24 сентября отмечается Всемирный день борьбы с лейкозом. Райса Карамова столкнулась с диагнозом сына почти три года назад, и жизнь её семьи полностью изменилась. Она рассказала о том, как её семья пережила болезнь ребёнка и вернулась к нормальной жизни (было сложно).

Илья заболел в декабре 2015 года, когда ему было 3 года и 7 месяцев. До этого было всё обычно: мы жили на окраине Москвы в однушке, много работали, я часто ездила в командировки, ребёнок уже полтора года ходил в детский сад. Здоровье у него было отличное, врач в поликлинике говорил, что Илья — один из самых крепких детей у него на участке.

Перед Новым годом он заболел. Мы думали, что это тяжёлый грипп, лечили антибиотиками по назначению педиатра в поликлинике. В какой-то момент свекровь, которая сидела с ребёнком, не выдержала и вызвала скорую. Илью увезли в инфекционную больницу, взяли кровь и сразу отправили в реанимацию. Остаться с ним на ночь не разрешили и предупредили нас, что всё это напоминает лейкоз.

Ночью Илье сделали переливание крови, а в 11 утра, когда меня к нему наконец пустили, он чувствовал себя лучше. Недоверие к врачам и страх, что его опять куда-то увезут, оставались ещё долго. Через день нас перевели в Морозовскую детскую больницу, где подтвердили диагноз.

Для родителей, которые впервые столкнулись с бедой, кажется, что лейкоз — это приговор. На самом деле у болезни много разновидностей, и в большинстве случаев она лечится. Чем раньше обнаружат заболевание, тем больше шансов на победу, поэтому очень важно знать первые признаки лейкоза. Потому что их, к сожалению, могут распознать не все специалисты.

Наш врач сказала, что прогноз хороший, но нужно брать себя в руки: успех во многом зависит от родителей. Во время лечения важно досконально соблюдать стерильность и диету, следить за состоянием ребёнка, подробно записывать, сколько и что он съел, выпил, тошнило ли его.

В общем, размышлять было некогда. Я приняла ситуацию и пошла в бой. Папе и бабушке Ильи было в каком-то смысле сложнее — сидеть дома и плакать, бесконечно думать о случившемся. Новый год мы встретили в больнице.

Стерильная жизнь с «новым» ребёнком

В больнице мы провели недели две-три. Муж тем временем дома избавлялся от комнатных растений и мягких игрушек, дезинфицировал пол, стирал занавески. Домой было страшно ехать: как мы будем дома одни, без врачей, а вдруг что-то сделаем не так?

В феврале 2016 года начали проходить химиотерапию. Она состоит из нескольких курсов и может длиться годами. Пациенты приезжают в больницу каждую неделю: сдают анализы, получают лечение — таблетки, капельницы, уколы.

Если у ребёнка осложнения, он подхватывает инфекцию или, например, что-то себе ломает (а это часто происходит, так как кости становятся хрупкими), его лечат в стационаре, а основной курс терапии откладывают.

Освоиться в новом положении было непросто. Появилось много домашней рутины: например, нужно было каждый день стирать и гладить постельное бельё. Нельзя ходить на детские площадки, в общественные места — никаких контактов с посторонними людьми.

Воспользоваться лифтом, чтобы туда никто, кроме нас, не вошёл — это была целая спецоперация

Илье прописали много гормонов, которые влияли на психику. Это был другой ребёнок: много ел, полнел, мог закатить истерику из-за того, что я не наливаю ему четвёртую тарелку борща, раздражался, не контролировал эмоции, плохо спал.

Никогда не говорите родителям «Всё будет хорошо»

У нас были сбережения и, по крайней мере, о финансах можно было не беспокоиться. Лечение бесплатное, система ОМС работает вместе с благотворительными фондами, но некоторые российские препараты дети переносят тяжелее, чем иностранные. Поэтому родители всеми силами стараются доставать импортные лекарства.

Мы с мужем очень сплотились за время болезни сына. Но, к сожалению, так происходит не всегда. Не все папы выдерживают такое испытание, а иногда мамы не выдерживают и уходят.

