табличек об аутизме. Она сидит, закрыв лицо руками. Автор изображения: Miss Luna Ross)