Разговор об аутизме — это разговор не о жалости, а о правах

Разговор об аутизме — это разговор не о жалости, а о правах

Время чтения: 4 мин

Разговор об аутизме — это разговор не о жалости, а о правах

Время чтения: 4 мин

Апрель — это Месяц принятия аутизма, который важен не только для аутичных людей, но и для тех, у кого нет этого расстройства. Наш блогер Айман Экфорд объясняет, почему необходимо изменить то, как мы говорим об аутизме, и как проблемы аутистов влияют на всё общество.

Скоро апрель, вот-вот начнётся Месяц принятия аутизма, или, как принято говорить в обществе родителей и специалистов, Месяц информирования об аутизме. Как происходит это информирование? Эффективно ли оно?

Обычно фонды приглашают известных дяденек «поспособствовать информированию об аутизме». Разговоры об информировании начинаются с жалости. Крупные фонды давят на жалость, прося помощи у бизнеса, у знаменитостей и у обычных людей. Разговоры сводятся к «поможем этим бедным-несчастным аутистам дожить их никчёмную жизнь до конца», «поможем бедным-несчастным родителям не спятить, заботясь об ужасных аутичных детях» или «поможем бедному-несчастному государству не разориться, выплачивая пенсии людям с аутизмом».

Такая риторика иногда очень заметна, как в видео «This is Autism» печально известной организации Autism $peaks или в прошлогодней апрельской кампании аутичного фонда «Выход», иногда менее очевидна. Однажды я говорила с пиарщицей одной крупной питерской НКО о том, как привлечь внимание общества к проблемам аутистов. Она сказала: «Говорите людям, что они могут стать родителями детей с аутизмом. Что такие дети рождаются не только у наркоманов и алкоголиков, что это может случиться с каждым».

Что «это»? Что может случиться с каждым? Ужасный и страшный аутизм, который «украдёт» их ребёнка? Нахождение рядом с таким человеком, как я? Я не уверена, что она хотела сказать именно это, но весьма вероятно, что так оно и было. «Мейнстримный» пиар сводится к страху перед аутизмом.

Что, если наша риторика должна быть принципиально другой? Обычным людям важно знать об аутизме не потому, что он может быть диагностирован у их детей, не потому, что в цивилизованном мире принято быть толерантными и гуманными, — это всё устарело. Мировой опыт показывает, что такая риторика не работает.

Людям важно поддерживать движение за права аутистов, потому что аутисты — тоже люди. Они такие же граждане, как и неаутисты, но их лишают базовых прав за то, что они не смотрят в глаза, трясут руками и много говорят о своих интересах. Подумайте, как абсурдно это звучит! Это проблема гражданского общества, гражданских прав, прав человека. Это касается каждого, потому что все люди в чём-то отличаются от нормы. Сегодня лишают прав тех, кто трясет руками и не понимает улыбки, — что будет завтра?

Врачи могут не оказывать качественную медпомощь аутичному человеку просто потому, что в больницу можно записываться только по телефону, или потому, что врачи отказываются учитывать, что некоторые люди не переносят лёгких прикосновений. У аутичных людей продолжительность жизни на 20 лет меньше только из-за того, что наша медицинская система не хочет учитывать мелочи, для изменения которых даже не надо делать серьёзных финансовых вложений. Что это говорит о нашей системе здравоохранения? Насколько она безопасна? Вы в безопасности, когда обращаетесь в подобные клиники?

В школе аутичных детей пинают, бьют, душат, таскают за волосы. Обворовывают за то, что им сложно говорить, или за то, что они трясут руками, — за любое отличие!

Что это говорит о нашей системе образования, если в ней ребёнок за малейшее отличие, за безобидную «странность» может подвергаться жесточайшему насилию, стать жертвой преступления? Подумайте, что ждёт детей — всех детей — в такой системе образования? Осознайте, как они беззащитны оттого, что не могут сами себя от неё защитить, насколько они зависимы. Их положение в школе не лучше положения рабов! Речь идёт о всех детях страны, о всём будущем поколении, обо всём обществе, в конце концов. Неужели вам не страшно? Не за аутичных людей, а за своих детей, друзей, племянников, младших братьев и сестёр?

Аутичных людей не берут на работу, потому что они общаются и ведут себя нетипичным образом. Из-за «странного взгляда» и лёгких раскачиваний их могут не взять на работу врачами, программистами, инженерами, водителями автобусов — знаете, что это говорит о нашем обществе?