Не могу сказать, что кто-то из друзей за время болезни от нас отвернулся, но в отношениях многое для нас прояснилось. Тем, кто не знает, как поддержать близких в трудной ситуации, будет полезно почитать эту статью. Не стоит говорить родителям заболевших детей «всё будет хорошо» и «держись», лучше пообщаться на отвлечённые темы, потому что ощущения нормальной, интересной жизни не хватает. Можно прямо спросить: «Чем я могу помочь?».

Первый год я работала из дома два дня в неделю, но потом пришлось уйти на больничный и заниматься только ребёнком. Каждый день был расписан и состоял из одних и тех же бытовых задач. У меня развивалась тревога.

Психологи, к которым я обращалась по рекомендациям знакомых, помочь не смогли. Тогда я обратилась в автономную некоммерческую организацию «Дети», где мне предоставили онкопсихолога. За несколько занятий мы решили мою проблему. К сожалению, даже в Москве онкопсихологов очень мало, при больницах психологическую помощь практически не оказывают.

Вместе радоваться выздоровлению детей. Хоронить тоже вместе

Люди возвращаются к нормальной жизни по-разному. Кого-то, как моего мужа, поддерживает религия. Я черпаю силы в общении с другими родителями. Лечение Ильи длилось 2 года и 3 месяца. За это время мы подружились со многими семьями из нашего отделения: вместе обустраивали быт, вместе праздновали выздоровления детей. И хоронили тоже вместе.

Друзья, конечно, поддерживают, но они не могут до конца понять, они снаружи. А эти люди внутри ситуации. Мы помогаем друг другу и новичкам — информацией, лекарствами, продуктами. Создали проект «Набор новичка».

Когда мама с ребёнком поступает в отделение, ей дают список необходимого: средства личной гигиены, антисептики, мази для кожи. Семья пребывает в шоке от диагноза, никто ничего вообще не понимает, мечется по аптекам с этим списком. Мы стали собирать пакеты со всем необходимым и передавать в нашу больницу. Я договаривалась с производителями. Набор новичка в среднем обходится в 2 000 рублей, получается собрать 200-250 наборов в год.

Илье понять диагноз помогла «Сказка про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза», в его три года эта информация попала в точку. Есть целая серия книг для семей, в которых дети заболели раком — «Книга в помощь».

Возвращение к нормальной жизни и разговоры о смерти

Мы закончили лечение этой весной. Конечно, за время болезни сын очень повзрослел. Научился терпеть, потому что знает — если орать и брыкаться, то колоть будут долго и много раз. Сейчас «надо — значит буду».

К концу лечения для него сдать кровь было так же просто, как нам с вами чайник вскипятить. Сидел себе, болтал с медсестрой. Если честно, выглядело жутковато

Илья стал интересоваться смертью. Никто при детях о смерти не говорил, но они всё видят. Долгое время Илья был «дедушкой-ворчуном», который вместо того, чтобы резвиться с детьми, шокировал взрослых своими разговорами. Мог, например, подойти и сказать: «Я болею. Я умру. Вы тоже умрёте». И только потом добавить, что умрёт не сейчас, а потом, через много лет.

Социализация происходила постепенно: сначала мы понемногу выбирались в гости к родственникам с детьми. Детский сад предоставил психолога, к которому Илья ходил в тихий час. Ещё он разучивал стихи и участвовал в утренниках. Правда, в маске. Некоторые дети его помнили, спрашивали, почему он в маске, воспитатели спокойно объясняли, что он болеет.

Мы переехали за город, сейчас Илья ходит в новый детский сад. Проблем с общением нет. Дети не знают о том, что с ним происходило. Воспитатели знают. Мне удалось ещё немного поработать, но скоро я собираюсь в декрет.

Ценить друг друга, радоваться даже маленьким достижениям сына, меньше хотеть материального, а больше внимания уделять качеству жизни. В общем, приоритеты остались те же, но почему-то проще получается им следовать.

Фото: Shutterstock (Mama Belle and the kid)