Хотя бы то, что вы лишаетесь классных водителей автобусов, продавцов, врачей, программистов и инженеров. Многие аутичные люди склонны увлекаться своей работой и действительно способны стать классными специалистами. Вместе с этим подумайте, что вы сами можете остаться без работы, если не будете соответствовать представлениям о норме. Если эти представления немного изменятся, если вы окажетесь в другом регионе или в другой стране, если станете инвалидом (даже если вы сохраните квалификацию, вас просто выкинут, потому что вы выглядите недостаточно типично). Людям выгодно изменить общемировые представления о параметрах, по которым надо судить о работниках. Ну и наша рыночная система неполноценна. Она оценивает не квалификацию работников, а то, как они выглядят. С таким же успехом специалисты по кадрам могли бы оценивать людей по цвету волос или длине ногтей.

Проблемы аутичных людей — это проблемы, которые касаются или могут коснуться вас. Мы живём в одном обществе. Проблемы аутичных людей показывают, насколько безопасно в нём отличаться от нормы. Как к тебе будут относиться, если ты выражаешь радость не так, как принято, не понимаешь и не принимаешь слово «любовь» или, наоборот, создаёшь для него свои, уникальные определения. Если тебе проще писать, чем говорить, или ты слишком сильно увлекаешься компьютерами и сериалом «Доктор Кто». Если на тебя меньше влияет доминирующая культура или ты воспринимаешь звуки немного иначе.

За это нас наказывают, выбрасывают из общества, запирают в интернатах, бьют, унижают и убивают

После всего этого вы действительно уверены в своей безопасности? Вы уверены, что общество, которое позволяет подобное, не сделает следующим вас или кого-то из ваших близких, у кого тоже есть незначительные отличия?

Уверены, что такое общество, если ему станет выгодно, не выберет следующей жертвой другую немного «странную» социальную группу, к которой можете принадлежать вы или ваши близкие?

Поэтому борьба аутичных людей за свои права касается большинства населения. Это борьба за право быть собой и жить нормальной жизнью. Это право нужно не только 1% аутичного населения. Наше общество настолько нормализировано, что это право нужно практически всем, поэтому «проблемы аутистов» — это проблемы потенциального нарушения ваших прав. Это касается вашей индивидуальности и вашей свободы. Разговор об аутизме — это не разговор о жалости и страхе перед аутизмом. Это разговор о правах и возможностях, об отличиях, о нормах, которые вредят всем.

(На изображении: Девушка на фоне патологизирующих табличек об аутизме. Она сидит, закрыв лицо руками. Автор изображения: Miss Luna Ross)

Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
К комментариям(2)
Подписаться
Комментарии(2)
Боже мой… автор, Вы совсем с головой не дружите?
Как можно ставить на одну доску профессии водителя, врача, инженера и программиста???
Не просто так ведь первые два проходят перед устройством на работу обязательный медосмотр с психологическим освидетельствованием!
Мне пофиг — аутист программист или нет, аутизм профессиональным навыкам там не мешает. Но врач! Но водитель! Вы сами хотели бы сесть в автобус или маршрутку, за рулем которых — человек, ментально находящийся в своем собственном мире и неадекватно реагирующий на внешние раздражители???.......
1) Простите, а на чем строятся ваши представления об аутизме? Вы так пишете будто знаете о нем только из не очень качественных статеек второсортных российских психиатров или из фильмов наподобие Человек Дождя.
Потому что нет, аутисты не живут «в своём собственном мире», и уже сотни аутичных людей во всем мире об этом писали.
Что же касается «неадекватной» реакции на сенсорные раздражители, так она будет адекватная если будет создана доступная среда. Знаете, если вас заставить работать в заведении, рассчитанном на людей с повышенной или пониженной сенсорной чувствельностью вы тоже будете реагировать неадекватно.

2) Я знаю уйму аутичных людей которые могут водить машину, и ни разу не попадали в аварии.
Что же касается работы врача, советую вам посмотреть фильм «Хороший доктор» — говорят довольно правдоподобный и частично основанный на реальных событиях. Как раз про аутичного врача.

3) В следующий раз пожалуйста пишите без оскорблений. Иначе потом, если вдруг станете не-эйблистом, может быть стыдно.
Больше статей